Manifest matki niepełnosprawnego dziecka

Setny wpis. Wykorzystam okazję i umieszczę tu tekst, który ukazał się w Dniu Matki na stronie naszej inicjatywy Chcemy Całego Życia. Był komentowany, udostępniany na skalę, jakiej się nie spodziewałam. Zainteresowały się nim media (linki na końcu). Pisząc okazjonalny post, niechcący napisałam manifest matki niepełnosprawnego dziecka. To nie jest moje określenie. Ale tekst żyje już własnym życiem. 

Matka niepełnosprawnego dziecka żyje w pułapce czasu.

Jesteś nią i czujesz, że nie masz na nic czasu? A już najbardziej nie masz go dla siebie.
Powtarzają Ci różni doradcy, że musisz znaleźć taki właśnie czas. Koniecznie! Musisz o siebie dbać. Bo to zdrowe, dobre i właściwe. A ty nie wiesz, skąd masz go brać. Trzeba go sobie zorganizować, czasem zapłacić. Czasem nieźle się trzeba przy tym nastarać. Aż można się zmęczyć.
Zawsze to czas za krótki. Czas pomiędzy. Czas ograniczony, wyrwany.
Śmiejesz się z tych doradców.

Łapiesz chwile. Momenty, kiedy możesz w spokoju wypić kawę, poczytać, posiedzieć na ławce w parku. Powtarzasz sobie, że to wystarczy, że trzeba umieć cieszyć się z drobiazgów. Powtarzasz to, co już słyszałaś od innych matek, koleżanek, może od swojej matki.
Jak często przychodzi Ci na myśl, że coś tu nie gra?

Chwile są miłe, ale chwile nie wystarczają, by odpocząć, by zadbać o swoje potrzeby, by poczuć się kimś innym niż matka niepełnosprawnego dziecka. Matka od wszystkiego. Terapeutka, pielęgniarka, ochroniarka, fundraiserka, „załatwiaczka”, tropicielka świadczeń wszelakich, często tak świetnie ukrytych, że przez całe lata o nich nie wiedziałaś. Diagnoza dziecka nie idzie w pakiecie z solidną informacją, co trzeba, co możesz zrobić dalej. Takiej oferty nie ma.
Zapewne poczułaś, że znalazłaś się w dziwnej sytuacji…
Jakbyś z Ewy, Małgosi, Doroty, Anki zmieniła się w jakieś coś, czym kompletnie się nie czujesz, ale działasz w jego imieniu. Latasz po tych przychodniach, urzędach, ośrodkach, z dzieckiem, bez dziecka, zawsze w sprawach dziecka.
Jak zostajesz matką niepełnosprawnego dziecka, znika Twoje dotychczasowe życie. Jakby Cię przemieniono.

Nazywają Cię bohaterką, wojowniczką. Bywa, że nazywają Cię aniołem. To chyba najgorsze z określeń. Głupie i szkodliwe.
Jeśli nakłada się matce niepełnosprawnego dziecka maskę anioła – boskiej istoty, co zniesie wszystko, udźwignie, zrobi to w skromności i pokorze i z miłości, to tak, jakby społeczeństwo szukało usprawiedliwienia, że nie musi się Tobą zajmować, może Cię wielbić i wzruszać się Tobą.
Oczywiście, o ile na to pozwolisz. Nie będziesz się buntować, malować paznokci, mówić o tym, że chcesz pracować, wyjeżdżać na wakacje i nosić modne buty.
Matka niepełnosprawnego dziecka, ta ze społecznych oczekiwań, dziedziczonych stereotypów, to figura z innej epoki, z innego świata.
Przeczy prawom biologii, fizyki, wyrasta ponad nauki społeczne. Ma wielkie serce, piękną duszę, po co jej banalna ludzka psychika.
Po co prawa człowieka aniołowi?

Jestem przekonana, że największymi hamulcami w tworzeniu systemu wsparcia są takie właśnie wyobrażenia, że matka wszystko uniesie. Spójrzcie, jak konstruowane są przepisy. Dzieci z niepełnosprawnością, "wpycha się" rodzinom, zamyka w domach, zamiast pomagać im włączyć się w życie społeczne, a ich bliskich z tego życia nie wyłączać. Dla kogo jest prawo, zabraniające pracy, gdy pobiera się świadczenie pielęgnacyjne? Dla kobiet, żyjących we współczesnym świecie?
Nikt nie udźwignie takiego życia.
To nie z Tobą jest coś nie tak.

Aż dziw, że nie ustanowiono oddzielnego święta – Dnia Matki Niepełnosprawnego Dziecka. Byłoby wtedy jeszcze więcej lajków i uroczych różowych giftowych serduszek. Kwiatki jakieś. I można byłoby pochwalić się takich dniem – pamiętamy o Was, nasze anioły!
Czyżby?
Dzień Matki Niepełnosprawnego Dziecka?
Dzień matki zmęczonej, pogubionej, matki nienadążającej, żyjącej w poczuciu winy, upokarzanej na każdym kroku.
Dzień Matki Odczłowieczonej.
Matki Cudzych Oczekiwań.
Nigdy więcej.
Nie daj się nabrać na gadki o pięknych chwilach, na okruchy, na zakrywanie Twojej twarzy anielską maską czy jakąkolwiek inną, która do Ciebie nie pasuje.
Mów, że chcesz całego życia. To przecież oczywiste!

Manifestem tekst został nazwany na portalu edziecko.pl.

Wspomina o nim na portalu hellozdrowie.pl, nieoceniona Monika Szubrycht. 

W jej tekście jest wszystko, co powinno być wiadome światu o matkach niepełnosprawnych dzieci. Głównie to, że każda jest człowiekiem. Jest też mowa o niesamowitej akcji blogerki, Amandy Waliszewskiej, która zebrała mnóstwo hajsu, by matki niepełnosprawnych dzieci mogły przepuścić go na głupoty. Powodzenie akcji pokazuje, że jednak coś tam się zmienia w społecznej tkance. Jest nadzieja!  

A tu dziś nagrało mnie Radio Łódź, a naczelną chciejkę, niezastąpioną Anię Duniewicz zaproszono do studia. Dziennikarka, Kamila Litman wiedziała o co pytać. A Ania znalazła najlepsze słowa, by odpowiadać. Świetna audycja! 

Tu można odsłuchać.

Dziękuję i jestem gotowa dalej manifestować te oczywistości! 

Chcieć całego życia i nie odpuszczać. Oraz pisać.