Prawo do cierpienia

Leżała na biurku przez kilka miesięcy. Pojęcia nie mam dlaczego. Książki w kolejce do czytania zwykle leżą gdzie indziej. Chyba nie miałam zamiaru jej czytać… To znaczy nie miałam pewności, że tego chcę, takie tam „poleżymy, zobaczymy”. Wczoraj, gdy kolejny raz porządkowałam, czyli głównie wyrzucałam papiery, nagle uderzenie i trafienie! Ta! Tą! Teraz, natychmiast.

Ostatnio słabo idzie mi dobór lektur. Za dużo takich o naprawianiu świata, albo o tym, że może on być (wybiórczo, peryferyjnie) dobry, albo takich, które czyta się, czyta, czyta, czyta, czyta i czyta i jakoś tak nie wiadomo po co, choć wiem, może nawet pisemnie poświadczę, że to dobra literatura. Wszędzie (poza biurkiem) leżą poodkładane na chwilę (?) „dobre” książki. Dobre, ale nie dla mnie na tu i teraz.

Tytuł i ta smętna okładka wczoraj krzyknęły do mnie głośno. Myślę, że wcześniej właśnie one mnie zniechęcały, od czasu do czasu wyzierając spod stosu kartek i notatników Działał syndrom pierwszego wrażenia: okładka i tytuł (książki nie kupiłam), jak tylko na nie spojrzałam powiedziały mi – nieeeee, nieeeee…..

Czemu teraz?

Tytuł.

Od miesięcy codziennie przychodzi do mnie słowo: cierpienie.

Wcześniej odrzucane, nielubiane. Jakbym się go brzydziła i wstydziła jednocześnie. Przez to, w jakich pojawia się kontekstach: że niby uszlachetnia, że czyni nas lepszymi. W szczególności ma takimi czynić rodziny, w których pojawiła się niepełnosprawność, choroba, że mamy być „bohaterami cierpienia”, jego ikonami, cierpieć za miliony.

Był we mnie i jest wielki bunt wobec takich orzeczeń, oczekiwań.

Ale słowo zrehabilitowałam.

Już kilka miesięcy temu powiedziałam sobie prawdę: doświadczam cierpienia, cierpię, żyję w ciągłym cierpieniu. Od bardzo dawna.

Autorka łączy je ze słowem „ból”, rozgraniczając wyraźnie te dwa pojęcia – ból nie zniknie, bólu usuniemy, nie oszukamy, ale można nauczyć się łagodzić cierpienie. O tym właśnie jest ta książka, to autobiograficzny esej i poradnik. O tym, jak łagodzić cierpienie, nie oszukując się przy tym, że można raz na zawsze pozbyć się bólu i zacząć życie od nowa. Cierpienie jako takie wcale nie pozwala dojrzeć, nie ma nic wspólnego z dojrzewaniem.

Megan Devine, amerykańska psychoterapeutka doświadczyła bolesnej straty. Na jej oczach utonął jej ukochany, najbliższy człowiek.

„W naszej kulturze zapomnieliśmy, jak radzić sobie ze stratą.”

„I wszyscy jesteśmy bezradni, gdy stajemy wobec cierpienia innych. Wszyscy szukaliśmy słów, wiedząc, że żadne słowa nigdy nie naprawią tego, co się stało. Wszyscy przegrywają. Ci, pogrążeni w żałobie czują się niezrozumiani, a ich przyjaciele czują się głupi i bezradni wobec ich bólu.”

Przestarzałe wyobrażenia o żałobie każą ją przezwyciężać, wracać do „normalności”, czasu sprzed.

A przecież to niemożliwe.

„Żyjemy w świecie, który mówi nam, że opłakiwanie ukochanej osoby jest stanem chorobowym i wymaga terapii”.

Żyjemy w świecie, w którym można być albo chorym, albo zdrowym.

Devine przytacza liczne przykłady, jak do niej mówiono, co radzono „na pocieszenie”, by przestała się smucić, dziwiono się, że wciąż się smuci, choć już (!) nie powinna. Matt utonął w 2009 roku, książka ukazała się oryginalnie w 2017 roku. Po drodze Devine uczestniczyła w grupach wsparcia, z czasem sama zaczęła takie organizować, prowadzić. Cytuje wypowiedzi ludzi w żałobie – pokazuje ich emocje, daje coś w rodzaju rad, jak mają postępować osoby w żałobie, by łagodzić cierpienie, jak ich bliscy, znajomi, by dodatkowo nie ranić. Najlepsza rada nie jest zaskoczeniem – wystarczy po prostu być. Być świadkiem. Nie oceniać, nie pocieszać. Słuchać. Nie zakładać z góry, co kto czuje i czego chce. Pytać.

