Autyzm. Bliski daleki świat
Autyzm w jednej dawce. W jednym garnku. Na jednym talerzu. Za całą jego różnorodnością. Autyzm po polsku, autyzm po ludzku. W przystępnej formie, z bliskiej perspektywy. Czasem jest gorzko, czasem wytrawnie, czasem z odrobiną słodyczy, czyli z humorem. Jest wiedza, są emocje.
Książka składa się z tekstów, publikowanych wcześniej, na przestrzeni siedmiu lat, na portalu interia.pl, z którym Monika Szubrycht była związana zawodowo.
Są to głównie rozmowy, czasem reportaże. Teksty zostały podzielona na trzy części: Rodzice, Specjaliści, Samorzecznicy. Moim zdaniem, ten podział jest świetnym pomysłem na uporządkowanie tematu. Bo autyzm, choć jego „przedstawiciele” tak „lubią” porządek, segregowanie i trzymanie się zasad – jako temat uporządkowany nie jest.
Świadomość autyzmu na pewno wzrosła (patrzę z perspektywy 25 lat po diagnozie syna), ale ciągle zastanawiam się, co się właściwie kryje za tą świadomością. Ludzie znają to słowo. Słyszeli, czytali. Autyzm ma syn sąsiadki albo chłopak w serialu. Patrząc na to, co się o autyzmie wypisuje i wygaduje w przestrzeni publicznej (media, media społecznościowe, filmy, seriale...), widzę chaos. Błyskają stroboskopowe światła rozmaitych możliwości oraz cuda na kiju się wiją. I właściwie nie wiem, co oznacza wzrost świadomości.
Dobrze więc, że jest Monika Szubrycht.
Dobrze, że interia.pl publikowała jej rzetelne teksty.
Dobrze, że wyszła ta książka (Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego). Dzięki niej można wiele się o autyzmie dowiedzieć, a jak się już coś wie – wiedzę uporządkować.
Każdy tekst to inna perspektywa.
W kilku wypowiedziach pada, coraz popularniejsze, przynajmniej w naszym środowisku, stwierdzenie: Jak znasz jedną osobę z autyzmem, znasz jedną osobę z autyzmem.
To jest właśnie najciekawsze.
Różnorodność przypadków, jednocześnie rozmaitość doświadczeń, odczuć, opinii. Wszystkie spojrzenia na spektrum są prawdziwe. Każde jest czyjąś historią. Opowiedzianą z perspektywy osoby w spektrum, opiekuna, terapeuty czy naukowca. Czasem te perspektywy się łączą. Można być osobą w spektrum i specjalistą. Rodzicem, który ma diagnozę. Można być osobą w spektrum, która sama swojej historii nie opowie, jest zdana na relację rodziców, specjalistów.
Aby wiedzieć coś o autyzmie, trzeba być otwartym na różnorodność, „nieuporządkowanie”. I, brać głęboki oddech za każdym razem, gdy chce się powiedzieć „ja też tak mam”, „syn znajomej też ma tak ma”.
Monika Szubrycht jest dziennikarką, specjalistką od komunikacji (neurologopeżką), mamą. Na pewno wie, o co pytać rozmówców, na to zwracać uwagę, gdzie nie szukać sensacji. W jej tekstach czuje się też, że umie nawiązać bliski kontakt z rozmówcą, jest autentycznie ciekawa tematu o którym pisze, człowieka, z którym rozmawia. Jest w jej tekstach uważność, szacunek, i coś czego nie umiem inaczej nazwać niż gracja (wdzięk dobrej wróżki).
Co znajdziecie w książce na temat autyzmu? Wszystko.
Nieporadność w kontakcie ze światem, który wcale nie chce być otwarty na inność. Czasem tej inności nie rozumie. Czasem nie akceptuje, próbując na siłę „naprawiać” osoby w spektrum, czyli „z kota robić psa”. Bezradność i ogromny wysiłek opiekunów, szukających sposobów, by zarówno zapewnić wsparcie swoim dzieciom, jak i samemu przetrwać w dramatycznej sytuacji. Sytuacji, w której nie znajduje się sposobu na komunikację z własnym dzieckiem, widzi się jego cierpienie, i własne zmęczenie, zagubienie. Jest i o „autystycznych” zachowaniach, dzięki którym łatwiej się przystosować, przetrwać. Jest też o zaletach bycia w spektrum. O tym, jak interesujący bywa ten „obcy” neurotypowym sposób postrzegania rzeczywistości. O potrzebach i możliwościach ludzi o odmiennym neurotypie, które zbyt często pozostają niezaspokojone, bo nikt w nie wierzy. Myśląc anachronicznymi kategoriami, stereotypami, nie chcąc się otwierać.
