Charlie. Autysta wspaniały

Jak napisać o „Charliem”, by nie zalać tekstu własnymi przeżyciami, porównaniami, dygresjami, bliskimi rodzicom głęboko zaburzonych, niepełnosprawnych osób z autyzmem?

Jak napisać o „Charliem”, by po książkę sięgnęli ludzie spoza środowiska? Tak zwani „zwykli czytelnicy”.

Zastanawiałam się. Chyba już wiem.

„Charlie. Autysta Wspaniały” to po prostu dobra (o)powieść.

Książka jest autobiografią, ale napisaną jak porządna powieść – jest oryginalny koncept, ciekawa konstrukcja, gęsto od emocji i zdarzeń. Śmiało można powiedzieć, że ta książka jest inna niż większość opowieści o niepełnosprawnych dzieciach i ich matkach, zarówno pisanych przez same matki (częściej one piszą), jak i przez kogokolwiek innego.

Na początek – opis tego, jak matka (narratorka, autorka) wyobraża sobie śmierć swego syna. Bo Charlie przecież będzie kiedyś stary, i kiedyś umrze. Jak każdy. Opowiada tak, jakby chciała go pocieszyć, że wszystko będzie dobrze, że nie będzie już przy nim jej, ale będą dobrzy, życzliwi ludzie. Opowiada, jakby chciała pocieszyć także siebie.

A potem zaczyna opowiadać, jak to było z Charliem: o rodzicielskich planach, o ciąży, o tym, jak się urodził, o wspólnym życiu, o pierwszych obserwacjach, że coś jest nie tak, tym, jak dostał diagnozę, o przeróżnych zdarzeniach, które zapamiętała, nadała im znaczenie.

Ale żeby opisać twoją śmierć, muszę opowiedzieć o twoim życiu, Charlie. Bez życia nie ma śmierci. A zatem opowiem ci, jak twoje życie wyglądało do tej pory i jak najprawdopodobniej będzie toczyło się dalej. Oczywiście ja jeszcze nie umarłam. Jeszcze przez to nie przeszłam, ale wydaje mi się, że potrafię ci to wytłumaczyć. Jestem twoją matką, a matka może wszystko. Jestem przy tobie teraz, kiedy jesteś zdrów jak ryba i masz szesnaście lat, a za sprawą tej książki będę także przy tobie, kiedy będziesz już stary i będziesz umierał.

Pamiętaj: trzymam cię za rękę i przeczesuję palcami twoje włosy.

To nastąpi, to musi się stać, Charlie. Ty umrzesz.

Czasem narratorka czasem oddaje głos Charliemu. W realnym życiu Charlie nie mówi, z czasem uczy się języka migowego. Jego autyzm sprzęga się z niepełnosprawnością intelektualną, Charlie wymaga stałej opieki i czujności.

Opowieść matki pełna jest trudnych emocji. Zwierza się synowi, że „uważała go za trudnego bachora”, bo nieraz została przez syna uderzona. Wstydziła się jego zachowań, bywała wściekła, czuła się żałosna i bezradna jako matka. Narratorka układa opowieść przywołując dziesiątki drobnych wydarzeń z codziennego życia. Zabawy z Charliego z rówieśnikami, którzy pozwalali mu na więcej niż rodzice – potraktowali, jak równego sobie, co miało specyficzne konsekwencje. Jazdę samochodem, wizytę na plaży, w restauracji… Jeśli ciśnie się wam pytanie „i co z tego?” – przeczytajcie, co może przynieść autyście i jego opiekunom na przykład jazda samochodem czy rozrywkowy wypad. Vrede opisuje ludzi, którzy wzięli udział w życiu Charliego, grając zarówno duże role (ojciec, cioteczny brat, krewni, bliscy przyjaciele) lub małe, czasem wręcz kilkuminutowe epizody. W życiu autysty te epizody i epizodyści bywały przełomowe, a tym samym zostały zapamiętane przez najbliższych na zawsze (często jako trudne do przeżycia dla wszystkich).

