Czara goryczy z asystencją

Żyłka mi pękła.

Nie wiem, czy się zrośnie.

Napisałam za jednym zamachem: 
Gorzko  o asystencji

Przeczytaliście?

To dorzucam więcej.

Jak można mówić o ustawie o asystencji, wypierając temat ustawy o świadczeniu wspierającym? Jak można zapomnieć, że obie stworzyli ci sami ludzie, którzy dziś nakręcają emocje do granic, wprawiając w nas w chocholi taniec?! Nie pamiętać, że (i jak!) zablokowano społeczny projekt podwyższenia renty socjalnej? Czy można po prostu powiedzieć „trudno” i iść dalej, jeśli ustawa o świadczeniu wspierającym wywróciła ludziom świat do góry nogami -- odebrała środki do życia, odarła z godności, wprawiła w jeszcze większy lęk o przyszłość, odebrała wiarę w państwo, czyli w zmianę na lepsze, w przyzwoitość, w czystość intencji działań aktywistycznych. 

Jakich psychicznych zasobów na to trzeba, jakiej siły? I jaki miałoby to sens?  
Nikt nie ma prawa tego wymagać.
Od opiekunów rodzinnych, opiekunów dzieci/osób z niepełnosprawnościami. Którzy słabną z każdym dniem, po 10. 20, 30 latach totalnie angażującej pracy, niewidzialni, zmęczeni, wykluczeni.

Przez długie lata pisałam i pisałam -- ileż było oklasków, gratulacji, zleceń, zaproszeń. Pisałam o asystencji, o Konwencji, o tym, że osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć głos, że usługi powinny trafiać do nich. Już dawno temu. Stałam z transparentami, jeździłam na kongresy, konsultacje, konferencje, współorganizowałam, słuchałam, mówiłam. Zawsze w grupie, w bliskich relacjach, razem, dla wspólnej sprawy. I zawsze -- w miarę możliwości -- bo po pierwsze syn, opieka, dom, rodzina, starania, by nas utrzymać. Mnóstwo z tym roboty, też emocjonalnej, przenikającej na wylot. Więc możliwości topniały.

Obecnej „rewolucji”, trwającej w mediach społecznościowych, przenikającej do mediów i polityki nie przewidziałam – świadomego (?) polaryzowania osób z niepełnosprawnościami i opiekunów, zwłaszcza tych starszych, dzielenia rencistów przez trollskie gównoburze na grupach, żeby dokopać Iwonie z Platformy, bo ciągle za bardzo podoba się ludziom, itp.

Młodsi opiekunowie dostali szansę łączenia świadczenia z pracą do czasu aż osoba wspierana skończy 18 lat, co dla wielu jest kosmosem, gdy dziecko jest małe. Wiem, bo pamiętam, jak to jest. Nie będę też mówić: zobaczycie, zobaczycie, bo jednak wcale tak być nie musi. Na pewno jednak rozdzielono nas rwącą rzeką. 

Najwyraźniej siedzą we mnie boomerskie przekonania, że pewnych rzeczy się nie robi. Tego nie wydłubiesz, nawet, jak wiesz, że jak nie ty, inni zrobią to bez wahania. Na tym opiera się przecież współczesna kultura celebrytów, influenserów i tworzenia fandomów, które pogryzą każdego, kogo wskaże bóstwo. Cielec złoty z zasięgami. To nasza kultura, współczesny świat. No, jasne, jasne, ciężka praca budować zasięgi. Ale można też z premedytacją wybierać po co się to robi. Ja słałam do druku te pisma, książczyny różne, nieraz niezbyt mądre i potrzebne światu. Dla pieniędzy. Nie miałam głowy liczyć, hodować, miodem podlewać ewentualnych wielbicieli itd. 

Dawno nie było takiego wspólnotowego wzmożenia, jak teraz.
Dla asystencji? Czy ustawy o asystencji?!

Tak samo rozróżniajmy pojęcia "świadczenie wspierające" a "ustawa o świadczeniu wspierającym". Takie świadczenie można było zbudować na bazie zapyziałego zasiłku pielęgnacyjnego -- po prostu go podnieść. Ale nie o to szło przecież. Szło o uposażenie seniorów, i o propagandę: -- "wypromujmy ideę, że osoby z niepełnosprawnościami trzeba uwolnić od tych starych trutniów opiekunów, od tych matek-despotek, co trzymają ich na tapczanach bez piwa i seksu, a potem na jednym ślizgu zabierzemy się za asystencję". Tak to było?! Ja tylko pytam...

Chcieliśmy, by wspierało nas społeczeństwo. No to mamy! Świetnie wyprofilowane reakcje znanych, szanowanych ludzi, którzy jak nie mieli o nas pojęcia, tak dalej nie mają, ale bardzo chcą pomóc, by wreszcie była asystencja.

Na czym się opiera ta wspólnota? Na grzaniu emocji?

Łatwo to zrobić, i zawsze działa!

Jak to jest stać po drugiej stronie?
Ch…ujowo.

Jak to jest widzieć tłum, reagujący jakby objadł się grzybkami, opił się jakimś halucynogenem, dostrzegać w nim znajome twarze?
Przykro.

