Jeden miesiąc. Wpis gniewny

Jeden miesiąc przerwy, urlopu, zwolnienia z obowiązków. Doświadczenie podpowiada, że byłoby w sam raz. Dość czasu. By zatrzymać postępujący upadek i ustabilizować sytuację. Wystarczyłyby i ze dwa tygodnie, by ustawić na tyle, by już potoczyło się dalej.

Warszawa, 15 sierpnia 2024
Wczoraj zasnęłam przed północą, co zdarza się rzadko. Żadnego czytania, pisania, wiercenia się. Pozwoliło mi to obudzić się chwilę przed nim, czyli zanim o 6.30 wtoczyła się do pokoju orkiestra dęta i szarpana, służby specjalne, komandosi i atak czołgów z ziemi i powietrza. Dziś akurat silny.
Jutro wolny dzień. Święto. Wyrwa w rutynie. Złość i niepokój.
Na małej uliczce pod naszymi oknami prowadzącej do przejazdu przez most wciąż był wielki korek. Ach, przecież długi weekend! Środek lata. Jadą nad morze, nad jeziora, na północ. Przez kilka godzin uliczka, którą zwykle można spacerować była całkiem zablokowana.
Dziś Facebook przypomniał mi, że ostatnie osobiste wakacje miałam pięć lat temu. Poleciałam w ciepłe miejsce i wciąż wspominam, wspominam, jak mi tam było dobrze. Wygodny hotel, plaża, bajeczne widoki, towarzystwo obecne, ale nie natarczywe. Był czas na samotne spacery. Na ciszę. Taka zwykła rzecz... Bywałam już w ciepłych miejscach, i nieraz jeździłam sama na swoje prywatne eskapady, ale wtedy, pięć lat temu to był ostatni raz. 

Zaczęła się pandemia, skończyła szkoła -- co przysporzyło mi obowiązków, a P. rozregulowało. Skutki odczuwamy do dziś. Jego niepokój objawia się w budzeniu się o świcie, codziennym porannym napadaniu na mnie. Pyta, czy będzie spacer, samochód, zajęcia. Pyta krzycząc, szarpiąc mnie za ręce. Przeorały mnie te poranki. Orze mnie lęk, że jutro znów, i pojutrze, i nie ma ucieczki...

Chcę się po prostu wyspać!
Chcę wstać rano i przeżyć dzień, zamiast go przetrwać. Chcę móc coś zrobić. W kolejce spraw najważniejszych czekają nie tylko rzeczy trudne, męczące, czy nieprzyjemne (jak ogarnięcie porządków w domu).

Tu przerywam pisanie tekstu.

*****

W tamtym momencie koleżanka wrzuca filmik z wizyty w moich rodzinnych stronach, chwaląc spokój i piękno przyrody, a do mnie dochodzi, że jest szczęśliwa konfiguracja, by zawieźć Piotra do babci. Nie było takiej dwa lata. Jest wolny pokój, obecność cioci. Piotr skacze i wrzeszczy, a ja jestem bliska załamania na myśl o długim weekendzie 1 na 1 (bo święto!). Dzwonię do rodziny, przekonuję, błagam. Pakujemy się w pół godziny, jedziemy. P. od razu staje się spokojny. Uśmiecha się. Spędza u babci cztery dni. Ja wracam. W piątek załatwiam kilka drobnych spraw. Potem głównie śpię, oddycham, odpycham wszelkie "muszę". Trochę piszę, trochę czytam. Tak sobie jestem. Czuję, że umocniłam się nieco w tym byciu i -- rozmarzam się, że tak hipotetycznie od poniedziałku do środy mogłabym ogarnąć kilka ważnym spraw, wymagających skupienia, które mają zadecydować o naszej przyszłości. To są sprawy na już! Nie mogą, nie powinny dłużej czekać!

Jednak nie udaje się przedłużyć pobytu P. Babcia tęskniła i kocha bardzo. Przygotuje pyszny obiadek, przytuli, pogada, ale ma ponad 80 lat i nie zapewni innych atrakcji sprawnemu fizycznie, ruchliwemu facetowi z autyzmem. Inni krewni pracują. A P. wiadomo, jak reaguje na brak atrakcji i brak skupiania się na nim. Naprawdę nie z egoizmu. Tylko z wpisanego w jego zaburzenie lęku!

Nigdy dość przypominania, że samą miłością tematu nie zamkniesz.

