Wystarczy (być)

 

Przegląd skojarzeń. Kawałki. Fragmenty. Zapiski. Nie mogę się skupić na scalaniu. Za mało czasu, za dużo hałasu. Za ciasno. Niby myśli wyrwane z kontekstu, ale przecież kontekst jest tylko jeden. Wciąż ta sama gra. Więc może tylko tak można. Musi wystarczyć. Jak grasz, tak masz. I o nowej gigafundacji na samym końcu.

P. od niedawna ma zajęcia dzienne. Cztery godziny dwa razy w tygodniu. Na razie. Bo pandemia, bo się wdraża. Gdy odbierałam go w poprzednim tygodniu, przemiła pani (tam wszyscy są bardzo mili) dodawała mi otuchy, że oto mam czas dla siebie, że mam wykorzystać, że do fryzjera powinnam i na paznokcie. Dzisiaj po odprowadzeniu P., najpierw wlazłam pod kołdrę z kawą i książką, potem chyba zasnęłam, potem nastawiłam pranie i zaczęłam grzebać przy obiedzie. Kolejnym potem już leciałam go odbierać. Dobrze, że blisko, gdyby zdarzyło się wybiec w kapciach. Jeśli nie zamkną w przyszłym tygodniu, może pójdę na paznokcie. Będę sobie na nie patrzeć i wrzucę fotkę na Insta za 7-8 lajków. Tego wolnego jest właściwie trzy i pół, blisko, ale dojść trzeba – zaprowadzić, odebrać. Dziś o mało nie zawiozłam P. na płatne popołudniowe zajęcia, które, jak się okazało, odwołałam trwale tydzień temu, po tym, jak wróciły inne popołudniowe zajęcia, za które nie płacę, ale te z kolei już są odwołane, bo ktoś z terapeutów złapał covida. Niekoniecznie osoba pracująca z P., ale z zespołu. Każdy tydzień wygląda inaczej. Czasem odwołuję zajęcia, bo nie jestem w stanie być transporterem. Asystenci też ludzie. I też w pandemii. Starcza więc to, co jest. 

P. jest w dobrej formie. Jakoś układa sobie w głowie, że teraz jest taki plan bez planu. Nawet w jego pokoju jest przemeblowanie. Może i dobrze, że akurat teraz (kiedyś nigdy nas nie było...) Wie, że dni są różne. Wie, że… jest mama. Jest las. Jest ryba z frytkami na wynos i pizza raz w miesiącu. Jest komputer i muzyka. I jeszcze kilka przyczółków. Naprawdę jest dobrze. Mniej autoagresji. Całkiem spokojne poranki. Jeśli częściej piszę o tym, jak trudno i ciężko, to dlatego, że jak jest dobrze ląduję na jakimś swoim przyczółku. Szukam wytchnienia. I nie piszę nic o autyzmie, nawet jak coś piszę. Narzekam na autyzm, gdy jest gorszy moment, gorszy okres. Po prostu, jak już autystyczni dają popalić, to tak dają, że miny, wybuchy, rozpierduchy. Stres bojowy mamy już w DNA. W każdej chwili działania bojowe mogą zostać wznowione. Walczysz, jak umiesz. Wolno się też poddawać. Gdy czujesz, że dość, że wystarczy...

Z Agą z K. dobrze wiemy, czego nam trzeba, by naprawdę odetchnąć. Mamy strategię. Nasze dzieci, choć niby tak różne w funkcjonowaniu, bodźcują nas sensoryczne właściwie tak samo. Zabodźcowują na amen. Jesteśmy dla nich jak kolorowanka – cała do zamalowania bez wychodzenia za linię. Używają intensywnych barw. Tak więc, aby się naprawdę odstresować najpierw musiałybyśmy trafić jakieś 7-10 dni do komory deprywacyjnej. Potem od razu zostać przeniesione w przyjazne, najlepiej także klimatycznie środowisko i tam sobie pobyć, nie mając żadnych obowiązków przez jakieś dwa tygodnie. Ot, tak się pobujać. Z drinkiem na plaży. Potem ewentualnie mogłybyśmy wziąć się za siebie, być aktywne, realizować plany i marzenia. Jednak na samą myśl, że trzeba będzie wrócić… W 5 minut cała deprywacja i wytchnieniowa izolacja idą się je….ć w drobny mak się wypie...dają. Przebijamy się więc z marzeniami i aktywnościami przez te bodźce, nadlatujące strzały, lawirując między pociskami. Czasem mina coś urwie, bomba coś rozwali. Wystarcza więc to, co zostanie. Taka nasza gra. Niekomputerowa. Jedni lepiej łapią zasady, inni mniej dobrze. Czasem nas zabiją. Gdy gramy, mamy wiele żyć.