Jak to jest stale widzieć rzeczy z kilku stron, drążyć, analizować?
Czasem chciałoby się odpocząć.

No, ale trudno. Tak już mam.

Jestem testem na (neuro)różnorodność, szacunek dla inności, testem na rozwagę, na krytyczne myślenie, na równość i dostępność. 

Żyjemy w świecie, w którym łatwo nas podpalić.

Zwłaszcza, gdy żyjemy na emocjonalnych granicach, z frustracjami, których sami nie rozproszymy. 
Wiem również z doświadczenia. 

Ale tym razem czuję się ocalona.

Patos?

I dobrze.

Niech wpadnie szczypta patosu do tych płytkich szklaneczek z napojami.



Opiekunowie potrzebują zaufanej i solidnej reprezentacji naszych interesów.

Sami nie możemy ruszyć się z domu, padamy ze zmęczenia, rozsypujemy się psychicznie, nas też dopada niepełnosprawność. Nikt nie może od nas wymagać, że w naszej sytuacji będziemy godzinami wysiadywać na spotkaniach w sejmie czy ministerstwach, nawet zdalnie, czytać i recenzować ustawy w tydzień, itd. Trudno cokolwiek zaplanować, przewidzieć w jakim będziemy stanie jutro, czy za miesiąc ze względu na charakter naszych zadań. Potrzebujemy szczególnych warunków, by móc wyrażać swoje potrzeby i opinie, i zostać wysłuchani. W instytucjach, urzędach, nie tylko w strefie tworzenia prawa, które nas dotyczy.

Jest taki termin dostępność informacyjno-komunikacyjna.
Gdzie ona jest dla nas? 

Gdzie równość i prawa człowieka dla opiekunów?

Asystenci nas wyzwolą?
Może, ale czy dzięki tej ustawie?

Gdyby było choć trochę wiadomo, jaką boscy mają strategię, ale obijać się o te burty, np. raz kochamy Krasonia, raz Krasoń zły (hm, bardzo partii spadły rankingi, czy już nie będzie wspólnych lansów na pingwinach?), nie chcę latać za piłeczką, tam gdzie ją rzucą, naprawdę nie mam siły. Nie nadaję się do takich wspólnot.

Mogłabym pisać o asystencji, o tym, jak jest ważna, potrzebna, jakim jest niezwykłym osiągnięciem cywilizacyjnym, ale, ku…wa, nie w takim jazgocie!

Warto byłoby, by ją promować, poprzyglądać się, jak wyjątkowe znaczenie ma w Polsce, w której obyczajowe przemiany XX i XXI wieku praktycznie nigdy nie były wspierane przez politykę społeczną. Nadopiekuńczość i kontrola rodzicielska naprawdę jest problemem (o tym też pisałam nie raz i nie dwa), bo wynika z bardzo konkretnych przyczyn. Mamy ogromny problem z podmiotowym traktowaniem opiekunów, pracy opiekuńczej, (s)praw kobiet. To jest przyczyna braku systemowego wsparcia. Stąd niewidzialność osób z niepełnosprawnościami jako obywateli. Nawet niekiedy i dla bliskich. Gdy przez pokolenia uczono, jakże piękne jest poświęcenie, a nie uczono, by myśleć i wybierać, brać lub odrzucać, mieć swój kawałek wolności. 

Mamy to w sobie, nawet, jeśli w warstwie świadomego myślenia zakładamy inaczej, lata ukochania walki i męczeństwa z karabinem w dłoni oraz milczącego cierpienia  Matek-Polek, bo milczenie złotem -- robią swoje. Wychowując się w kulturze przesiąkniętej danymi wartościami, mamy je DNA, mają one wpływ na nasze życie, myślenie, działanie. Mamy wszyscy, więc i politycy. Których nie bronię ani trochę, od nich powinniśmy wymagać więcej -- by wiedzieli co i dla kogo robią, zamiast ochoczo wskakiwać do kółeczka w chocholim tańcu. 

Mamy, co mamy.

Pomysł na propagandowe akcje był więc dobry, tyle, że podły.

Co dalej. W idealnym świecie powinno się uczyć społeczeństwo Konwencji, uczyć się jej samemu, przyglądać się, jak brzmi 20 lat po swoich narodzinach, więc kilka epok temu, słuchać, jak brzmi tu i teraz w Polsce. Nie można bić nią po głowach opiekunów. Za karę, że nie znali. I obiecywać "wolność" osobom z niepełnosprawnościami, nie realizując jej. 

Nic o nas bez nas ani naszym kosztem. 

*****
Pozdrawiam moich przyjaciół, przyjaciółki zamknięte w domach z bardzo wymagającymi podopiecznymi, biorących odpowiedzialność za swoich bliskich. Ludzi żyjących razem w permanentnej przemocy i rozpaczy, gdy naprawdę nie ma do kogo zwrócić się po pomoc. 

Pozdrawiam tych, którzy wiedzą, że asystencja osobista jest ważna, ale z definicji nie jest to usługa dla wszystkich, i nie zastąpi innych usług, dla osób, które potrzebują wsparcia 24/24, bo nie są zdolne do samodzielnej egzystencji,  jak formy spędzania czasu, szyte na miarę, asystencja medyczna, mieszkalnictwo wspomagane. 

Muszę odetchnąć...