Devine podkreśla znaczenie osobistych opowieści, świadectw, zachęca do ich wyrażania. Tak można odmienić archaiczne podejście do żałoby, straty. Nie jest ona problemem do rozwiązania. Nie jest czymś złym.

Autorka skupia się na swoim przeżywaniu żałoby po śmierci partnera, na przykładach ludzi, których bliscy umarli, ale jednocześnie to, co pisze jest bardzo szerokim spojrzeniem na problem straty, żałoby bólu, cierpienia. Przeczytałam w jeden wieczór. Z udziałem karteczek, notatek.

Pisanie Devine wydało mi się nieco kanciaste, chropowate, wcale nie tak płynnie się czytało. No, i co chwila zdanie jak brzeszczot. Aż brakło tchu. Poczułam, że jestem u siebie. Ostatnio wciąż braknie mi tchu. To jeden z objawów cierpienia. Nasilenie stanów lękowych, że zaraz znów się zacznie „atak autyzmu”, że strach wyjść do ludzi, bo jak z nimi wytrzymać, gdy żyje się tak, jak ja i nie ma się nic fajnego do opowiedzenia. Zaskakująco dużo moich znajomych wydaje się wciąż nie widzieć, jak jest. Choć tyle o tym gadam. Czy ja kłamię?

„Cierpienie do którego sami przed sobą się nie przyznamy nie minie.”

Widzą ci, co mają to samo? Czasem tak, ale niekoniecznie. Raczej ci, co podobnie odbierają świat. Podobnie kontestują…

Devine pisze o licytowaniu bólu: czy bardziej boli stracić starego ojca czy małe dziecko… Znam to doskonale – gdy zaczynam mówić o tym, czego doświadczam, zaraz się dowiaduję (chyba na pocieszenie), że rodzice zdrowych dzieci, dorosłych też mają problemy, albo że, z tymi wyżej funkcjonującymi też nie jest idealnie (jakbym nie napisała o tym w 20 tekstach…), że powinnam się cieszyć, że z moim można wszędzie iść, a inny autystyczny nie wychodzi z pokoju (P. uzależnił się od wychodzenia z domu, jakby ktoś chciał wysłuchać, jak to wygląda, to jest to piekło nieustannych wrzasków i obserwowania każdego mojego ruchu, czy już pora wkładać buty…), i tak dalej. Kilka dni temu napisałam na FB post, w którym wspominam, że pora szukać nowego domu dla pana P. i może ktoś coś podpowie. Wcześniej pisałam, że nie wytrzymuję już biologicznie przejawów tej nadpobudliwości, a psychicznie współuzależnienia, braku już nawet skrawka intymności. Nie mówiąc o tym, że dorosły facet nie powinien mieszkać z mamusią. Wiele osób się odezwało, z najlepszymi intencjami, ale niekoniecznie ze zrozumieniem… Na pewno jednak skorzystałam na tym, że ja się odezwałam. Dziękuję Wam.

„Zbierzcie własną grupę wsparcia” brzmi tytuł jednego z rozdziałów. Znam to dobrze, i gadam o tym. I zawsze się irytuję, gdy jakaś kolejna obca osoba – psycholog, lekarz, urzędnik płci każdej, a ostatnio coraz częściej spotykany typ człowieka – koordynator/ka projektu traktują mnie, jakbym nikogo na świecie nie znała. Irytuję się widząc, jak wkładają mnie, nas w jakiś wzorzec, zupełnie bezrefleksyjnie. Nie o to chodzi, że w systemie pomocy są jakieś wzorce, podziały na grupy potrzebujących, bo one muszą być – oni do mnie mówią tak, jakby z góry wiedzieli kim jestem, jaka jestem, z czym się zmagam, co mi przyniesie ulgę… Ostatnio w moim cierpieniu, które jednak próbuję łagodzić, zwracając się do jednostek, oferujących wsparcie zobaczyłam wyjątkowo wyraźnie tę paranoję. Przeraziło mnie to. Zobaczyłam skomplikowaną, metalową, zimną konstrukcję. Wieżę niezrozumienia, opartą na dobrych intencjach. Matnia w matni. Jak ma to pomóc? Mam tam wleźć? Serio? Własna grupa wsparcia sprawdza się, choć przecież nie zastąpi wszystkiego, czego brak, nie wypełni poniesionych strat.

