Maskowanie

Nie piszę już (prawie) tekstów o autyzmie. Nie chłonę wyników najnowszych badań i innych rozkmin, co najwyżej podczytuję, gdy ktoś przystępnie przedstawi temat. Nie dyskutuję już w żadnych grupach, na forach. Co najwyżej rzucę hasłem "cholerny autyzm" w chwili załamania, rozpaczy. Rzucę nim do kogoś, kto wie, rozumie i używa tych samych nieprawomyślnych określeń. Albo i jeszcze gorszych...

Usiłuję przetrwać, by się nie załamać, nie stracić resztek nadziei.

Obserwuję światy, w których przetrwanie jest sprawą priorytetową, w których życie można planować, co najwyżej na kilka dni naprzód, z wielką ostrożnością. Bo nie wiadomo, co się wydarzy w kwestiach autystycznych. "Kwestie autystyczne" to mało precyzyjne określenie, ale przyznam, że jeśli mam skończyć ten tekst w godzinę, nie popłynąć i opublikować go o rozsądnej porze, muszę odpuszczać. Nie mogę deliberować nad każdym zdaniem -- co w zasadzie lubię i bardzo mi tych moich atawistycznych perfekcjonistycznych deliberacji słownych brakuje.

Jestem matką i opiekunką rodzinną dorosłej osoby z diagnozą autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym -- co przydaje się w orzeczeniu, ale niewiele mówi o samej osobie. Mówi diagnoza autyzmu -- to ona odróżnia osobę z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną od osób, które tej pierwszej diagnozy nie mają, sygnalizuje otoczeniu, że będzie to osoba "trudniejsza", często nadpobudliwa, nieprzewidywalna w zachowaniu, z większymi problemami komunikacyjnym, a przede wszystkim sensorycznymi.

Niestety "niepełnosprawność intelektualna" stała się etykietką, która ma niby odróżniać tych "drugich", tych, co ich trzeba wspierać tak bardzo, że sami nic nie powiedzą ani o sobie ani o świecie, który ich otacza, którym doskwiera. I znikają. Przestają istnieć, gdy nie mówią o nich opiekunowie albo gdy się opiekunów nie słucha w srogich czasach, które dla nas nadeszły. 
Tu przeczytacie o tym więcej: 
matki upodlone na marginesie uwagi 
Gorąco zachęcam, gdy chce się pojąć, jakie siły działają aktualnie w temacie prawa i niepełnosprawności 

Muszę pędzić z pisaniem, z opowieścią na dziś, skoro już zdecydowałam się podjąć temat. (Syn spał już, ale się obudził i szarpie mnie za ramię, powtarzając "spacer, spacer", a ja nie wiem, czy chodzi o spacer z wczoraj, żeby o nim przypomnieć, czy chce iść teraz, czy może jutro, bo wraz ze swym autyzmem ma potężne problemy i z komunikacją, i ze strukturalizacją czasu.

Strukturalizatorką, tkaczką-wyplataczką jego dni jestem ja. 
Cóż więc dziwnego, że do mnie przychodzi? Mówi. Mówi. Mówi. Szarpie za ramię. Chce. On chce. Komunikuje potrzebę. Samodzielnie, Niezależnie. 
Czy tu i teraz jestem dobrą strukturalizatorką, tkaczką, wyplataczką? 
Nie! 
Odsyłam go z kwitkiem. Mówię: daj mi spokój. Jest zły. Nie rozumie. Chyba jest dość zmęczony po dzisiejszych zajęciach, wraca do łóżka.