Opieka to praca.
Z pracą opiekuńczą wiąże się wiele specjalizacji i zawodów.

Zajmowanie się osobą z autyzmem, wymagającą znacznego poziomu wsparcia wymaga całkowitego zaangażowania, uważności, cierpliwości, szczególnej komunikacji, która nie jest rzucaniem zdań, itd. Oj, nie wystarczy serduszka wrzucić na patelnię, wzruszyć się własną dobrocią i nakarmić niepełnosprawną istotkę. Dotyczy to nie tylko tych z autyzmem gorszego sortu.
Więc P. wraca do mnie.
Non stop dyżur.
Omnimatka. Rób, nie gadaj.

Dziś mam wyjątkowo trudny dzień. Taka kumulacja wszystkiego, co męczy, dręczy, hamuje, wkurza, wysysa energię. Dużo we mnie gniewu i niezgody na to, co dzieje się obecnie w Polsce, w kwestiach planowanych reform dotyczących osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Właściwe bardziej niż "co" ma się zmienić, niepokoi "jak" ma się zmienić, i jak się robi tę zmianę.

Zmiana władzy niosła i nam nadzieję. Ale tak się jakoś podziało, że chyba nigdy dotąd ta nadzieja tak nie malała, nie znikała... Oto najnowszy trend, który obserwuję. Ktoś powinien to wreszcie jasno powiedzieć, dokładnie opisać. Ale nie ja (choć nawet dostałam zamówienie), najlepiej jakiś dobry dziennikarz śledczy.

Temat oddzielny, co tak naprawdę wiedzą dziennikarze, pisząc o niepełnosprawności, jak weryfikują źródła, czyli... nie weryfikują. Dla nich jesteśmy jedną zbitą masą. A przecież w tzw. środowisku nieźle się kotłuje, są różne opcje. To akurat normalne, chodzi o milion ludzi. Media w tym względzie to leniwe śpiące misie -- zaprosić jednego z branży OzN, to dla nich jak zaprosić wszystkich... Niech wybraniec, coś tam powie, obgonimy temat, bo jakiś tam znów protest czy święto z kalendarza. Wybraniec, co się nawinął, najczęściej dlatego, że już się wypowiadał, umie poskładać kilka zdań, nie trzeba się wysilać szukając innej gęby -- wiem z własnego doświadczenia, teraz już odmawiam.  

Decydenci mam wrażenie działają według podobnej zasady.
Najlepiej, żeby na tych komisjach, zespołach, konsultacjach, siedzieli tacy, co są już znajomi, najlepiej sympatyczni, dyplomatyczni, niepodskakujący. Coś tam się razem uchwali. Pokaże opinii publicznej na Facebooku. Opinia wrzuci serduszka, ikonki klaszczących rączek i skaczących zwierzątek.
Najlepiej, żeby na te tam posiedzenia nie przyłazili tacy, co naprawdę chcą dyskutować i reformować, i właśnie dlatego w oczy powiedzą prawdę.  Praworządność to nie spółka "Wąsik&Kamiński". Najdoskonalszym przykładem braku praworządności w naszym kraju jest nasza sytuacja i prawo, jakie się dla nas tworzy, a nieustanne wybieranie tych, którym akurat sypnie się trochę manny nazywa się dyskryminacją.
Przykłady?
Mój ulubiony to cała historia świadczenia pielęgnacyjnego. Pisałam o tym na przykład tutaj, ale nie zdołałam już -- załamując się psychicznie -- opisać dalszych losów Protestu 2119, czyli ustawy o świadczeniu wspierającym, która służy głównie do wygaszania świadczenia pielęgnacyjnego, deprecjonowaniu pracy i dzieleniu opiekunów, bo np. dopuszcza się w niej łączenie pracy i opieki, gdy masz dziecko poniżej 18. r. ż, ale gdy masz dorosłego podopiecznego, to nie wolno ci połączyć, a jeszcze stracisz swój jedyny dochód. Opiekuj się dalej, zdychaj dalej, robisz to przecież od lat. Rewolucja wymaga ofiar. Pasujesz.