Będąc w takiej sytuacji, żyje się jak na scenie. Każde wyjście z domu, drobne wydarzenie może zamienić się w spektakl z udziałem publiczności – wiem, jakie to bywa męczące (Na marginesie – Romana Vrede jest aktorką).

Vrede pisze niesamowicie: czasem bulwersująco, ale i taktem, szacunkiem dla Charliego. Z tokarczukową czułością na głosy tego świata, objawiające się w drobiazgach, incydentach. Nagrzewa się i stygnie w tym pisaniu – zapewniam, że tak właśnie wygląda życie autysty – na ile potrafię to rozpoznać, obserwując syna, tak wygląda życie z osobą autystyczną, zależną – to znam, to mam zapisane w głowie, w całym ciele, w każdej jego komórce.

Świetnie się to czyta. Jest soczyście. I z zaskoczenia, i z dystansu. Tego się szuka w (o)powieściach.

Ważne i ciekawe, jako zabieg stylistyczny, że narratorka zwraca się do ludzi, którzy pojawili się w ich wspólnym z Charliem życiu, tłumacząc im, co się właściwie stało w tamtej konkretnej sytuacji, albo relacji, co czuła, co mógł czuć Charlie. Czasem jest w tym złość, nawet oskarżenia, czasem na przykład wdzięczność. Myślę, że to może trafić do ludzi, do tych „bez autyzmu”.

Autorka pozwoliła sobie się wygadać, na co zwykle nie ma przestrzeni w życiu – zwłaszcza w tych najtrudniejszych emocjonalnie chwilach.

(Już kilka razy słyszałam, że rodzice niemówiących autystów, gdy pozwoli się im mówić, idą w słowotoki… tak, słyszałam i moje słowotoki, ten blog to jeden wielki słowotok...)

Dlaczego jeszcze polecam tę książkę każdemu?

Wydaje mi się, że Vrede wyszła ponad upowszechnioną formułę ciężkich i dołujących (dodam eufemizm: „dotkliwie wzruszających”) opowieści o życiu niepełnosprawnych dzieci i poświęceniu ich rodzin. Mimo, że pisze o swoim poświęceniu. Dokładnie o tym. Akcentuje, że rola matki jest najważniejszą w jej życiu. Z jej słów wynika jasno, jak bardzo jest ciężko…

Jednak Vrede nie zostawia czytelnika z ciężarem, który miałoby się ochotę zrzucić z siebie w emocjonalnej samoobronie i uciec od tematu jak najdalej, rzucając na pożegnanie: „bardzo współczuję takim ludziom, takim rodzinom”. Wpuszcza nadzieję – od samego początku, właśnie przez szczegółowy opis tego, jak wyobraża sobie śmierć Charliego – że będzie wtedy bezpieczny – za wiele lat, gdy jej już nie będzie.

Ja mam nadzieję, że ta książka wzbudzi inne opinie niż „współczuję takim ludziom” (czyt. „moje kondolencje, dobrze, że nie ja”). Chciałabym tego bardzo. Jestem pewna, że nasze środowisko jest już bardzo zmęczone zarówno „dotkliwie wzruszającymi” opowieściami, jak i takim odbiorem tego, co się o nas pisze. Bardzo często, słysząc o kolejnej (o)powieści mówimy – „nie chce mi się tego czytać”, „pewnie znowu to samo”.

Tu jednak udało się napisać inaczej.

Na odwrocie okładki są moje słowa: „Mój syn jest przede wszystkim sobą”, zdaje się mówić matka Charliego. By możliwie najlepiej przygotować swoje dziecko do życia, trzeba zobaczyć w nim konkretnego człowieka. Nie jego autyzm. Nie jakąkolwiek niepełnosprawność. Idąc od ponad 20 lat podobną ścieżką, co Romana Vrede, polecam tę książkę każdemu, kto jest gotów odrzucić schematy, obudzić w sobie ciekawość. Polecam każdemu!”