Coraz częściej bywam strukturalizatorką hipotetyczną, potencjalną. Oferującą w odpowiedzi zestaw słów bez żadnego sensu: nie teraz, później, zostaw mnie, odejdź. Jedno zdanie kręci mi się w głowie, jak buddyjski młynek, jak mantra: nie mam siły, nie mam siły, nie mam już siły. Jak długo jeszcze dam radę być Twoją mamą, która ogarnia, organizuje, pamięta, załatwia, dostarcza, towarzyszy? Stutysięczny raz zmartwychwstaje i stwarza Ci świat, w którym jesteś szczęśliwy, zadowolony, bezpieczny. Świat, w którym możesz decydować, czy chcesz iść do lasu, czy do parku, jechać tramwajem czy autobusem, w którym docierasz na zajęcia, bo je w ogóle masz -- mama szukała, aż znalazła. Mama zapewnia, czasem też opłaca. Masz wokół przyjaznych ludzi, asystentów. Do których każesz mi dzwonić -- mam sprawić, by przyszli, wzięli udział w tworzeniu Twojego świata.

Wychowałam szczęśliwego człowieka -- to zdanie wypowiedziane w jednej z publikacji idzie za mną już z 10 lat. Dokonam korekty: kreowałam świat, w którym mój syn czuł się szczęśliwy.

Czuję się dumna, widząc, jak sobie radzi, wie, co lubi, czego nie, potrafi powiedzieć czego potrzebuje. Czuję się dumna, widząc, że jest szczęśliwy. Kreowałam świat, w którym było mnóstwo atrakcji, pasje, wyjazdy. Kreowałam go wspólnie z rzeszą innych ludzi, pozyskiwanych po drodze.

Ale...

już...

nie..

daję...

rady...

Nie wiem, czy miałam w życiu gorszy dzień niż czwartek, w Boże Ciało. Zostały mi siniaki na rękach. Patrzę na nie -- przechodzą właśnie z brązu w fiolet. Nie, P. mnie nie pobił. On mnie budził, próbował postawić do pionu, gdy zmęczone ciało i poszarpany mózg zastrajkowały. Pół kolejnego dnia zajęło mi spakowanie paru rzeczy do walizki, żebyśmy mogli wyjechać na chwilę, odwiedzić rodzinę.  W moim rytmie... Ledwo, ledwo. Ostatnio każdy weekend przeraża. Zaczyna się właśnie wielki czas wolny zwany wakacjami. Nie wyjadę z P., nie będziemy podróżować z walizką, jak w poprzednich latach. Nie zrobię tego sobie. Nie uciągnę. Szukam innych rozwiązań. Nikt za mnie tego nie zrobi. A powinien.

Już dawno powinna być alternatywa. Ośrodki dzienne z odpowiednio liczną i kierunkowo przygotowaną kadrą, mieszkania ze wsparciem. 
Przy okazji: popiszcie, proszę apel w tej sprawie.

Jak długo jeszcze mamy o tym mówić, przypominać? 
Jak długo jeszcze mamy się bać o przyszłość?

P. domaga się tego, co poznał, co sprawia mu radość. Nie rozumie, czemu tego nie dostaje, od razu. Czuje się niepewnie, zaniepokojony. Złości się, gdy trzeba czekać. Autyści -- mistrzowie teraźniejszości. Wciągają całe rodziny w życie tu i teraz. Całe rodziny mistrzów. "Cholerny autyzm" oznacza, że nigdy nie wiadomo, co osoba odwali za dwie sekundy albo jutro. Tak, napisałam odwali. Czasem trzeba mocno zaznaczyć, że autyzm to poważne zaburzenie, które całkowicie zmienia sytuacje rodzin, wpływa na relacje z otoczeniem. 
Przypomniało mi się, że w tym roku na 2 kwietnia napisałam:
jakie kolory ma autyzm 
Wyjaśniam tam, jak sobie mniej więcej radzę z różnymi "autyzmami", by teraz już do tego nie wracać. 

Godzina minęła... 

Mam awatara, ale nie sobowtóra. 
Awatar reprezentuje mnie na Facebooku, publikuje treści strawne, nie za obszerne, nie za drastyczne, dość sympatyczne. Za "wallem" świat kruszeje, grozi zawaleniem. Czas wszystko zmienia, gdy niewiele zmienia się w wymienionych kwestiach. Nie ma przewidywalnej pomocowej ścieżki, infrastruktury. A teraz jeszcze opiekunowie są na cenzurowanym - o ich, nasze niezależne życie nikt się nie troszczy. Nadal tworzymy system. 
Przydałby się sobowtór do dzielenia roboty. 

