Nic nowego o autyzmie
Przez pisanie o autyzmie z okazji Dnia Świadomości Autyzmu na różne strony i portale nie udało mi się napisać nic na bloga. Może i dobrze... Przecież chciałam tu się (też) chronić przed autyzmem. Uciekać. Jak do własnego pokoju. Zamykać drzwi. Udaje się. Ale też wiem, że czasem trzeba zostać i trwać. I, że wpisy o autyzmie mają ze sto razy więcej odsłon niż inne. Te, w których odnajduję siebie bez tej etykiety...
Żeby się jednak jakoś zachować, wrzucam tekst, pisany w pandemii; miał być publikowany, ale utknął. Więc sama go sobie opublikuję (zalety bloga!) Na końcu kilka linków, które pomogą w obchodach. Gdy ja będę robić przyjemniejsze rzeczy, mam nadzieję ;)
2
kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu zwykle
mam ochotę się upić. Imprezować do rana, bez żadnego kontaktu z
autyzmem. Kilka razy mi się to udało. Uważam, że to bardzo dobry pomysł
na uświadamianie. Pokazać, że jest się normalnym człowiekiem, który ma
ochotę poznać trochę świata, wejść w inne role niż matka, opiekunka,
karmicielka, dyspozytorka... Na kwiecień zaplanowałam trochę przyjemności i ucieczek. Proszę mnie wspierać pozytywnymi myślami, żebym się nie bała, że plany szlag trafi. Bo tym razem nie trafi!!!
Stan gotowości
Gdy tylko zatrzasnęły się wrota pierwszego lockdownu, wyrwało się z naszych „niepełnosprawnych” anturaży: „O, teraz wszyscy zobaczą, jak my żyjemy przez lata, przez całe dekady. W zamknięciu. W zamknięciu. Wykluczeni”. Choć od lat byliśmy rodziną specjalną wychodzącą, zasadniczo niewiele to zmienia.
Tuż przed pandemią zrezygnowałam z pracy. Stała się czasowo niedostępna. W ostatnich miesiącach wymagała więcej czasu niż mogłam jej poświęcać w świecie poza domem. Pandemia zastała mnie więc bezrobotną i nieprzytomną ze zmęczenia. Szczęśliwie. Spałam, nie pracując za wszystkie czasy. Mój syn, zdiagnozowany autystycznie i orzeczony w stopniu znacznym był tak bardzo zaskoczony zniknięciem zewnętrznego świata, że mi pozwalał. Prawie. Między 5.00 a 9.00 rano spadał na mnie „prysznic sensoryczny”, złożony z dźwięków, klaskania, skakania, nawoływania do wyjścia. Nie działało, wbijałam się głębiej w ciepłe spanie. Syn stopniowo odpuszczał.
Obraz matki, która prawie się nie rusza, świetnie wpisywał się w nową rzeczywistość. Obraz dotąd mu nieznany. Zniknęły zajęcia, nie można było iść na pizzę tam gdzie zawsze ani nigdzie tam gdzie zawsze. Zniknęli znajomi. Zostały wycieczki do sklepu raz w tygodniu oraz rzadkie, budzące grozę przejazdy komunikacją miejską. Centrum miasta podobno istniało. Nic nie było jak było.
Zdumienie przerosło jego autystyczne zamiłowanie do stałości.
Po odespaniu jakichś pięciu lat, poczułam się lepiej. Otworzyli bramy. Wypuszczali na wakacje. Wróciły zajęcia syna, miał szansę wyjechać. Wzięłam nowe zlecenia, całkowicie zdalne. I – o, chwilo nietrwała! – zaraz było po urlopie. Tego syn nie udźwignął. Poczułam całą moc jego odmienności. Wyspana, teraz chciałam zniknąć. Zmienić się w ziarnko piasku. Żeby nikt mnie nie widział, niczego nie chciał. Uczyliśmy się ze sobą wytrzymywać. Na nowo.
By sukces wielu lat terapii – spore kawałki oddzielnego życia dla każdego, poza domem – nie zmienił się w regres.
