Nietykalne?

Czego te matki chcą?!

Tak brzmiał temat wczorajszego live’a z cyklu „Herbatka na gigancie”. To taki serial nadawany przez „gigantki” z naszej tworzącej się Fundacji Giganci dla ludzi o wysiadających nerwach, posiadających dzieci z diagnozą, w każdy czwartek o 20.00

Po obejrzeniu  odcinka, mam kilka refleksji, które proszą się na świat.

Rozmowa wibrowała wokół tematów, co matce wolno, czego nie wolno, kto ma prawo jej zabraniać, od niej oczekiwać, co dyktuje społeczeństwo, w czym sama się ogranicza.

To ja o tych samoograniczeniach walnąć kamieniem z serca prosto na glebę chcę. Osoby (nad)wrażliwe na punkcie swego specjalnego macierzyństwa – proszę się odsunąć, będzie dla was niebezpiecznie.

Tak, bywa ciężko. Czasem koszmarnie. Oceny, dobre rady "cioć i wujków" z inne bajki wkurzają, 

Powtarzamy w kółko, że społeczeństwo nas nie rozumie, że oczekuje, krytykuje, ocenia, a nie może bo w innych butach chodzi, nie w naszych. Jest taki cytat, szczególnie chętnie szerowany w naszych kręgach: Zanim osądzisz mnie i moje życie, włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam, przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj tyle, ile ja wytrwałam, upadnij tam, gdzie ja upadłam i podnieś się tak samo, jak ja się podniosłam. Kiedy już naprawdę poznasz moją historię, będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie.

Piękne. Ale zepsute nadużywaniem.

Jest w tym prawda. Ale tyle samo prawdy, jest w tym, że skoro każdy ma własne buty, to właściwie w ogóle nie powinniśmy zwracać na siebie uwagi.

Ile razy traktujemy rolę matki specjalnej, jakby była to jakaś najwyższa forma istnienia?

Nie wolno krytykować, nie wolno oceniać. Nie wolno współczuć, albo współczuć trzeba obowiązkowo i całodobowo. Nazywać bohaterką nie wolno, bo ja się na bohaterkę nie prosiłam. Albo tylko tak wolno nazywać i niemal na kolana padać, podziwiając poświęcenie (jestem pewna, że ci co padają, szepczą przy tym: dobrze, że to nie ja…). Cała ta dyskusja kim jesteśmy, albo nie jesteśmy staje się irracjonalna.

Wokół naszego specjalnego macierzyństwa tworzy się wiele fraz. Jak ta z butami. Powtarzanych z automatu. Obawiam się, że mogą być kompletnymi bzdurami.

Była taka inicjatywa, żeby zbudować pomnik dedykowany matkom niepełnosprawnych dzieci. Żarliwie krytykowałyśmy, ja też. A jedna matka znajoma powiedziała: a niech budują, skoro ten naród tak kocha pomniki, może to jest jakiś sposób.

Dotarło do mnie, że już teraz żywych pomników nie brakuje.

Pomników własnej wyjątkowości – ja wiem, jak się cierpi, ja mam najgorzej. W moje buty nigdy nie wejdziecie, o nie!

Widzę, jak fatalnie reagujemy na krytykę. Jak ktoś ma inne zdanie, zwróci uwagę, że może trzeba inaczej zrobić, pomyśleć, to nie ma empatii (no, buty nie te, wiadomo).

Niedawno była u mnie młoda dziewczyna, wraz z kolegą sprzątali nam chatę, dzięki nieocenionemu SPA dla mam. Planując pracę, zrobiła mi taki "coaching", że do dziś czuję wdzięczność. Spojrzała na mnie oczami osoby obcej, bez cackania się z tym, ile mam lat, jaka to jestem matka nieszczęsna  – zobaczyła mnie. O cudzie! Dostrzegła mnie z moim irytującymi cechami, okropnymi nawykami, które tyle mają wspólnego z autyzmem i specjalnym macierzyństwem, że tylko pogarszają sytuację, w której nie radzę sobie z nadmiarem obowiązków. Byłam zaskoczona i niezbyt zadowolona łagodnie mówiąc, choć taka jestem otwarta ;) Ale teraz jestem szczęśliwa. Jakie to świeże, jakie inspirujące i uleczające, gdy przemawia się do mnie, jak do człowieka, a nie pomnika. Pierwszy krok: pozwoliłam na to!

Jesteśmy normalnymi ludźmi.

Nikt nie rodzi się z bruzdą „matki niepełnosprawnego dziecka” na czole. Zostaje się nią najczęściej przypadkiem. Czasem w ogóle przypadkiem zostaje się matką. Jakoś w moim mózgu nie może się pomieścić, że można oczekiwać od kobiet, które akurat mają dzieci z orzeczeniem, że one będą jakieś szczególne, spełnią szczególne oczekiwania. Po co oczekiwać cudów od siebie? Prosta droga do frustracji. 