Chciałabym, żeby książka budziła żywe reakcje. Narratorka prowadzi życie dorosłej, współczesnej kobiety, nie jest święta. W naszych rodzinach też tętni życie, na wielu poziomach. Na pewno w dużym stopniu wpływa na nie „głęboki” autyzm” czy niepełnosprawność, ale najwięcej zależy od tego, jakimi jesteśmy ludźmi.

Tytułowy Charlie jest wspaniały.

Chcecie wiedzieć dlaczego?

Charlie nawiązuje kontakt jak nikt inny. Nigdy jeszcze nie widziałam kogoś tak otwartego i bez lęku, tak bezbronnego i nawiązującego kontakt.

Charlie rozumie. Nie ocenia. Potrafi kochać ludzi z powodów, jakie tylko on zna i jakie nie mogłyby być ważne dla nikogo innego.

Charlie. Autysta wspaniały, Romana Vrede; wydawnictwo linia seria Biała Plama, Warszawa, maj 2021; tłumaczenie: Robert Pucek

PS

Charlie mieszka w Holandii. Jest czarnoskóry, Romana Vrede pochodzi z Surinamu. Dla mnie jako czytelniczki nie miało to znaczenia – podobieństwo doświadczeń jest oczywiste, narratorka czasem sugeruje, że kolor skóry pogłębia „dziwność” Charliego. W świecie Charliego nie ma rasizmu ani żadnych podobnych podziałów. Jak w i świecie Piotra.

Wyimki na zaostrzenie apetytu

Powstrzymywanie łez jest męczące. Nigdy nie płaczemy, gdy to ma znaczenie, gdy powinniśmy, gdy sytuacja tego wymaga. Płaczemy później, kiedy cały ból i nadzieja już ustąpiły. Wszystko krzyczy, ale ten krzyk zostaje wchłonięty przez nasze panowanie nad sobą. Bladozielone plamy już kończą się krzątać wokół ciebie. Pielęgniarz przy oknie ma na sobie żółte skarpety, które wyglądają tu trochę nie na miejscu.

 (...)

Nie patrzysz na nich, ponieważ twoja rodzina nie jest zbyt dobra w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Jedną z pierwszych rzeczy, których musiałeś się nauczyć było „Charlie nawiązuje kontakt wzrokowy na minimum trzy sekundy”. Nagle w pomieszczeniu robi się cicho jak makiem zasiał. Dopiero wtedy, gdy ludzie, którzy nie są częścią naszego życia, wychodzą, zdajemy sobie sprawę, jacy jesteśmy cisi.

(...)

Tak mówię do aniołów stróżów, którzy nad tobą czuwają. W mojej wyobraźni są to cztery niebinarne istoty emanujące światłem, jak w ostatniej scenie Sztucznej inteligencji. Te anioły, podobnie jak ty, nie posługują się mową, ale niczym delfiny komunikują za pomocą fal dźwiękowych. Są wysokie i szczupłe. „Posłuchajcie mnie. Powiedzcie mojemu synowi, że musi się zatrzymać na czerwonym świetle. Porozmawiajcie z nim. Powiedzcie, że nie może bić ludzi. Czuwajcie nad nim. Powiedzcie, że musi żuć, żeby się nie udławił. Wspierajcie go.”

(...)

Przyjaciele Joëla są także twoimi przyjaciółmi. Jesteś Charlie i jesteś inny, podobnie jak oni są inni. Charlie to Charlie i Charlie nie jest inny bardziej niż Yasser jest inny. Yasser to Yasser, a Sebas to Sebas. Kiedy ciebie pilnowali, mój dom zamieniał się w młodzieżową świetlicę pełną czipsów i puszek fanty. Podłączali telefon do mojego telewizora i przez głośniki brzmiał afrobeat.