Dajmy sobie spokój

Dawno nie pisałam o autyzmie. Dostaję nawet zapytania, kiedy napiszę. Tak wprost. Bo pobocznie piszę o nim w kółko, zewsząd „autyzm” wyziera. Jakaś jego część. Bo przecież spektrum jest szerokie i skomplikowany. Biorę słowo w cudzysłów, bo zaburzenie to jedno, a sytuacja życiowa niekoniecznie w linii prostej i oczywistej się z nim wiąże. Tematy huczą mi głowie. Mówią mi się podczas spacerów po lesie (niestety nie umiem wpłynąć na zmianę trasy, podążam za P.). Albo snują się w myślach, gdy nie mam siły na nic. Czyli ostatnio często. Na to, by kolejny strumień świadomości wlać w jakieś, choćby krzywe koryto, też nie mam. Teraz próbuję. Nie idzie lekko.

Nie piszę o autyzmie, bo jeszcze by mi się wymknęło, tak prosto z trzewi: „autyzm to syf” albo „pierd...ny autyzm”, i takie tam. Opinie prosto z rozmówek rodzicielskich dorosłych i nastoletnich. Prosto z czucia i niewiary. Emocjonalne. Niesprawiedliwe. Proste jak w mordę strzelił.

Mama 8-latka komentuje pod jednym z moich poprzednich wpisów: „Ratuj siebie, to mi przychodzi po przeczytaniu pani tekstu, ratuj siebie bo opieka nad dorosłym z autyzmem to naprawdę nie jest robota na jedną osobę.” No, właśnie. Nie na jedną. Ale po drugie nigdy w życiu nie chciałam straszyć żadnej mamy 8-latka! Naprawdę myślę, wierzę, że wasze scenariusze mogą być inne. Przykro mi, gdy piszecie, że czekacie na wiek dojrzewania, na dorosłość, jak na wykonanie odroczonego wyroku. Nie, nie, nie. Nie musi tak być. Nie można żyć w oczekiwaniu na katastrofę. Gdy i tak dobrze nie jest.

Każda historia jest inna.

Opowiadam swoją. Rozładowuję napięcia. Mój syn nie zrozumie, co piszę. Rodzicom „dzieci” bardziej świadomych musi być trudniej. Wybierają milczenie. Ustawiają parawan. Kolorują fasadę. Dla dobra dzieci. Tak mi się wydaje…

Rozmawiamy tylko niepublicznie. Mój syn się nie dowie, nie zrozumie, co wypisuję. Ach, jest jakiś plus. Mogę sobie ulżyć. Pisać publicznie „pan P.”. Tworzyć dystans. Mechanizm obronny. Potrafię się (chyba) odpiąć od czułostkowości, od mamusiowatego szczebiotu, od oczekiwań, jaka matka powinna być, jak powinno się o autyzmie mówić. Coraz trudniej jest mówić o autyzmie, uświadamiać. Bo to dość skomplikowane zjawisko, a słuchanie i rozumienie wymaga wysiłku. Jednym z tematów „huczących” w mojej głowie stały się „wewnętrzne” dyskusje, jakie miałam okazję obserwować kilka miesięcy temu na Facebooku – temat wykluczania przez wykluczanych (były wcześniej, wracają).

Twoja historia nie pasuje.

Do naszych ram.

My wiemy lepiej, jak autyzm naprawdę wygląda. Kto tylko „udaje”. Kto jest nieudolny – głównie jako rodzic. Nie jestem w stanie już w tym uczestniczyć.