Ludzie się obrażają, gdy się im zwróci uwagę na niewłaściwe zachowania: „bo ja przecież chciałam pomóc…” Ale niekoniecznie chcą wysłuchać, dowiedzieć się z pierwszej ręki, co naprawdę mogłoby pomóc w danym akurat przypadku. Przyłażą z własnym przykładem, albo tym od koleżanki. Dużo jest w tej książce irytacji. Takiej zdrowej. Podoba mi się, gdy autorka pisze, by dać sobie prawo do gniewu, prawo do takich emocji, które pozwolą nie przejmować się, czy się kogoś urazi. (Mamy cały internet urażonych ludzi… medium, które miało nas zbliżać, otwierać na dyskusję, na poznanie różnych perspektyw pokazało to doskonale). Według Devine trzeba odsuwać ludzi, którzy nam szkodzą, nie patrząc na ich intencje, tylko na własne uczucia i potrzeby. I zachować własny rytm w relacjach, we wszystkim, co robimy po stracie, by mniej cierpieć. Niby żadne odkrycie…

Jak już napisałam, wiele spostrzeżeń autorki odbieram jako własne. Znalazłam też bliskość w patrzeniu na wszechobecny, a raczej wszędzie wciskany nam kult optymizmu, który ma być lekarstwem.

„Nasz kult optymizmu krzywdzi wszystkich.”

„Świat jest przepełniony cierpieniem, ale ciężko pracujemy, by tego nie widzieć.”

Cierpię, pisząc. P., poruszający się obiekt – skacze, klaszcze, wyje, wywrzaskuje wciąż te same słowa, poprzekręcane w jego języku: idziemy, idziemy, samochód, samochód, zajecia, zajecia. Co jakiś czas , a dziś jest jeden z gorszych dni, wali się w głowę. Boli jak diabli! Mnie. Zapisałam kiedyś jakie dźwięki wydaje samouderzenie w czoło, a jakie w tył głowy, pięścią lub otwartą dłonią. Jakieś to smutne, żałosne, móc tylko zapisać dźwięki, nie mieć pomysłu, jak z tym skończyć, jak powstrzymać niepełnosprawne "dziecko", które znakomicie wie, jak ten emocjonalny szantaż działa. A ja wiem, że czasem to jednak rozpacz, nie szantaż.

Jeszcze godzina do wyjścia, ma dowóz w obie strony. Tekst może skończę. A może później. Obiad wystarczy odgrzać. Za godzinę będę jeszcze większym wrakiem. Jak pojedzie, nie będę wiedziała, co ze sobą zrobić przez trzy i pół godziny „własnego życia”. Aaa, nie. Dziś wychodzę, umówiłam się. To straszne… Dodatkowy obowiązek – ogarnąć się trochę. Ostatnio nie mogę na siebie patrzeć. Siebie, która jakoś wygląda, przynajmniej wychodząc, już nie mam.

Czemu jeszcze nie ma twojej książki, Dorota? Nie mam już siły karać się za to, że nie biorę się w garść i nie ma, że za cienka widocznie jestem. Tłumaczyć się potencjalnym wydawcom. Starcza tylko na jakieś pojedyncze akty słowne, jakieś półterapeutyczne wykrzyki, nie dbające o to, kto to będzie czytał. I tak, i już, i tyle. Nie wiem, czy ten tekst się klei. Pewnie zapomnę o czymś ważnym, ciągle gubię wątek, zapominam słów, szukam ich po omacku. Nie mam siły na dopracowanie pomysłu na tekst, na żaden perfekcjonizm, który pokazałby w pełni moje możliwości w pisaniu, etc.

To boli, ale tak właśnie jest. Cały czas. Nie stać mnie już na żadne „w pełni” w żadnej dziedzinie. Zapisałam wczoraj, że jestem skrawkiem człowieka, skrawkiem siebie. Nie wiem, czy ta notatka ma wartość literacką, czy jest tylko notatką z przeżywania bólu.

