Wyjątkowi

Poradnik, przewodnik, „podpowiednik”, „współczulnik” dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Napisany przez mamę chłopca z porażeniem mózgowym. Z empatią, czułością, po przyjacielsku. Autorka zna temat od strony emocji. Przeszła własny proces, by zaakceptować obecne położenie. Czyta się lekko. Jest to świeże, rześkie. Jak spacer na mrozie w słoneczny dzień, po wyjściu z dusznego pomieszczenia. Trochę podszczypuje, ale czujesz, że to dobre dla twojego zdrowia. Dziwne uczucie czytać tę książkę w Polsce A.D. 2020/2021, pisać o niej kilka dni po formalnym ogłoszeniu wyroku Trybunału Konstytucyjnego w kwestii niekonstytucyjności dotychczasowego prawa aborcyjnego, w czasie, gdy kolejny raz ruszyły protesty w obronie praw kobiet. W czasie, gdy temat opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem jest wszechobecny. I – nie po raz pierwszy – staje się pretekstem, by pokazać, jakie to jest w naszym kraju straszne. 

„Antidotum na lęki związane z wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością” – tak brzmi podtytuł publikacji. Kojąco. Melanie Dimmit, australijska dziennikarka przepytała dziesiątki rodziców, którzy postanowili nie poddać się tym lękom, rezygnacji, narzekaniom. Postanowili odnaleźć się w nowej sytuacji, tak jak należałoby radzić sobie z własnym losem w każdej sytuacji. Bo ten los z definicji jest nieprzewidywalny, i nie musi być zawsze łaskawy. Ani niełaskawy. Po prostu każdego spotyka coś innego. Raz jest lepiej, raz gorzej.

Dlaczego więc pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością miałoby być traktowane jak wyrok skazujący, a nie jak jedna z wielu sytuacji, które mogą się w życiu przytrafić?

Radźmy sobie z nią najlepiej, jak potrafimy. Tak, jak robilibyśmy to w każdym innym losowym przypadku – zdaje się mówić autorka, głosami swoich rozmówców i swoim własnym. Jest z tym trochę pracy, ale to przecież normalne, że człowiek nad sobą pracuje, by raz być szczęśliwy, a innym razem po prostu przetrwać.

Trzeba zweryfikować swoje oczekiwania wobec potomka. Wobec siebie i nadchodzącej przyszłości. Przestać, co autorka wielokrotnie podkreśla – zamęczać się czarnymi myślami o tej przyszłości. Bo ona jest nieprzewidywalna dla każdego. Wasza, nasza też może się w jednej chwili odmienić.

Trzeba przeżyć żałobę. Poskromić perfekcjonizm. Nie porównywać. Odseparować siebie od dziecka, nie my jesteśmy, wy jesteście niepełnosprawni. Wytyczać jasne granice. Radzić sobie z emocjami. Pozwalać sobie na wszystkie, jakie przychodzą. Bo to oczywiste, że nie czasem będzie też bardzo trudno. Trzeba nauczyć się, jak i gdzie szukać pomocy. Nawiązywać i podtrzymywać wspierające relacje. W związkach, w przyjaźni, w rodzinach. Zaglądać częściej do świata dziecka, nie tylko przystosowywać je do naszego świata.

Dbać o siebie. Dbać o siebie. Dbać o siebie.

Nie zgrywać świętych. Ani umęczonych, ani wszechmogących.

Może się wydawać, że wydawca (niewielkie wydawnictwo) podjął odważną decyzję, publikując  „Wyjątkowych”. (Angielski tytuł to Special – u nas są „dzieci specjalnej troski”, „szkoły specjalne, itp., ale to słowa nie ma najlepszych konotacji). Na rynku medialnym i wydawniczym przebijają się publikacje, pokazujące, jak strasznie jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka w Polsce, zostawionym samemu sobie. No, bo w sumie ciężko jest… Gdy trwają protesty, nasze dramaty wybrzmiewają wielokrotnie silniej.

Ale…

Dimmit uderzyła w stereotypy, starała się pokazać, jak wiele zależy od naszego nastawienia, Patrząc na recenzje i samą treść książki jest ona czymś wyjątkowym także w kraju autorki, w Australii. Na pewno oferta wsparcia jest tam szersza, ale dylematy, lęki, emocje rodziców są – jak widać – takie same. Dimmit pisze we wstępie, że zaufało jej niszowe wydawnictwo, a nie duże i znane.

Moim zdaniem, podobna publikacja mogłaby równie dobrze powstać w Polsce. Ot, taki przypadek, że napisała ją Australijka. Ale kto wie, może jakiś polski rodzic, siadając do komputera, gdy dziecko śpi szykuje podobną. Bo, i u nas, i wszędzie jest tak samo: jedni lepiej sobie radzą (jak rozmówcy Dimmit) , a inni słabiej. W Polsce też jest z kim rozmawiać.

Książka, adresowana jest przede wszystkim do rodziców na początku drogi. Tych, którzy dopiero zaczynają być rodziną, w której jest dziecko z niepełnosprawnością. Młodzi rodzice w Polsce nie różnią się od rodziców w innych krajach. Właśnie protesty to pokazują. Pokazują świadomościową zmianę, niezgodę młodego pokolenia na stary porządek, przebrzmiałe „bohaterstwo”. Piszę to, jako rodzic, którego stare wzorce nadszarpnęły, „pogryzły” w nieustanne walce z nimi.

Bardzo polecam „Wyjątkowych”.

Niech inni mają lepiej!

Wyjątkowi, Melanie Dimmitt; wydawnictwo Linia, seria Biała Plama, Warszawa 2020; tłumaczenie: Grzegorz Komerski

Oferta zaprzyjaźnionego wydawnictwa, które stworzyło i rozwija ofertę przeciw wykluczeniu i społecznym stereotypom

tutaj