D.

Zapiski z ciężkiego, depresyjnego dnia, który był Ogólnopolskim Dniem Walki z Depresją. 

Pandemia odcina od świata. Brakuje towarzystwa. Brakuje śmiechu i rozmów. Zwłaszcza śmiechu. Radosny śmiech, który rodzi się podczas spotkań i rozmów to teraz szczególna rzadkość. Nie wiadomo, nic nie wiadomo, kiedy to się skończy i będzie można uściskać przyjaciół. Usiąść w razem w knajpie. Lub przy innym ognisku. Towarzystwo od dawna było limitowane. Na kartki. Z kalendarza. Kilka razy w roku. Było marzeniem. Marzyło się, że jeszcze trochę, jeszcze krok, jeszcze pół roku, jeszcze jedna umowa, jeszcze jakiś asystent, mieszkanie treningowe, zajęcia dzienne, a będzie trochę normalności. Będzie możliwe wieczorne wyjście z domu. Nielimitowane pójście w miasto.

Na zmiany systemowe coraz trudniej liczyć. Coś się zamknęło. Aby powstał spójny, przewidywalny, stabilny i elastyczny, czyli odpowiadający na różne potrzeby beneficjentów, system wsparcia, musiałaby się w Polsce dokonać poważna zmiana mentalności. Zmiana kulturowa, wpuszczająca na nasze dusznawe, narodowe tereny więcej otwartości, dostrzegania i akceptacji różnic.

Kierunek jest dokładnie odwrotny. Mam wrażenie, że dla mnie wczoraj coś się naprawdę skończyło. Człowiek widzi, długo coś wie i wie, ale musi poczuć, by naprawdę zadziałało. Od rana tkwiłam przy klawiaturze, zajmując się – zdawałoby się – poważnymi sprawami, tekstami o systemie wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami oraz kilkoma mniej poważnymi z minionym terminem oddania do użytku.

Zdawałoby się poważnymi sprawami, bo wczoraj straciły dla mnie całą powagę. Pomysły rządzących, jak się im wnikliwie przyjrzeć, a trzeba umieć czytać między wierszami, nie tylko są (standardowo) wkurzająco nieadekwatne do potrzeb. Teraz przerażają. Wdraża się jakiś nie nasz plan, tworzy się nowa, nie nasza rzeczywistość. Szczypię się i szczypię, ale nie pomaga. To się dzieje naprawdę. Nie śmiejcie się z Postacimaląg ani Ministraczarnka. Nie pojawili się dla żartu. Gdy mowa o zmianach, strategiach, konsultowaniu uciekam w kąt. To już było. Jeden z moich kolegów napisał, że propozycje rządowe dla niepełnosprawnych są jak promocje tylko dla nowych użytkowników. Tylko nowi, młodzi, dzieci są odpowiednio plastyczną masą. Z nimi można jeszcze coś zrobić, coś ulepić. Zapewne nie dotyczy to tylko naszych środowisk. W ostatnich dniach omawiane były propozycje zmian w sprawie zakazu pracy zarobkowej dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Dziś świadczenie oznacza zakaz pracy, choć jednocześnie pozwala umieścić dziecko w szkole, czy innej placówce. Inicjatywa, z którą jestem związana od trzech i pół roku, od jej powstania są sprawą zajmowała się szczególnie. Tu naszeoświadczenie. Zuzanna Rudzińska-Bluszcz, społeczna kandydatka na stanowisko Rzecznika Praw Obywatelskich, po kilkukrotnym odrzuceniu jej kandydatury, nie wybraniu kandydata ***, wczoraj zrezygnowała z ponownego kandydowania. Inny kolega podsumował jej decyzję, słowami, że nie da się grać przy jednym stoliku z oszustami.

Rozmawiamy z A. przez telefon.

Jej dorosła córka ma porażenie mózgowe, trzeba ją nosić, wozić, kłaść, myć, zmieniać pieluchy. Mój syn porusza się szybko i głośno, sam chodzi do łazienki, domaga się wyjść z domu i spełniania innych jego potrzeb. A. mówi, że tak naprawdę mamy podobnie: wciąż kradniemy chwile dla siebie.