Świadczenie wspierające można było wprowadzić pracując nad obecnym zasiłkiem pielęgnacyjnym. Ale nie o to chodziło, prawda? Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215 zł to teraz jakiś odpad, z którym właściwie nie wiadomo co zrobić, najlepiej zlikwidować. Bo już jacyś nieuprzejmi ludzie domagają się podwyżki, jakby nie widzieli, że to nie ma sensu... Brak praworządności wygląda właśnie tak.
Dyskryminacja wygląda tak, że gdy mili aktywiści i uśmiechnięci decydenci mówią o Konwencji Osób z Niepełnosprawnościami i ich prawie do niezależnego życia, prawie obsikując się ze szczęścia, że wreszcie (dzięki nim) będzie nowocześnie, unijnie, światowo, godnie, to nie mówią o prawach i życiu opiekunów. A jak mówią o asystencji osobistej jak o zbawieniu i wniebowzięciu, to nie mówią, że jest ona tylko jednym z elementów struktury, potrzebnej, by rewolucja się udała i nie budziła konstytucyjnych wątpliwości.

Gniew to podstawowa siła napędowa. Ale nie wtedy, gdy miesza się ze zmęczeniem, z wyczerpaniem. Wtedy taki stan to męka. Nosi cię i kładzie jednocześnie. Nazywam to trwaniem na dopingu. Od dawna chciałam napisać o tym, czym jest dla nas, opiekunów, dla naszych rodzin brak regularnego, przewidywalnego odpoczynku. Wiem, że właściwie stale o tym piszę, ale chciałam jakoś tak to poskładać, by wykazać czarno na białym, jak nasze rodziny się staczają. Jaki działa tu mechanizm. Mogą zrobić tylko tyle, ile mogą, a muszą co najmniej dziesięć razy tyle.

Jeden miesiąc wystarczyłby, żebym mogła odespać, pozbierać się, pójść do kina... Przestawić meble, wezwać hydraulika, umówić się do tych wszystkich lekarzy, bo naprawdę już najwyższy czas, napisać wreszcie wnioski, które teraz są super-pilne, bo sprawa padnie, a dotyczy naszej przyszłości. Skończyć teksty, wysłać ważne pisma. Etc. Dwa tygodnie to już byłoby coś.
Jak tego nie zrobię, to coś przepadnie, umknie, ale większość problemów się nawarstwi, pomnoży. Będzie jeszcze mocniej dusić. I tak właśnie wygląda nasza codzienność -- jest przytłaczająca.

Opieka wytchnieniowa jest najczęściej realizowana w projektach, w których dostajemy trochę godzin, za które płaci się ludziom, by zajęli się naszymi dziećmi. Jakieś 150-250 godzin na rok, więc ciurkamy po troszku. Raz spacerek, raz ktoś posiedzi z synem czy córką, a opiekun wyskoczy pilną sprawę załatwić, może zdąży na "pazury"... Wow!
Wreszcie ktoś powinien powiedzieć:
proszę państwa w ciągu dwóch godzin to można psa wyprowadzić.

Coś wam się pomyliło. Opieka wytchnieniowa to zupełnie nie tędy.

Powiedziałabym którędy, ale muszę kończyć. Bo jak będę dopisywać, dopracowywać, to przepadnie, i wena, i temat, i gniew zdechnie bezpotomnie. Szkoda. Muszę kończyć, muszę iść. Pan P. wrócił. Kochanie, wiem, że czekasz. Mama pisze, mama pracuje. Mama nie ma dziś siły ugotować obiadu. Albo tekst, albo obiad. Czasem musi wygrać tekst -- obowiązki samorzecznicze. Mama musi się czasem wściec i wygarnąć. Przemoc karmi się milczeniem. Przemoc państwa wobec opiekunów, zwłaszcza matek, oparta na mocnych tradycyjnych korzeniach spowszedniała, wsiąkła w krajobraz, w leniwe umysły. Trzeba kopać w te stare korzenie. Na ile kto może, w  swoim rytmie.    

Wolne weekendy, kilka dni trafią się czasem. Są jak lekarstwo, ratujące życie. Gdy się kończą widać, jak bardzo potrzeba więcej.
Jeden miesiąc. Doświadczenie podpowiada, że byłoby w sam raz. Dość czasu. By zatrzymać postępujący upadek i ustabilizować sytuację. Wystarczyłyby i ze dwa tygodnie, by ustawić na tyle, by już potoczyło się dalej.