Nowe są jakieś teraz propozycje rządowe dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Nowa jest strategia działań wobec niepełnosprawnych i ich rodzin (tak, właśnie „wobec” chciałam napisać, nie „dla” czy „na rzecz”). Opiekunowie zwykle najbardziej liczą na opiekę wytchnieniową, to najchętniej komentują. Nie lubię tego określenia. Pokazuje jak bardzo do niczego, bardzo do dupoczarnego niczego jest tak zwany system. Gdybyż on, ten „system” miał sensowny początek i dobrze ułożony ciąg dalszy żadna „opieka wytchnieniowa” nie byłaby potrzebna. Wszyscy byliby dobrze „zaopiekowani” od samego początku. Opiekunowie mogliby decydować, czy – dla ich oraz własnego dobra – zajmują się dziećmi w domu, czy powierzają je specjalistom, w domu lub w odpowiednio przystosowanym ośrodku. Ich decyzje byłyby zależne od stanu zdrowia dziecka, sytuacji rodziny, osobistych predyspozycji. Oczywistość. Niewiarygodne, jak rzadko ujawnia się takie myślenie w naszym środowisku. We własnych głowach jesteśmy niewolnikami, gdy nie potrafimy domagać się wolności, jedynie dobrej karmy, by z głodu nie zdechnąć. Wiem, że dla wielu z nas jest po prostu późno, może za późno. Jesteśmy już za długo niewolnikami, bywamy cieniami, fragmentami ludzi. Tyle razy tracąc życie w grze, widzisz w sobie słabego gracza. Który jednak wciąż musi grać. Pamiętam czas, gdy się domagałam, potem bardzo chorowałam. Chronię się od państwowych strategii, chronię się, jak mogę. Zahaczając o nie, nie wiem, czy śmiać czy płakać. One nie chcą być dobre. W mojej grze przy „pomoc państwa” pojawia się napis „nie tędy droga – znajdź własną, by przeżyć i ocalić siebie”, a ostatnio, gdy rząd próbuje skłócać opiekunów – „sala do zabaw ludźmi, uciekaj!”. Podobno niektórzy jeszcze wierzą, że warto rozmawiać. Ja widzę czołgi, które kolejny raz chcą nas przeczołgać: dać nadzieję, która się nie ziści, i widzę kolejny napis w grze „tu trzeba zbudować nowe miasto”. Nie mam już siły na noszenie kamieni. Słowa muszą wystarczyć. By budować, od zmiany w głowach zaczynając.

Znam uczucie wykluczenia. Gdy wgrywa mi się temat systemu, widzę napis: „Dla ciebie znów nic nie mamy", rozglądam się, może jednak coś znajdę i wtedy: „Ty, won! Nie istniejesz”. Z pracy nie wyżyjesz, do świadczenia nie dorobisz. Opiekę wytchnieniową możemy świadczyć w twoim domu w twojej obecności, a jak zasłużysz niskim dochodem damy twemu dziecku usługi specjalistyczne i przyślemy wam czasem kogoś niekompetentnego. Nie znam uczucia wykluczenia, gdy myślę o „normalnych” znajomych, spoza „środowiska”. Wciąż mnie zapraszają do kółeczka. A ja cieszę się jak dziecko, choć nie mogę brać udziału w ich zabawie. Może to dlatego, że lubię ludzi poznawać, obserwować. Mało oczekuję, a wtedy więcej cieszy. Od systemu oczekuję dużo, i – patrzcie, oto nowa rządowa strategia z samych słów obiecanych! – znów jedzie mi tu czołg. Uczucie wykluczenia znam tylko z własnego podwórka. Bo ci, co mają gorzej tak swoim jedynym i największym bólem umieją zajechać, że czołgi zawracają. To jest właśnie punkt pierwszy w planowaniu budowy nowego miasta: nie zajeżdżać ludzi, nie niszczyć, nie zniewalać, nie doprowadzać do sytuacji, gdy nie widzą już nic poza swoim zmęczeniem i cierpieniem (niewątpliwym). Dać nam trzeba żyć po swojemu, pozwolić wybrać swoje miejsce i zajęcie dla siebie. Nie budować naszego obrazu na podobieństwo swoich oczekiwań. Ze starej czapki wyjętych.

Rezygnuję z pracy. Takiej, jak dotąd. Ze zleceń, prowadzenia tytułów. Sytuacja z jesieni 2020, gdy miałam na głowie zdalną pracę na termin, współpracę z wieloma ludźmi, ich terminami oraz oczekiwaniami  i realnego P. u boku (na głowie, przy uchu, przed nosem, za plecami...) nie pozostawiła mi złudzeń. Mam wrażenie, że to było najbardziej rozwalające doświadczenie w życiu. Nigdy więcej. Cała moja zawodowa aktywność to też fragmenty, kawałki. Co się akurat trafi. Byłam na siebie zła, że nie piszę, choć propozycje wydania książki pojawiały się właściwie non stop. Teraz, gdy się z grubsza od siebie odpierniczyłam, zauważam dwie rzeczy. Po pierwsze nie było opcji łączenia promocji zlecenia z pisaniem, Nie od udźwignięcia. Dowalałam sobie przez tyle lat zupełnie po nic. Po drugie, co dotarło do mnie zaledwie kilka dni temu  – pisanie otwiera, odsłania, skórę zdejmuje, nie mówiąc o pancerzu. Niepisanie było więc jakimś mechanizmem obronnym, osłanianiem wrażliwych miejsc.  Pancerz w naszej grze potrzebny.  Ale nie można łazić w nim bez przerwy. Teraz musi wystarczyć opcja pisania. Niech będzie. Opcja niepancerna.