Miałam okazję zastanowić się, czym jest przemoc słowna, kiedy warto rozmawiać, a kiedy zamykać dyskusję, nie zważając na niczyje opinie. W pewnym momencie w komentarzach rodziców małych dzieci, aktywnie korzystających ze szkoleń, podążających za najlepszymi radami i wsparciem (i bardzo dobrze!), w ich agresji wobec – mało miłych, trzeba przyznać, komentarzach tych, co rady nie dali (?), dostrzegłam maskowane przerażenie: „Nie, nie, nam się to nie przydarzy, my wszystko robimy dobrze, dbamy, rozumiemy, uważamy. U nas tak nie będzie. A wy, stare zrzędy, spadajcie.” Coś jakby drugi biegun zachowań rodzicielskich. Oczywiście, lepiej być świadomym, niż nie, podążać właściwymi ścieżkami, a nie drogami altmedów i przestarzałych terapii. W pokoleniu mego syna, nie mówiąc o starszych, wiele osób nie otrzymało żadnej pomocy, diagnozy były stawiane bardzo późno. Nadal, jak wiemy, dobrze nie jest. Nie tylko w Polsce, choć to, co dzieje się w polskiej edukacji i to od bardzo dawna na pewno nie ma nic wspólnego z przyjmowaniem inności, budzeniem ciekawości wobec niej, z kreatywnym podejściem do pracy z osobami nieneurotypowymi, z włączaniem. Właściwie chodzi nie tylko o autystycznych, ale każde dziecko, które nie umie „grzecznie” usiedzieć w ławce i wkuwać tępo na zaliczenie wszystko po kolei.

Świat nie radzi sobie z autyzmem. Osoby w spektrum doświadczają przemocy. Czasem we własnych domach, opiekunowie nie zdają sobie sprawy, co robią. Wciąż widzę wokół siebie rodziców, którzy traktują dorosłych z autyzmem, jak jakiś projekt, który muszą prowadzić: odpowiednio karmić, dawać jakieś kropelki na „agresję”, itp. Rozmawiają o dzieciach, jak o samochodach do naprawy – co kto podaje, jak działa. Nie uczestniczę w takich rozmowach, widzę tam racjonalizację rozpaczy. Jestem lepszym rodzicem, mając gdzieś biomedy, diety i uważając, że terapie to już były, a teraz pora na życie? Nie. Racjonalizuję inaczej. Jak P. trafi do jakiegoś ośrodka, tak na stałe – kto będzie mu jakieś diety serwował?

Przemocy, jakiej doświadczają opiekunowie osób z autyzmem nie da się wytłumaczyć „usprawiedliwić” tylko brakiem systemowego wsparcia. Choć z pewnością ten brak ma ogromne znaczenie. Nie szukam kropelek na uspokojenie, szukam miejsca, w którym Piotr będzie mógł zamieszkać. Chciałabym tego doczekać, zobaczyć, że jest bezpieczny. Odwiedzać go. Tłumaczyć, że będzie moment, kiedy przestanę przychodzić.

Szukam. Wykonuję telefony. Piszę pisma. Są jasne punkty. W sprawie P. „Musicie go natychmiast ode mnie zabrać” – chyba pomogło, zobaczymy.

W sprawie wsparcia dla mnie, które nie będzie wmawianiem mi stanów, których nie mam, i tłumaczenia wszystkiego depresją i wypaleniem – jasnych punktów wciąż nie widzę. Wyobraźcie sobie, że środowiskowe centrum zdrowia psychicznego nie daje żadnej możliwości pisemnego kontaktu. Będę musiała zrobić wysiłek wydrukować, wysłać pocztą.

Jest o czym pisać, szukanie wsparcia to druga wojna, gdy pierwszą jest codzienne życie. Ale to już takie stare tematy.

Wielu ludzi robi fantastyczną robotę, pokazując życie w spektrum.

Kilka dni temu byłam na ślubie znajomych, oboje w spektrum. Właściwie na dwóch ślubach. Skromnie, prosto. Uduchowienie, jednocześnie jakaś surowość tej uroczystości.

Przyznam, że dawno nie było mi tak spokojnie. Niesamowity przystanek. Dostałam od losu 3 godziny, by dojechać, być. Sama. Bez niego. Trzy godziny bez wrzasków, natrętnych pytań, wśród ludzi, ale i jakimś spokojnym przepływie. Najchętniej zostałabym dłużej w tym cichym, surowym wnętrzu. Ale trzeba było wyjść, odebrać P., przetrwać obiecaną wizytę w KFC, wrócić do domu, nie zgubić tych dobrych emocji...

Chcę dać sobie więcej spokoju. On też go potrzebuje. Inaczej nie przetrwamy.

Nie, nie wezmę winy na siebie.

Jak opowiadać swoją historię, to też znad krawędzi.











Autorem tego niesamowitego obrazu -- zdjęcia jest Cig Harvey