Tytuł „bliski daleki świat”, choć brzmi zwyczajnie, bardzo dobrze pasuje do tematu. Czytając warto się na jego znaczeniem zastanowić.
Jak się przeczyta jeden tekst, obejrzy jeden film, wie się o jednym przypadku.
Książka „Autyzm. Bliski daleki świat” zbiera ich kilkadziesiąt i dlatego pozwala zobaczyć autyzm panoramicznie, wielowymiarowo.
To jest ważne, tego brakuje.
Wąskie horyzonty, czarno-białe podziały i autyzm nie pasują do siebie. Źle się dzieje, jeśli autyzm jest traktowany jako temat na chwilową sensację, wyciskacz łez, podbijający klikalność.
Badania wskazują, że osoby w spektrum to minimum 1 procent naszej populacji.
Z książki, z rozmowy z Ewą Dobiałą, psychiatrką dowiadujemy się, że spośród wszystkich osób z diagnozą aż 70 procent mogą stanowić osoby bez niepełnosprawności intelektualnej, bez sprzężeń z innymi poważnymi zaburzeniami, dysfunkcjami i chorobami np. genetycznymi. Takie osoby nie kończą szkół, bo wyrzuca je system edukacji, potem nie chce ich rynek pracy, nie rozumiejąc specyficznych potrzeb, ale i wyjątkowych, wartych wykorzystania w życiu społecznym, możliwości. Tracimy autystycznych. Oni często tracą szanse na dobre, spełnione życie. Poruszające są wyznania Kingi Krowirandy, dziewczyny w spektrum, którą matka „leczyła” z autyzmu tzw. alternatywnymi metodami, a ona się temu leczeniu poddawała, cierpiąc, też psychicznie. Mniejszość, czyli „sprzężeni”, „drastycznie” autystyczni, przy których po prostu nie wypada używać określeń, że autyzm jest zaletą, specjalną ścieżką rozwojową czy nowym krokiem w ewolucji człowieka też nie dostają szans, by żyć po swojemu, w poczuciu bezpieczeństwa. Ich szanse mają większy koszt indywidualny, ale nie są wielkim wydatkiem w społecznej skali. Sami policzcie, wystawcie rachunek. Z człowieczeństwa, humanistycznych wartości.
Różnorodność przypadków, jednocześnie rozmaitość doświadczeń, odczuć, opinii. Wszystkie spojrzenia na spektrum są prawdziwe. Każde jest czyjąś historią. Opowiedzianą z perspektywy osoby w spektrum, opiekuna, terapeuty czy naukowca. Czasem te perspektywy się łączą. Można być osobą w spektrum i specjalistą. Rodzicem, który ma diagnozę. Można być osobą w spektrum, która sama swojej historii nie opowie, jest zdana na relację rodziców, specjalistów.
Aby wiedzieć coś o autyzmie, trzeba być otwartym na różnorodność, „nieuporządkowanie”. I, brać głęboki oddech za każdym razem, gdy chce się powiedzieć „ja też tak mam”, „syn znajomej też ma tak ma”.
Monika Szubrycht jest dziennikarką, specjalistką od komunikacji (neurologopeżką), mamą. Na pewno wie, o co pytać rozmówców, na to zwracać uwagę, gdzie nie szukać sensacji. W jej tekstach czuje się też, że umie nawiązać bliski kontakt z rozmówcą, jest autentycznie ciekawa tematu o którym pisze, człowieka, z którym rozmawia. Jest w jej tekstach uważność, szacunek, i coś czego nie umiem inaczej nazwać niż gracja (wdzięk dobrej wróżki).
Co znajdziecie w książce na temat autyzmu? Wszystko.
Nieporadność w kontakcie ze światem, który wcale nie chce być otwarty na inność. Czasem tej inności nie rozumie. Czasem nie akceptuje, próbując na siłę „naprawiać” osoby w spektrum, czyli „z kota robić psa”. Bezradność i ogromny wysiłek opiekunów, szukających sposobów, by zarówno zapewnić wsparcie swoim dzieciom, jak i samemu przetrwać w dramatycznej sytuacji. Sytuacji, w której nie znajduje się sposobu na komunikację z własnym dzieckiem, widzi się jego cierpienie, i własne zmęczenie, zagubienie. Jest i o „autystycznych” zachowaniach, dzięki którym łatwiej się przystosować, przetrwać. Jest też o zaletach bycia w spektrum. O tym, jak interesujący bywa ten „obcy” neurotypowym sposób postrzegania rzeczywistości. O potrzebach i możliwościach ludzi o odmiennym neurotypie, które zbyt często pozostają niezaspokojone, bo nikt w nie wierzy. Myśląc anachronicznymi kategoriami, stereotypami, nie chcąc się otwierać.
