Ciało (1)

 

Do tematu przymierzam się od dawna. Trudno mi go dźwignąć. Przekazuję po kawałeczku winnych wpisach, tematach. Odkładam. Pewnie dlatego, że dla mnie to jeden z najważniejszych tematów, więc wyssie energię, której jest tak mało… Wyssie z przeciążonego, zmęczonego ciała, które ostatnio nie znajduje ukojenia. Najwyżej na krótką chwilę. Od tej strony, pod takim kątem chyba nikt jeszcze nie patrzył na sytuację opiekunów osób z autyzmem, a także opiekunów osób z niepełnosprawnością (nie zawsze to samo).

A o znaczeniu ciała pisze się coraz więcej. Ruszyło. Wreszcie. O ciałach kobiet zwłaszcza, tak związanych ze swoją fizjologią, tak mocno stojących pod presją wymagań, co do ich cielesnej kondycji, wyglądu. O ciałach matek.

Pisałam gdzieś po drodze, że chciałabym zniknąć. Być maleńka jak ziarenko. Czuję się wielka, ogromna zajmująca za wiele miejsca. Zupełnie nie wiem po co mam taka być. Przeszkadza mi to. Po co mi to wszystko? Po co mi czucie? Nie mam już siły tyle czuć. Nie zaspokajając przy tym własnych potrzeb. Mam wrażenie, że moje ciało jest twarde jak kamień. Zawsze było dość ruchliwe, z racji temperamentu, ale i zamiłowania do ruchu. Teraz jest jak głaz.

Wpłynęły na to doświadczenia pandemiczne, ciągłe przebywanie razem.

Nieruchomienie jest mechanizmem obronnym. Nie mam wątpliwości. Gdy tylko się poruszę – przybiega. Każdy mój ruch oznacza, że może już wreszcie, już wreszcie (!) będę spełniać jego potrzeby – obiad, spacer, do sklepu, na zajęcia… Przybiega, gdy tylko wstanę z łóżka, od komputera, zrobię parę kroków w stronę kuchni, łazienki, przedpokoju. Przybiega natychmiast. Patrzy. Znów lista żądań. Ustnie. Na kartce z pecsami, wciskanej mi przed oczy.

Każdy ranek zaczyna się tak samo – recytowaniem jego potrzeb. Stoi nade mną, gdy jeszcze śpię (tak jakby), czasem (chyba) o świcie. Potem idzie do swego pokoju dalej spać, wraca, znów recytuje. Nie wiem, czy wtedy jestem w trakcie snu czy jawy, to jakaś inna jednostka jeszcze jej nie nazwałam. Chyba, że użyję „ulubionego” słowa: trwanie. Nie wysypiam się, ale i nie jestem w stanie wstać, zająć się czymkolwiek. Mija czasem kilka godzin (nie zawsze mogę to sprawdzić – sięgnięcie po zegarek, telefon bywa w okresie „trwania” niewykonalne), nim dam radę zrobić śniadanie, a jeszcze więcej nim zajmę się czymś wymagającym lepszej koncentracji. W sumie tylko przez kilka godzin na dobę jestem przytomna, i aktywna na miarę tej przytomności. Bardzo trudno wtedy wybrać czym się zająć. Pisanie na pewno jest zajęciem, wymagającym uwagi.

Przez resztę czasu trwam. Coś tam robiąc niekiedy.

Poruszając się, nie mogę pozbyć się doznania, jakby za każdym razem przedzierała się przez jakieś krzaki, zarośla. Na przykład, żeby włączyć pranie. Jakbym przedzierała się przez zasieki, żyła w okopie. Bo zaraz wyskoczy, wyrośnie spod ziemi. Fizycznie. Wypełniając przestrzeń swoją pokaźną osobą. Ściana dźwięków zawieszonych w powietrzu – stukanie, klaskanie, skakanie, wokalizacje – jest w stałym wyposażeniu. Wyskoczy i będzie nadskakiwał, gadał, pokazywał mi jakieś przedmioty. Byle tylko zwrócić moją uwagę. A ja tylko chcę dojść do łazienki i włączyć pranie. Potem trzeba je będzie rozwiesić. P. robi to coraz lepiej, ale trzeba dać rozkaz i parę wskazówek, trochę poćwiczyć, by się nauczył. Czasem nie mam już siły ćwiczyć, i uczyć. Dawać mu tej cholernej uwagi. Wciąż i wciąż. Gdy napiera. Gdy nie wiadomo, skąd wyskoczy i co zrobi. Nie widzę swego ciała, ale czuję, widzę w wyobraźni, jak się kurczy. Jak stopy mocniej wbijają się w ziemię, barki sztywnieją. Nieraz łapałam się na tym, że fizycznie zasłaniałam twarz. Dłonią, skrzyżowanymi rękami. Nie mam siły już organizować tego wszystkiego, jak powinno być zorganizowane, z myślą o niesamodzielnej osobie z autyzmem.