Tak, nasza sytuacja jest wyjątkowa i staramy się z nią sobie radzić. Jak umiemy.

Matkami niepełnosprawnych dzieci zostajemy, mając zasoby, które dostaliśmy w genach, których nazbieraliśmy, wychowując się w jakiejś kulturze, otoczeniu, grupie społecznej, domu. Przybywa determinacji, zwiększa się motywacja, ale nie łudźmy się, że to zmienia osobowość. Nie ma takiego stworzenia jak „matka niepełnosprawnego dziecka” – są kobiety w różnych sytuacjach, żyjące z różnymi zasobami. Matka ze skłonnością do nadopiekuńczości (lokalny kulturowy wdruk) byłaby tak samo nadopiekuńcza wobec zdrowych dzieci, z tym chorym jest na tyle strasznie, że się nie obroni.

Kolejna fraza: „Ja sobie nie wyobrażam, żeby oddać do ośrodka, nie wyobrażam sobie, jak to będzie, gdy mnie zabraknie”

„To sobie, ku...wa wyobraź!” – rzekła bezceremonialnie jedna z „gigantek” podczas naszej kolejnej telefonicznej rozmowy. Piszemy właśnie scenariusz nowego „serialu”, poruszającego tematy, co ludzie się ich boją tykać. Takie, jak ten, że tylko „JA” wielka, święta, naczelna matka mogę udźwignąć. Odpuść! Jak sobie nie wyobrazisz waszego rozdzielenia póki żyjecie, jak nie wyobrazisz sobie, że twoje dziecko potrzebuje więcej, nie tylko ciebie, to co z ciebie za matka? (Boli?)  Jak  się nie zbuntujemy oraz jak nie przestaniemy robić z siebie   publicznie świętych krów to tu nigdy żaden sensowny system wsparcia nie powstanie.

System sensowny, czyli włączający. Włączający nas, a przede wszystkim nasze dzieci do społeczeństwa. Żeby mogły w nim żyć już wtedy, gdy my jeszcze dychamy. Dlatego są potrzebne ośrodki, domy, mieszkania chronione, asystenci. A nie patetyczne frazy, które w najlepszym wypadku podtrzymują status quo – czyli masz takie dziecko, to sobie sama z nim radź, przecież sama mówisz, że robisz to najlepiej. Postawimy ci pomnik. Ewentualnie. Tutejszy świat niechętnie przyjmuje dzieci z niepełnosprawnościami, ale nie mów, że to jest w porządku. Że musisz, sama. Dla dobra dziecka, które – nim umrzesz – powinno poznać, poczuć, że istnieje na świecie coś oprócz ciebie, domu, twoich starań. Złapać trochę dystansu, popracować nad swoim lękami, nad osobistymi cechami, które utrudniają nam życie to też staranie. Ważne i potrzebne. 

Te wszystkie porównania, utyskiwania, że jak jakaś tamta maluje paznokcie, jej dziecko zdrowe, a dom czysty, to ona nie wie, co to są problemy, pokazuje tylko skrywane cierpienie, frustrację, zawiść. To, jak bardzo tęsknimy, by pełnić różne role społeczne. A kultura sznuruje nam usta. Same nieraz ładujemy się we wzorzec,  który nas ogranicza, bo nie ma czegoś takiego jak "matka niepełnosprawnego dziecka" -- jesteś ty, twoje zasoby, twoje potrzeby.

Chcemy zmian? Chcemy włączenia?

Mówmy o tym ludziom.

Nie o tym, jak nam źle, nie tylko o tym, jak się – z przymusu – codziennie zarzynamy, tylko o tym, co powinno się zmienić. O tym, Jak zmieniać wzorce. O tym, że chcemy malować paznokcie, zostawiać dzieci pod dobrą opieką, by pojechać na plażę. Niech pomogą nam w domaganiu się traktowania osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin jak ludzi. Zamiast kłaść nam na butach wieńce i kwiaty.

(Jeśli jesteś ojcem, tekst jest o tobie, dla ciebie. Jak potrzebujesz przerób sobie w głowie końcówki na męskie i czytaj)

Giganci jadą teraz na dobrej, mocnej energii – korzystajcie, podpalajcie:

https://www.facebook.com/FundacjaGiganci

https://www.instagram.com/fundacjagiganci/

Dbamy o opiekunów osób z ASD:
🔹wspieramy
🔹szkolimy
🔹pomagamy rozwijać pasje
🔹dążymy do zmiany prawa
🔹chcemy stworzyć dom dla dorosłych autystów