Nie jestem już taka jak kiedyś. Przez całe lata wyobraźnia podsuwała mi obrazy powrotu do normalnego życia. Ta normalność objawiała się w wychodzeniu wieczorami i nie wracaniu według wskazań zegara, nie przed północą. Teraz już sobie tego nie wyobrażam. Nie przychodzą takie obrazy. W bajkę o Kopciuszku nie wierzę. Buty noszę wygodne. Ania z Poznania zna tęsknotę, by czasem obcasem po bruku. Ale kiedy? Jak? Z Anią z Poznania rozmawiałyśmy, że to wieczne segregowanie czasu, który niby mamy wolny, niby dla siebie to właściwie żadne wytchnienie. Chyba, że takie niewolnicze, tylko pod ten koc na chwilę. Bo niekoniecznie wpasujesz się ze swoimi potrzebami, nie mówiąc już o nastroju w te darowane, wiecznie niepewne godziny. Kategoria czasu „poszatkowanego” – tu kawałek, tam fragmencik. Jak to moje pisanie teraz.  Teraz mniej mi się marzy obcas in the city, boję się upadku. Mam już swoje lata. I jestem dziwna. Chyba już nie umiem rozmawiać, jak kiedyś. Dziwnie czuję się wśród ludzi, odzwyczaiłam się... Ale lubiłabym pobyć między nimi w różnych miejscach, popatrzeć. Jak wbiję się z terminem, może pójdę do kosmetyczki. W trybie off, w tajemnicy przed Insta.

Moja wyobraźnia już na Karaiby nie jeździ. Podsuwa inne obrazy. Przyroda. Spokój. Przestrzeń. Woda. Brzeg morza? Nadal najchętniej. Ale jak, nie to trudno. Rzeka, jezioro. Już nie musi być to ciepła kraina. Wyparowały Karaiby, Seszele. W chłodzie łatwiej ochłonąć. Łatwiej się unieruchomić. Bodźcom ograniczyć dostęp. Zamarznąć na trochę. Pomedytować. Z O. już kilka razy rozmawiałyśmy o tym kraju, i o tej pięknej w nim krainie na K ;) gdzie dużo wody, i nie za ciepło, gdzie zieleń piękna na wiosnę, i ludzie jacyś tacy na luzie, nie rzucający w innych swoim cierpieniem jak kamieniem. Tam mogłybyśmy zamieszkać. Po prostu być. Tak sobie zwyczajnie. 

Siadła D. nad brzegiem kałuży, i się wygadała.

I dobrze, że się nie popłakała. Ile łez trzeba wlać do kałuży, by stała się stawem, a potem, potem i potem niebezpiecznym oceanem? E. mówiła wiele razy, że nie chce żadnych rad. Chce tylko, żeby ktoś był blisko, istniał, dawał znaki, że jest i pamięta, wysłuchał. Bo co tu radzić właściwie? Wystarczy być. Nawet wirtualnie. Gdy w pandemii klatka na klatkę się nakłada. Dzięki słowom, które zostają, trafiają gdzieś do kogoś, łzy kałuży nie wypełnią i nas nie zatopią. Udźwigniemy swoje życie. Znajdziemy suche i ciepłe miejsca. Takie też.

Wpis chcę zadedykować dziewczynom z nowopowstającej fundacjiGiganci, która za cel stawia sobie właśnie dźwignięcie tematu opiekunów dzieciaków z autyzmem i niepełnosprawnościami. Stawianie nas na nogi, dawanie szans na odpoczynek, fajne aktywności, samorealizację pozarodzicielską.

Bosz, pewnie znów za smutno napisałam, za refleksyjnie. Iwona, czyli szefowa mnie ochrzani... Wiadomo jednak, że dobry kop w dupę bywa tak samo potrzebny, jak akceptujące wysłuchanie. Tak to plemienna starszyzna próbuje się przypodobać młodszym i bardziej energicznym koleżankom. 

Zajrzyjcie na stronę na FB. Polubcie :)  

Kontakt: fundacjagiganci@gmail.com

Wybrałam kilka swoich zdjęć, które odpowiadają tematowi: wystarczy być, wystarczy to, co tu i teraz, czasem trzeba się zatrzymać, czasem coś odjedzie sprzed nosa. Pewnie można byłoby lepiej i wspanialej dobrać obrazki, ale pisałam trzy godziny i nie mam więcej czasu. To, co jest musi wystarczyć. Taka oto całość niedoskonała, ale na tu i teraz najlepsza z możliwych.