W wielu domach wyskoczenie wiąże się dosłownie fizycznym pobiciem. Mały P. „spadał” ze ścian i sufitu, rozbijał przedmioty, gryzł po przedramionach – tam sięgał. Teraz nie boję się go, nie bije mnie, te granice są zachowane. Nie każdy opiekun dorosłej osoby z autyzmem, sprzężonym z niepełnosprawnością intelektualną może to powiedzieć. Opiekunowie osób tzw. wysokofunkcjonujących (norma intelektualna) bywają zalewani wyzwiskami. Bez wątpienia, istnieją przyczyny takich zachowań, jednak często nie sposób do nich dotrzeć. Taka natura tego zaburzenia czy odmiennej ścieżki rozwoju, że strony nie potrafiąsię komunikować. Problem narasta przez lata. Opiekunowie zbyt często są zdani same na siebie. Ale nawet jak trafi się odpowiednie wsparcie, nie rozwiąże wszystkich problemów. Nie zoperuje, nie uleczy.

Napięcia zastygają w ciele na zawsze. Jest lęk, że miła chwila zmieni się w piekło, że w kilku sekund zawali się świat. Długo się potem dźwigamy. Na coś takiego nikt nie jest psychicznie, sensorycznie przygotowany. Nie można się przyzwyczaić, można się tylko bać. Ciało zbiera doświadczenia i kształtuje się pod ich wpływem. Jest kontenerem, bez którego nie istniejemy. Przynajmniej na tym świecie.

Nieruchomienie jest mechanizmem obronnym. Pisząc ten tekst, jestem w klasycznej sytuacji, czyli czuję się, jakby przedzierała się przez zasieki. Centrum ciała ściśnięte w kulkę, zaciśnięte gardło. Oddycham. Świadomie. Inaczej nie ma mowy o skupieniu. Mam ochotę położyć się chociaż na chwilę. Zastygnąć. By te bodźcowanie wreszcie ustało. By swoje ciało odgrodzić, zamknąć się w nim, odpocząć. Być tym ziarenkiem. Na zajęcia wychodzimy dopiero o 16.00. Wiem, że jak wyskoczymy na krótki spacer, a potem na zajęcia, wieczorem nic już dziś nie zrobię, nie napiszę, a to też moja praca. Gdy P. jest w środku – odpoczywam zwykle na ławce w parku, czasem spacerując. Dziś ja też mam spotkanie z terapeutką, która podpowie – po roku pracy nad komunikacją z P., z naszą rodziną – jak sprawić, by lepiej uporządkować mu czas i przestrzeń, by odciągnąć go ode mnie. Obym podołała. Z uwagą. Dziś jest dzień dojechania. Taki dzień przypomina inne dni – w zachowaniu P. nic nie jest bardziej. Tylko mnie przesuwa się granica. Tylko ja dziś nie mam skóry. Tylko. W sytuacji nieustannego przeciążenia sensorycznego takie dni następują coraz częściej. No, i nie mieszkamy w domu na prerii. Tylko w dużym bloku, w dużym mieście.

Ostatnio, gdy szłam z P. na zajęcia w odległym miejscu czułam jakby moje ciało, ten wielki głaz, było dodatkowo zamknięte w jakimś kuble, jadącym na trzech kołach. Koślawo. Nie mogłam iść. Czułam się, jakbym się miała za chwilę przewrócić. Naprawdę bałam się, że coś mam z nogami, że się popsuły, że czeka mnie wózek. Bo nie była to pierwsza taka sytuacja, bo coraz trudniej mi chodzić! Zmysł równowagi umiejscowiony jest w uchu środkowym. Zmysł słuchu mam najmocniej zmasakrowany. Nieruchomieję, marzę, by nic nie słyszeć. 