Już nie pracuję. Oddałam kolejną własność, „mojość”. Nie da się. Zostało mi jeszcze zdrowie, fizycznie trzymałam się, ale teraz zaczynam się bać... Pisanie tego tekstu to duży wysiłek. Ale chyba jednak pisanie łagodzi cierpienie, jak pisze Devine, nie jest w tym przecież odosobniona. Jeszcze jakoś pozwala być.

„Doświadczenie żałoby w kulturze, która jej nie rozumie.” Podtytuł.

Kilka lat temu, na terapii grupowej uświadomiłam sobie, ile poniosłam strat, że strata to moje drugie imię, że żyję w stanie permanentnej, nigdy nieprzepracowanej żałoby.

Gdy miałam 14 lat zmarł mój ojciec. Nagle. Serce. Na nic się nie leczył. Miał 47 lat. Wyszedł z domu na działkę, wrócił wniesiony na czwarte piętro, martwy. Na oczach żony, dzieci. Przecież to horror! A nigdy tak na to nie patrzyłam, wydawało mi się, że pogodziłam się, mam inne problemy, a tatę pamiętam dobrze i zdążył się zapisać w moim życiu, jako ktoś, kto przekazał mi w zdrowy sposób „pedagogiczny” męski pierwiastek, potrzebny do rozwoju. Dopiero niedawno dotarło do mnie, że tamto wydarzenie zbudowało mi życie – nie planuję długoterminowo, działam kompulsywnie (kiedyś nazywałam to odwagą w podejmowaniu decyzji), bo jutra nie będzie, w każdej chwili może zawalić się świat – co więc na nim można budować? Po co? Urosła lista strat, rzeczy, których nie mam, nie zrobiłam, nie przyjęłam, wyrzuciłam, bo jutra nie będzie. Dziewczynki – mnie, moje młodsze siostry starano się chronić, ale potwornie nieudolnie. Przez milczenie, niedomówienia. Dziewczynki dorosły i… Tu kropka.

Długo po diagnozie Piotra doczytałam, że rodzice, by funkcjonować i wspierać dziecko z niepełnosprawnością – najpierw muszą przejść żałobę po zdrowym dziecku, którego nie będzie. Które się nie narodziło, w jakimś sensie umarło. Nie przechodziłam takiej żałoby, nieraz pisałam, że od razu rzuciłam się w wir zadań, organizowania terapii, itp. Dziś sceptycznie podchodzę do tej tezy. Jedni przejdą „książkowo”, inni wcale. To zawsze jest indywidualne.

Już jakiś czas temu zastanawiałam się, że brakuje innej kategorii: co z żałobą po naszym życiu, po nas samych? Co z przeżywaniem żałoby, gdy znikamy jako osoby, zostajemy jako rodzice niepełnosprawnych dzieci.

P. wraca zwykle dużo spokojniejszy, sam się sobą zajmie. Najgorsze jest czekanie. Tak. Czekanie potrafi wykończyć. Wypatrywanie, że najpierw konieczne coś, a potem może… Gdy pojechał, odwołałam spotkanie, przełożyłam termin. Dobrze zrobiłam. Wiem, kiedy „ogarnięcie się”, by wyleźć z pieczary jest dla mnie dobre, daje energetycznego kopa, a kiedy może tylko mocniej dokopać i powalić. Tak właśnie wygląda praca nad zmniejszaniem cierpienia. Wykonuję ją.

Książka, której nie planowałam czytać, stała się wyzwalaczem, rezonatorem.

Zadzwoniłam do osoby, z którą miałam się zobaczyć. Dałaś mi tyle inspiracji na mniej bólu! Dziękuję. Tak, mniej boli. Ulga. Róbmy to, co uzgodniliśmy. Bez rozkminy, jak to się stało, że tak długo trwa to wszystko, że innym się udaje, a nam mniej… Już nie mam siły karcić siebie za to mniej. Nieważne. Wciąż tu jestem. Piszę.




Cierpisz? Masz do tego prawo. Doświadczenie żałoby w kulturze, która jej nie rozumie, Megan Devine; wydawnictwo Linia seria Biała Plama, Warszawa 2021; tłumaczenie: Krzysztof Środa








Nim przeczytałam książkę Megan Devine – to było wczoraj, chwilę temu – o stracie, o żałobie, o tym, że jej przeżywanie nie podlega żadnym regułom, o życiu po, życiu po życiu, przeczytałam tutaj. „Nie pozwolę ci zniknąć” jest jedną z najlepszych rzeczy, jakie przeczytałam. Takich, o których wie się dlaczego i po co się je czyta.