Chodziliśmy na baaardzo długie spacery. Lasami. Wzdłuż rzeki. Żadne z nas nigdy nie miało takiego kontaktu z przyrodą. Posiadam unikalny zbiór fotografii terenów bezludnych. Pojawiają się na nich plecy syna, otagowane charakterystycznym plecakiem. Zawsze daleko przede mną. Być razem, będąc oddzielnie. Terapia.
Generalne porządki. Przestawianie mebli. Re-urządzanie jego pokoju, mojego kąta (ech…), wspólnej przestrzeni. Na nowo. Prowadzę dziennik kwarantanny. Raz napisałam jakby wiersz o paczkomatach. Ganialiśmy do nich kilka razy w tygodniu po lampeczki, półeczki, obrazki. Przeglądanie papierów, ciuchów, książek, każdej rzeczy w domu. Segregowanie, wyrzucanie, oddawanie. Zrobiło się miejsce. Pierwszy raz w życiu urządziłam w domu święta. Dla dwóch osób, ale z przytupem. Wcześniej – wyjścia, wyjazdy, nie było nawet choinki. Syn bardzo się angażował. Migające lampki, świeczki, dla niego raj. W domu jest niemal całkowicie samodzielny. Na zewnątrz ma ulubione miejsca, aktywności. Więcej już nic dla niego nie zrobię. Już zrobiłam. On musi mieć asystę, ale to nie muszę być ja.
Zaczęłam porządkować myśli. Zaczęłam myśleć o sobie. Poruszyły mnie protesty, wiszący ciężko w powietrzu temat macierzyństwa. Moje jest specjalne. Nawet poza domem, poruszałam się po tych samych torach. Dla takich rodzin jak nasza, czasy zarazy to pojęcie względne. Nikogo nie wolno zamykać w klatce własnych wyobrażeń i oczekiwań.
Znów piszę. Kiedyś, przez 12 lat pisałam bloga o autyzmie, etc. Teraz wylewa się ze mnie wszystko, czego nie napisałam, nie powiedziałam. Piszę, czytam, fotografuję. Wymyśliłam nowy trend w sztuce konceptualnej: sklejam swoją tożsamość. Dobrze mi idzie. W moim rytmie.
Chciałoby się wyjść na wolność.
Z obu klatek.
Jesteśmy gotowi.
Linki na dziś i nie tylko
By z autyzmem żyło się łatwiej… Wszystkim. https://mariajedral.pl/
Dziękując Marii Dąbrowskiej-Jędral za rozmowę o komunikacji, i kilku jeszcze naszych sprawach matek notorycznie uświadamiających. Dziękuję za to, że tak fachowo nazywa to, co czuję i nazywam niefachowo, literacko. Polecam szczególnie jej bloga.
Fundacja, którą staram się współtworzyć, bo jestem
nieprzytomnym ze zmęczenia, niewyspanym, ale zawsze gotowym i
dyspozycyjnym opiekunem dorosłej, niesamodzielnej osoby w spektrum.
Ale słabo mi to wychodzi. Choć mam kilka nowych pomysłów do
obgadania ;) Fundacja organizuje się, by wspierać opiekunów. Nie
przewiduje jakichś szczególnych obchodów tegorocznych. Działa w
swoim rytmie, jak autyzm dyktuje… To bardzo ludzkie. Polubcie
stronę https://www.facebook.com/FundacjaGiganci
Pomysły przesyłajcie na adres: fundacjagiganci@gmail.com
Ruszyła kampania „Jestem. Bądź ze mną” inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”, Klubu Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team oraz organizacji partnerskich.
Ewa Dobiała, psychiatra wspaniale pisze o agresji, niekoniecznie w spektrum
Kobieta w spektrum pisze o tym, że autyzm ma jasne i ciemnestrony
W kwietniu z pewnością będę regularnie uzupełniać "autystycznymi" postami moją stronę na FB oraz konto na Instagramie
Czujcie się zaproszeni. Mile widziane polubienia :)
Komentarze
Prześlij komentarz