Przypadkowe, krótkie. Jak taką chwilę złapiemy, chciałybyśmy pięknie ją wykorzystać. Ale trudno żyć na komendę, czasem po prostu te chwile przegapiamy, przesypiamy. Obie siedzimy po nocach, by choć trochę poczuć, że istniejemy jako nie-opiekunki, ale jako my.

Jestem bardzo wdzięczna A., że nie mówi, że mam lżej. Zapanowanie nad energicznym (nadpobudliwym) młodym mężczyzną, zachowującym się w specyficzny sposób, zorganizowanie mu czasu to nie relaks.

Wczoraj po całym dniu pisania i reagowania poczułam się, jakby nadzieja umarła, zostaje tylko szukanie pomysłów na przetrwanie. W sumie nie takie to trudne w mojej sytuacji, mam punkt odniesienia. Ostatnio szanse na przetrwanie, na dobrostan upatruję w życiu z dnia na dzień. Albo ładniej – tu i teraz. Na każdy dzień planuję jakąś jedną rzecz konieczną, czasem jest bardzo malutka, jak np. napisanie maila. Czasem jest to np. przygotowanie posiłku na 2-3 dni, by wtedy więcej pisać lub móc wyjść na dłuższy spacer. Jak da się zrobić coś jeszcze, a zwykle tak, jest dobrze. Dni budują nam zajęcia Piotra. Plany pisarskie też mają znaczenie. Z pracy na termin właśnie rezygnuję. 

Nie wiem jak długo to potrwa. Cała ta izolacja. Nie myślę o tym. Noce w ciszy, twórcze noce pozwalają tęsknić kreatywnie. W dzień można zająć się czymś mniej wymagającym.

Wczoraj był Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją. Czemu walki? A nie świadomości na przykład. Bo leczyć trzeba, a nie walczyć.

Trzy lata temu udało mi spełnić swoje marzenie. Bardzo chciałam pojechać na taneczne warsztaty. Postawiłam działać. Zorganizowałam wyjazd, nocleg, opiekę dla Piotra – asystenta na miejscu (poleciła znajoma). Wciągnęłam jeszcze dwie koleżanki, które pojawiły się na zajęciach. Kolega bez noclegu znalazł u nas przystań. Pomogła siostra, akurat w jej mieście. Miałam pełny komfort uczestnictwa bez patrzenia na zegarek, nie wybiegając, gdy – to norma – trochę przedłużały. Były też knajpy, wieczorne wyjścia. Udało się!

Warsztaty miały być cykliczne, odbywać się, co dwa miesiące. Czułam, że przetarłam szlak. Działo się wtedy kilka innych dobrych, aktywizujących rzeczy. Wreszcie spełniały się marzenia (wydanie książki, ciekawa prasowa współpraca) – miałam się tylko postarać, ciut bardziej, bardziej, bardziej, mocniej ciut.

Po powrocie z wyjazdu (koniec października) padłam na łóżko i przeleżałam cztery miesiące. Chodząc do pracy i zajmując się synem. Niczym więcej.

Wiosną zaczęłam szukać pomocy. Stany depresyjno-lękowe. Leki, terapia.

Pracować i zajmować się synem. Niczym więcej?!

Tak, to mnie się wydawało, że jestem tak blisko "normalności". To mnie się pomyliło. 

Lepiej mi się żyje, gdy nie walczę. Żyję tu i teraz, porcjując obowiązki, zmniejszając marzenia. Z duszą na ramieniu.

 

Zdjęcia ze spaceru -- czekałam aż P. skończy zajęcia. Robiąc je w poniedziałek miałam poczucie całkowitego odrealnienia. Dziwny stan, astralny, nawet przyjemny.

Kilka dni temu wstałam rano i napisałam wiersz, jakbym zrobiła kawę. Pomyślałam, że jednak jestem już jakimś innym człowiekiem.

Z dedykacją dla A.  dla każdego, kto rozumie i nie będzie się śmiał

Dzień dobry

to ja

jestem jak kwiat

Płatki

na twardej łodydze z innego ciała

Jak puch

dmuchawiec

nic mnie nie złamie

nic mi się nie stanie

rozwieje mnie trochę

rozwieje trochę marzeń malutkich i lekkich

Dzień dobry to ja

puch marny

lotny

czuły