Niegrzeczne

 

Długo nie mogłam zdecydować się na przeczytanie tej książki. Brałam do ręki, odkładałam. Bałam się chyba, że wyskoczy jakiś upiór z przeszłości. Albo, że się wścieknę, bo zobaczę bzdury o autyzmie. Jestem wyczulona. 20 lat robię świadomościową robotę, z tego swojego kącika. Wypowiedzi dla mediów, pisanie artykułów, udział w kampaniach, konferencjach. Nazbierało się tych kropelek. Przeczytałam w jeden wieczór. Jednym tchem. Szlag mnie jednak trafił. Bo znalazłam tam to, co już znam. Bardziej, mocniej, w jednym kawałku na ponad 200 stronach.

Książka jest zbiorem wypowiedzi sześciu matek. Tak, tylko matek. Jakby to one z automatu były oddelegowywane do mówienia o problemach z dziećmi. Nie wszystkie są samotne.

Mówią też: ojczym, który stara się poznać syna partnerki, chłopak z zespołem Aspergera, pracownica socjalna, psycholożka z poradni psychologiczno-pedagogicznej, nauczyciel wspomagający, trener, dyrektorka gimnazjum oraz psycholog i diagnosta, Bartosz Neska, jako jedyny występując pod swoim imieniem i nazwiskiem.

O czym nie jest ta książka?

Reportaż Jacka Hołuba na pewno nie może być źródłem wiedzy o autyzmie, zespole Aspergera, ADHD, jako o zaburzeniach. Autor pisze o tym w posłowiu. Na szczęście. Do ilu czytelników dotrze ta ważna informacja? Trudno powiedzieć. Niestety.

Bohaterowie opowiadają o swoich subiektywnych doświadczeniach, obserwacjach, odczuciach.

O czym to jest?

O tym, jak żyje się na co dzień z dzieckiem, które ma zdiagnozowaną nieneuronormatywność.

O tym, jak rodziny starają się sobie radzić z ich „trudnymi”, „dziwnymi” niepojętymi dla osób neurotypowych zachowaniami. Z brakiem komunikacji, która byłaby zrozumiała dla obu stron. Z poczuciem winy, że może jest się nie dość dobrym rodzicem, z lękami o przyszłość, z niezrozumieniem otoczenia, z brakiem pomocy. Ze zmęczeniem i samotnością, gdy walczy się nie tylko o wsparcie dla dziecka, ale i o przetrwanie rodziny. By mogła w miarę normalnie żyć, by się nie rozpadła.

O tym, jak z tymi dziećmi i ich rodzinami radzi sobie nasze państwo i społeczeństwo.

Nikt sobie nie radzi.

Autor zebrał i przedstawił czytelnikom świadectwa ludzi torturowanych przez państwo. Całymi rodzinami. Regularnie i metodycznie. W czasach pokoju, w XXI wieku, w europejskim kraju.

Każda z tych opowieści to obraz nękania, poniżania, naruszania prywatności, wykluczania, wyśmiewania. Tak odpowiadają oświata, służba zdrowia, pomoc społeczna, etc, gdy rodziny, próbują korzystać z przysługującego wsparcia: uzyskać diagnozę, rehabilitację, znaleźć dziecku odpowiednią szkołę. Tak odpowiadają, tłumacząc się procedurami. Skala niedostosowania oferty oraz niekompetencji jest monstrualna. Historie mamy Mateusza i mamy Kacpra, pokazujące determinację, solidarność i sprawczość ich rodzin, przywołują proste wnioski – gdybyż tych ludzi odrobinę wesprzeć, a nie tak strasznie szykanować – daliby sobie radę!

Z pewnością brak jest sprawnych rozwiązań systemowych, wspierających „niegrzeczne” dzieci i ich bliskich. Jednak, czytając uważnie, widzimy, że zawodzi przede wszystkim czynnik ludzki.

Konkretnym ludziom: nauczycielom, pracownikom socjalnym, pracownikom służby zdrowia, nawet specjalistom od diagnozowania czy terapii trudno jest uwierzyć, że wymienione w tytule zaburzenia istnieją naprawdę, są od lat sklasyfikowane. Mimo że ich nie widać. A co ma być widać, jeśli dotyczą innego funkcjonowania mózgu, a nie ułomności fizycznych?! Objawem zaburzeń jest zachowanie. Dziecko z diagnozą nie stanie się „grzeczne” od 8.00 do 16.00, nie spełni oczekiwań.

Dobry system (którego nie ma) to sieć wielu powiązań.