„Wieloletnie przebywanie z osobą, która niemal bez przerwy generuje jakieś dźwięki (buczy, krzyczy, wyje, stuka), jest nadpobudliwa (biega, skacze, zrzuca przedmioty, mało sypia) i w każdej chwili może zachować się w nieprzewidziany sposób, skutkuje nie tylko ciągłym przestymulowaniem zmysłów, ale wręcz zmianami na poziomie biologicznym.

Amerykańska psycholożka Marsha Mailick Seltzer zbadała, że stres rodziców osób z autyzmem jest porównywalny do tego, jakiego doświadczają weterani wojenni: jest w nich nieustanne napięcie, ciągła gotowość do podjęcia interwencji. W ciele odkłada się niebezpieczny dla zdrowia kortyzol, zwany hormonem stresu. Jak mają wspierać, gdy sami potrzebują specjalistycznej pomocy. W Polsce jej nie mają. Gdy krok po kroku muszą wyszarpywać  od państwa jakiekolwiek wsparcie dla swoich dzieci, nie mają już sił, by zająć się sobą. Nikt nie jest na coś takiego przygotowany. Czyniąc z rodziców główne systemowe „narzędzie” do opieki nad najbardziej zaburzonymi, państwo praktycznie wyklucza ze społeczeństwa i jednych, i drugich.”

Pamiętajcie proszę, że Marsha Mailick Seltzer badała opiekunów osób z autyzmem. Widzę, że krąży po świecie zdanie że rodzice dzieci niepełnosprawnych żyją w stresie, porównywalnym do stresu weteranów wojennych. Wręcz zrobiła się z tego fraza. Badania Amerykanki dotyczyły tylko opiekunów nastolatków i dorosłych z autyzmem, nawet nie dzieci, bo zmiany biologiczne można stwierdzić dopiero z perspektywy lat.

To ważne!

Nawet jeśli dziś niepełnosprawność coraz mniej kojarzy się wyłącznie z ułomnością fizyczną, nadal brakuje narzędzi, by komunikować o tej drugiej sytuacji – gdy problemu nie widać. Bo twój chodzi, sam się ubiera, sam je. Ludziom łatwiej wyobrazić sobie dźwiganie ciał, by przebrać, nakarmić, łatwiej wyobrazić sobie fizyczny ciężar opieki.

Opiekunowie dzieci, osób z autyzmem są więc oceniani, jako ci, co mają łatwiej. A my mamy po prostu inaczej: śledzeni, obserwowani, w nieustannej gotowości do reakcji, niekoniecznie do samoobrony… Trudno sobie wyobrazić, że nastolatek czy dorosły na wózku czy leżący, nagle zerwie się, wybiegnie na ulicę, przed siebie. Rzuci się na rodzica z pięściami, z wyzwiskami, zacznie rozbijać przedmioty. Uderzać głową w ścianę, pięściami w głowę.

Mówię o jakościowej różnicy.

Nie ma dla mnie porównań lepiej/gorzej.

Niełatwo o tym pisać. Niewidoczność zaburzeń pozwala też ukrywać dramaty. Robimy to dla dobra naszych podopiecznych. By ich chronić. Ich godność, prywatność. Nie spodziewając się wzajemności, bo nie jest możliwa.

Ale co z nami? Jak my mamy się chronić?

Czy można powiedzieć synowi, córce: twój sposób bycia mnie wykańcza? Twoja neuronietypowość może dla ciebie jest darem, jest twoją tożsamością, ale ja już nie wytrzymuję. Jestem zmęczona/y, przestymulowana/y do granic. Kocham cię, robię, co potrafię, ale nie mam władzy nad moimi emocjami, zmysłami.

Jak każdy człowiek.

Jak ty. Gdy domagasz się mojej uwagi. Gdy chcesz zrozumienia dla twojej odrębności.

Ja też tego chcę. A wiem, że zrozumieć mnie jest ponad twoje możliwości

Co więc mam zrobić?

Kolega świetnie podsumował, że opiekunowie osób z autyzmem to oddzielne spektrum.