 

***
I coś extra.

Edward Bolak, filozof, pisarz, specjalista ds.autyzmu, aktywista, współpracownik Fundacji Wspólnota Nadziei, tworzącej Farmę Życia w Więckowicach, człowiek, którego opinie wyjątkowo cenię, recenzując książkę "Epidemia samotności" napisał o niej, o mnie:
 
Z tej niezmiernie ciekawie zapowiadającej się lektury, miałem okazję przeczytać rozmowę ostatnią (12-stą) SAMOTNOŚĆ W OPIECE.
Zawsze denerwowało mnie tzw. „insajderstwo” – czyli, że syty głodnego nie zrozumie, a o suicydologii mogą prawomocnie prawić tylko samobójcy, czyli eksperci przez doświadczenie i to tylko ci, którym się udało...
Są jednak sytuacje i uwarunkowania, których odczuć nie sposób. Mówimy dużo o samorzecznikach, wsłuchujemy się w ich potrzeby i słowa, otóż opiekunowie, rodzice też mają prawo do samorzecznictwa, do pełnego, niekiedy szokującego postronnych wyrażania ambiwalencji własnej sytuacji.

Jedną z takich osób, która otwarcie mówi o całej złożoności i problematyczności własnych doświadczeń i odczuć jest Dorota Próchniewicz.

Jej odwaga i przenikliwość są nieocenione. Rozmowa zawarta w „Epidemii samotności” jest prawdziwą perłą.

O co chodzi?
Chodzi, jak przypuszczam, a nie mogę i nie mam chyba prawa emocjonalnie i egzystencjalnie tak złożonej sytuacji rozumieć, nie mając podobnych doświadczeń (a empatyczna i poznawcza rekonstrukcja czy osławiona teoria umysłu to ciut mało), chodzi zatem, jak to sobie za pomocą suchych pojęć upraszczam o stan uwikłania, splątania, zależności, symbiozy, przytłoczenia, „zarządzania niepełnosprawnością” a jednocześnie przejmujące odczucie odebranego czasu, życia, sensu, o gęstość, o cielesność, o absolutną całodobową niekończącą się relacyjność, hałas, instrumentalność w traktowaniu, zaprzedanie, odebranie ciszy, czasu, marzeń, intelektualnych, społecznych, zawodowych, seksualnych możliwości, planów, wyssanie z energii, motywacji, opróżnienie z nadziei, odebranie przyszłości, spustoszenie poprzez opiekę i narzuconą rolę, totalną ambiwalencję miłości, zmęczenia, obowiązku, odpowiedzialności, presję, brak usług, zrozumienia. Chodzi o słynne poświęcenie, heroiczne okrojenie do jednego wymiaru, aspektu, funkcji. O ściśnięcie i nudę. O obowiązek prawny, opiekuńczy, alimentacyjny i moralny. Obowiązek całożyciowy, rodzaj wyroku a jednocześnie jak chcieliby to widzieć urzędnicy i moraliści o rodzaj spełnienia w roli matki, kobiety i pełni człowieczeństwa.
To przejmujące wyznanie, przełamanie tabu, wystawienie się na atak wszystkich czcicieli „serca matki”, która przebita siedmioma mieczami wszystko znosi, wszystko rozumie, kocha bezwarunkowo, jest jedynie funkcją, nie istnieje bez, i tak do końca, do śmierci.
W tym wyznaniu, tej „samotności ginących”, zakopaniu żywcem, proteście przeciw wymogom wdzięczności, w tej rzekomej misji, przeznaczeniu, w tym braku akceptacji, pomawianiu o bycie „wyrodną” o egoizm, chęć przerzucenia odpowiedzialności, pomawianiu o wygodę, lewackość w tej instytucjonalnej i prywatnej wszechobecnej presji słyszymy głos ludzki który mówi co czuje, bez moralizowania, pretensji ale to głos cierpiący, samotny, daleki.”

To jest nie tylko o mnie.
Chciałam podziękować Edwardowi, chciałam ten tekst jakoś upowszechnić, nie pozwolić, by zniknął pod facebookowym postem, bo posty żyją niedługo, są zasypywane kolejnymi. Tu pasuje.
Także wciąż dziękuję Monice, która ze mną rozmawiała i zna temat bardzo dobrze oraz Agnieszce, inicjatorce i współautorce książki. 

 

Zdjęcia w domku na drzewie z rodzinnego pikniku sprzed dwóch lat, P. był obecny, wśród ludzi, w ogrodzie, wśród jadła i napitków  jemu też było dobrze, a ja mogłam się schować. Bo lubię.