 
Asystencja nas nie uratuje. Wypromowana, ale wciąż niedoszła ustawa obejmie niewielki procent OzN, jeśli zakładać, że mają oni żyć samodzielnie, bez "starych", krzątających się obok. Wydaje się, że asystencja osobista w rozumieniu konwencyjnym nie dostrzega specyfiki autyzmu -- osób w normie intelektualnej, które mogą w ramach niezależnego życia asystenta po prostu nie chcieć, odmówić kontaktu z nową, nieznaną (!) osobą/osobami, wybrać "rutynowe" wiszenie na matce, ojcu. Po co zmieniać mechanizm, który działa? Te osoby często nie są w stanie podejmować wielu decyzji, związanych z życiem w strukturach społecznych, potrzebują innych rozwiązań. A piania na temat kręgów wsparcia i sieci społecznych to już zupełnie nie na moje nerwy -- autyzm z definicji oznacza przecież problemy w relacjach, w komunikacji. Niezrozumienie, wyobcowanie, odrzucenie. Dla całych rodzin! 
Budowałam te sieci, społeczne patchworki, rozpadają się, nie mam już czym ich szyć...

Dużo mówi się ostatnio o maskowaniu w autyzmie -- osoba, świadoma swojej odrębności ukrywa charakterystyczne, "dziwne", tożsamościowe zachowania i stara się naśladować innych, by lepiej wpasować się w otoczenie, nie zwracać na siebie uwagi. To ogromny wysiłek. 

A czy słyszeliście kiedykolwiek o maskowaniu się opiekunów? 
Nie? 
To usłyszcie ode mnie.

Pora nazwać rzecz po imieniu -- opiekunowie też się maskują.

Robimy to, by nie konfrontować bliskich z ciemniejszą stroną wymienianego stanu/zaburzenia. By nie pokazywać, z jakimi realiami mierzymy się na co dzień. Bo można się ich wystraszyć. By ukryć bezradność, rozpacz, złość wobec destabilizującego kontaktu z neuroodmiennością najbliższych osób, własnych dzieci, której często nie rozumiemy, gdy jednocześnie ogromnym wysiłkiem budujemy wygodną, bezpieczną dla nich rzeczywistość, chcąc wierzyć, że to możliwe.

Maskujemy to, że tak trudno pogodzić jedno z drugim. 

Postscriptum:  

dobrze wiem, że wystarczy przerwać działające połączenia, usunąć rutyny, które pozwalają osobie z autyzmem lepiej rozumieć, choć trochę kontrolować otaczający świat i czuć w nim swoje miejsce, by osoba taka, jak mój syn z pogodnego, zadziornego gościa, jak jest postrzegany - zmieniła się w agresora. 

O tym się nie mówi głośno. 

Wiemy to.

Powtarzamy, że nie autyzm jest problemem. To reakcje otoczenia, niewłaściwie skonstruowany świat stanowi problem. 

Jak sprawić, by świat poprawić? Na większą skalę.

Mnie się to długo udawało na skalę mikro. Wygląda, że konstrukcja, tyle razy aktualizowana zaczyna coraz mocniej szwankować, gdy głównodowodząca pracuje bez wytchnienia i przestaje już wierzyć w magię.

Kto zamiast? Jaka jest opcja?  Jaki to koszt, nie tylko finansowy, by ten świat trwale odmienić? 

Pod maskami powtarzamy różne magiczne zaklęcia. 

Z magią czy tam modlitwą - łatwiej.  

 

Na zdjęciu u góry: roślinność z "poczekalni" w miejscu, gdzie P. ma indywidualne zajęcia z komunikacji i wspólnotową świetlicę. Mówią, że dobrze pracuje, współpracuje. Ja wiem, że lubi tam chodzić, w soboty budzi mnie o 6.00 i czeka, czeka, czeka zupełnie nie cicho aż wyjdziemy...