Kto zbada nasze zaburzenia integracji sensorycznej i wyśle na terapię?

Mam za sobą lata pracy nad sobą. Tak zwanej rozwojowej.

W tym pracy ze swoim ciałem. Mam przekonanie, że nie ma innego sposobu, by sobie pomóc. Że klasyczna psychoterapia, czyli „leczenie rozmową” się nie sprawdzi. Przekonałam się o tym na grupowej terapii, męcząc się codziennym, kilkugodzinnym siedzeniem w fotelu. Za mało. Nie tylko ze względu na formułę. Terapeuci nie są przygotowani ani na spektrum, a ni na nasze rodzicielskie „spektrum”. Dużo dała mi tamta terapia, w tym właśnie wspomniane przekonanie – za mało, nie tędy. My się z naszego spektrum nie wyrwiemy, by zmienić swoje życie.

Tuż po terapii byłam tak pełna energii i wiary w siebie, że postanowiłam zrobić kurs instruktorski z języka ruchu. Chciałam spełnić swoje marzenie. By pracować (między innymi) w naszym środowisku. Na początku było wspaniale. Gdy nadeszły czasy zdalne, wiedziałam, że nie podołam z P., skaczącym w tle, a właściwie na pierwszym planie. Ale już wcześniej zaczęło się sypać… Na co ja się porwałam? Co ja sobie myślałam? Jak wygospodarować czas, wolną głowę, ale i fizyczną przestrzeń na ćwiczenia w mojej sytuacji? Materiał trudny, obszerny, choć niesamowicie ciekawy. Coś tam jednak pamiętam. Nawiązałam bezcenne kontakty. Bardzo polecam to, co robi Aga Sokołowska, Fundacja Mądre Ciało. Nawet nie będąc certyfikowanym instruktorem mogę wiele zdziałać w dziedzinie, którą cenię ponad inne.

Dziś mam taką konkluzję, że każdy poryw – nieważne kurs, terapia, romans, stacjonarna praca, cokolwiek – zawsze i tak trafiam na swój sufit, szklane ściany. Jestem rodzicem niesamodzielnej osoby z autyzmem, a to generuje konkretne problemy, także na podstawowym, biologicznym poziomie… Nie chodzi tylko o brak czasu, który pochłania opieka. Chodzi o to kim jestem.

(Ale kim byłabym, gdyby nie te porywy?)

Co jeszcze w kwestii ciała? Tysiąc spraw. Przestałam znęcać się nad swoim ciałem, że nie takie, i muszę, muszę (!) je zmienić, dostosować, co robi wiele kobiet. Staję się wobec siebie ciałopozytywna. Napiszę o tym, ale już nie dziś. Nawet chętniej o tym napiszę, gdy już przebrnęłam przez pierwszy rozdział opowieści  „Autyzm. Rodzic. Ciało.” Chętnie się rozbiorę na kawałki. Chętnie zobaczę, kim jestem. Bo jakbym ciągle nie wiedziała. A chcę wiedzieć. I się pozbierać.

Jakbym ciągle nie do końca wiedziała, kto we mnie siedzi, oprócz rodzica osoby z autyzmem. Czuję, że jest ktoś, ale nie mogę go zobaczyć w działaniu, dać szansy, wyprowadzić na świat.  Też tak macie?

Tak bardzo muszę być tym rodzicem. Tak bardzo widzą we mnie rodzica. Tyle jeszcze trzeba zrobić, by stać się przede wszystkim człowiekiem, z całą dostępną nam i wspaniałą, i ograniczoną fizycznością.

Dlatego nie wieńce, nie korony, nie pomniki, nie oklaski, nie żadne współczucie – tylko inni ludzie, którzy stale będą wokół nas. Miejsca poza domem. Nowy dom, zapewniający bezpieczeństwo bez udziału rodzica.

Tak to powinno wyglądać.

Od samego początku do końca.

Bym nie musiała – ja i mnie podobni – krok po kroku zamieniać się w kamień. W którym chyba jest jeszcze coś żywego, jakieś ziarenko. Z którego coś może wyrosnąć. Trochę odrębnego życia. Jakiś ruch. Ruch to życie :) 

Chętnie wyjaśnię dlaczego.

cdn.