Dzieciaki z diagnozą często nie są akceptowane nawet w rodzinach. Dalsi krewni nie dowierzają. Małżonkowie miewają odmienne poglądy na terapię. Nie mają wiedzy o istocie zaburzeń, nie ma skąd jej czerpać, gubią się, na własną rękę szukają rozwiązań, które w ich mniemaniu pomogą synowi czy córce. Rodzicom brak sił, by dać wystarczającą uwagę pozostałym dzieciom.

System rodzinny się chwieje.

Zebrane w reportażu świadectwa bardzo wiele mówią o polskich rodzinach, o podziale obowiązków, oczekiwaniach, nie tylko wobec dzieci, krótko mówiąc – o naszej kulturze, naszej mentalności.

Jest w niej tak wiele barier, stereotypów nie tylko w skali makro, ale i mikro. Przecież te opisane rodziny, nasze rodziny składają się na społeczeństwo, jak i wszystkie inne. I ono działa jak działa, tak ustawia hierarchię wartości, że otwartość i ciekawość wobec „innego” nie jest ceniona. Spada. Ostatnio na samo dno...

Czytałam jednym tchem, emocjonalnie także dlatego, że znalazłam tu – nieoczekiwanie – wątek osobisty. Przyniosła go opowieść Doroty z Katowic, matki 13-letniej Tamary z ADHD. Dorota opowiada, jak stara się pomóc córce, podaje konkretne przykłady. Dużo tych przykładów. Bardzo się stara. Dwoi się i troi. Martwi się o to, jak zachowanie Tamy jest odbierane przez otoczenie, i jak jej to może zaszkodzić. Chce dać to córce do zrozumienia. Z marnym skutkiem. Tamara działa po swojemu. Mama czuje się bezsilna. Nie potrafi kochać Tamary, tak jak młodszego syna, który okazał się „normalnym” dzieckiem. Myśli, jak spokojnie byłoby bez niej... Bolesne wyznanie.

Poczułam silną więź z dziewczynką. Poczułam, że matka na podświadomym poziomie jej nie akceptuje. Takiej, jaka ona jest. Nie wiem, czy bardziej chodzi o to, by zmienić Tamarę, czy o to, by być dobrą matką, która się stara. Która tak się k...wa strasznie stara, by było tak, jak być powinno.

Piekło oczekiwań. Najgorsze, jakie możemy zgotować sobie i innym.

Ta dziewczynka walczy o siebie.

Być może to jej mama bardziej potrzebuje pomocy.

Tak, oczywiście. W Tamie zobaczyłam siebie. Subiektywnie.

Dla mojej mamy zawsze byłam nie taka jak trzeba, nie taka jak inne dziewczynki. Jakaż ona była nieszczęśliwa, że ma taką córkę. Cierpiała, niespecjalnie zwracając uwagę na moje uczucia, czy miałam lat 5 czy 45. Byłam nie taka i już! Dziwoląg. Dorotka bawi się sama, mruczy pod nosem, łazi gdzieś całymi dniami, obiad stygnie, a mama umiera z niepokoju. Sznurówki wiąże odwrotnie, źle myje kafelki. Kanapek nie je. Firanek w domu nie wiesza, jak ludzie. Mam wrażenie, że mama przepraszała za mnie wszystkich, jak nie na głos, to chociaż w duchu: „ona taka jest, takie dziecko, taka się urodziła, to nie moja wina, nic nie mogłam zrobić”. Czy miałam 5 lat czy 45.

I tak dorastałam, budując swoje życie z pozycji dziwoląga. Jak widać, nie trzeba mieć diagnozy. Na pewno łatwiej mi przyszło przyjąć diagnozę Piotra. Krew z krwi. Nowy dziwoląg. Fatalnie znoszę wiele z jego zachowań, ale nie jego „autystyczną substancję”.

W naszym domu często padało słowo „dziwoląg”. Bo nie je mięsa. Albo nie chodzi do kościoła. Albo ubiera się dziwnie. Wychowałam się w świecie pełnym dziwolągów!

Patrzyłam i jakoś zawsze byłam po ich stronie :) Tamara, trzymaj się! Może mama zrozumie.

Świadomość inności zaczyna się w naszych domach. System, wspierający „dziwnych”, „niegrzecznych” nie powstanie odgórnie. Tworzą go tacy ludzie, jak np. dyrektorka z gimnazjum Kacpra – naprawdę się stara, chce dobrze, działa proceduralnie, wypełnia obowiązki, ale kompletnie nic nie rozumie... No, bo i skąd? Kogo winić?

Książka Jacka Hołuba to mocny materiał. Lustro naszej mentalności. Surowiec dla społecznych antropologów. Mrożek i Gombrowicz.

Dla ilu czytelników będzie to przede wszystkim wielki wzrusz, z konkluzją: „dobrze, że nie trafiło na mnie”?

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, Jacek Hołub; wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2020