Tytuł „bliski daleki świat”, choć brzmi zwyczajnie, bardzo dobrze pasuje do tematu. Czytając warto się na jego znaczeniem zastanowić.
Jak się przeczyta jeden tekst, obejrzy jeden film, wie się o jednym przypadku.
Książka „Autyzm. Bliski daleki świat” zbiera ich kilkadziesiąt i dlatego pozwala zobaczyć autyzm panoramicznie, wielowymiarowo.
To jest ważne, tego brakuje.
Wąskie horyzonty, czarno-białe podziały i autyzm nie pasują do siebie. Źle się dzieje, jeśli autyzm jest traktowany jako temat na chwilową sensację, wyciskacz łez, podbijający klikalność.
Badania wskazują, że osoby w spektrum to minimum 1 procent naszej populacji.
Z książki, z rozmowy z Ewą Dobiałą, psychiatrką dowiadujemy się, że spośród wszystkich osób z diagnozą aż 70 procent mogą stanowić osoby bez niepełnosprawności intelektualnej, bez sprzężeń z innymi poważnymi zaburzeniami, dysfunkcjami i chorobami np. genetycznymi. Takie osoby nie kończą szkół, bo wyrzuca je system edukacji, potem nie chce ich rynek pracy, nie rozumiejąc specyficznych potrzeb, ale i wyjątkowych, wartych wykorzystania w życiu społecznym, możliwości. Tracimy autystycznych. Oni często tracą szanse na dobre, spełnione życie. Poruszające są wyznania Kingi Krowirandy, dziewczyny w spektrum, którą matka „leczyła” z autyzmu tzw. alternatywnymi metodami, a ona się temu leczeniu poddawała, cierpiąc, też psychicznie. Mniejszość, czyli „sprzężeni”, „drastycznie” autystyczni, przy których po prostu nie wypada używać określeń, że autyzm jest zaletą, specjalną ścieżką rozwojową czy nowym krokiem w ewolucji człowieka też nie dostają szans, by żyć po swojemu, w poczuciu bezpieczeństwa. Ich szanse mają większy koszt indywidualny, ale nie są wielkim wydatkiem w społecznej skali. Sami policzcie, wystawcie rachunek. Z człowieczeństwa, humanistycznych wartości.
Monika dedykuje swoją książkę Alinie Perzanowskiej, twórczyni Farmy Życia w podkrakowskich Więckowicach, mieszkańcom Farmy i ich rodzinom – ludziom, którzy tworząc to unikalne miejsce, od 14 lat szukają miejsca w systemie, by je określić, wpasować w przepisy, finansować... Oraz przyjaciółce, Joannie Konik, której rodzinna, „autystyczna” historia, zawarta jest w tekście „Autyzm? Nie polecam.”
Cieszę się z niespodzianki, jaką było odnalezienie mojego nazwiska w Podziękowaniach – „Za przecieranie trudnych szlaków”, wraz z nazwiskiem Marii Dąbrowskiej-Jędral, która na pewno takie szlaki przeciera, jako terapeutka, autorka bloga i także mama.
Jest taka gruba książka, zbiór reportaży, którą można chyba nazwać autystyczną sagą: „Według innego klucza” opisuje długą drogę, jaką przebyli od tego czasu lekarze, naukowcy, a przede wszystkim osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ich rodziny i bliscy" -- głosi nota wydawnicza. Monika Szubrycht kładzie kamień węgielny pod rodzimą sagę o autyzmie.
Miałam czas przemyśleć, czy nie przesadzam z takim określeniem. Nie, nie przesadzam. Nawet lepiej, że nie jest to jakiś wielki, ciężki kamień, tylko taki zgrabny, poręczny, przyjazny w czytaniu. Książka liczy trochę ponad 200 stron i można ją przeczytać w jeden dzień. Polecam jednak, by po kolejnych rozdziałach zrobić sobie chwilę przerwy na myślenie, łączenie „puzzli”, zwłaszcza, gdy nie jest się osobą, która ma rozległą wiedzę na temat autyzmu. Albo osobą, której wiedza nie wychodzi poza własny przypadek (diagnozę własną lub kogoś bliskiego). Czytajcie.
Na okładce i wewnątrz książki rysunki Oli Leśnik, uzdolnionej dziewczyny w spektrum.
Autyzm. Bliski daleki świat, Monika Szubrycht; Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2022
Komentarze
Prześlij komentarz