Dziewczyna w spektrum

Czekałam na tę książkę. Nie zawiodłam się. Mam absolutne zaufanie do Ewy Furgał, że jeśli coś napisze będzie to przemyślane, uporządkowane, prawdziwe, rzetelne, oparte na faktach, na badaniach.

O sobie też tak napisała.

Szczerze, wnikliwie. Z bibliografią i przypisami.

Dziewczyna w spektrum o sobie i o spektrum.

Lektura już za dawno mną, wracałam do niej kilka razy i na pewno będę jeszcze wracała. Czytałam w bardzo słabym życiowym momencie. Gdy praktycznie nic nie wchodziło – okładałam każdą kolejną książkę. A książki są przecież lekarstwem. A „Dziewczyna” weszła swobodnie, lekko, naturalnie. Teraz chciałabym zostawić ślad. Nie na bieżąco. Zupełnie inaczej się tak pisze o książkach niż na fali emocji i skojarzeń tuż po przeczytaniu. Wertuję strony, patrzę, co sobie wynotowałam, zaznaczyłam. Jakich odkryć dokonałam. Sporo tego…

Tych kilka zdań już wystarczy, by książkę polecić. Jednak chcę dodać jeszcze trochę.

Rozdział 1. zaczyna się od zdania:
„To niesamowite, jak długo diagnostyka spektrum autyzm nie była wrażliwa na płeć.”

Tam gdzie brak herstorii w ogóle, brak i herstorii autyzmu. Właściwie dopiero od kilku lat – mogę powiedzieć, że na moich oczach – tworzy się ona, jest odkrywana, ujawniana. I to również za sprawą osób, które miałam szczęście w życiu spotkać. Dziewczyn w spektrum. Książka Ewy Furgał współtworzy kanon. Powinna być też w kanonie obowiązkowych lektur na temat autyzmu.

Ewa pisze o relacjach, emocjach, ciele, pasjach. Takie są tytuły kolejnych rozdziałów. Łączy własne doświadczenia, wiedzę, obserwacje.

Pisze: „Spektrum nie wyłącza wpływu innych czynników na życie”. To bardzo oczywiste wydawałoby się zdanie, powinno być powtarzane wszystkim rodzicom dzieci tuż po diagnozie, specjalistom, osobom w spektrum. Wszystkim.

O badaczach autyzmu, autorach naukowych tekstów czytamy:
„Składamy się dla nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u osób autystycznych?”

I od razu kolejny cytat:
„Słowem-kluczem jest tutaj różnica. Spektrum autyzmu jest różnicą, a nie zaburzeniem, defektem, czy przypadłością. Jeśli w pewnych obszarach mamy deficyty, to w innych mamy zasoby i talenty.”

AUTYZM to RÓŻNICA.

Biorąc do ręki tę lekturę, nie obawiałam się, że krew mi się zagotuje, co zdarza się nierzadko, gdy czytam „coś” o autyzmie. Wiedziałam też, że tak częste w naszym środowisku, męczące spory o autyzm taki czy inny, mój, wasz, nie nasz, prawdziwy i wymyślony tutaj się nie pojawią. Nie wytrącą mnie z równowagi. Wielokrotnie zaznaczałam, zapisywałam fragmenty, które pomogły mi lepiej rozumieć syna. Odnalazłam podobieństwa w zachowaniach, w odbiorze świata (na przykład w kwestii radzenia/nieradzenia sobie z nieprzewidywalnością świata, gdy ma się silną potrzebę kontroli), opisane przez osobę, która jest w stanie dokonać takiej analizy. Mój syn tego nie zrobi. A ja często, o czym zresztą piszę, nie mam nie tylko narzędzi, ale już i sił mi brak, by dociekać co się z nim dzieje w danej chwili, czego doświadczył, co próbuje przekazać, czego chce… Autorka zaznacza wiele razy, że pisze z perspektywy osoby z autyzmem bez niepełnosprawności intelektualnej, o takich osobach. Dla mnie to było niezwykle ważne. Jasne zdefiniowanie tematu. Pokazujące autorską klasę, szacunek dla czytelnika.

„Dziewczyna w spektrum” jest też na swój sposób poradnikiem. Jest w niej taki ładunek empatii dla osób w podobnej sytuacji, że aż czułam ją fizycznie, przez skórę, w samym środku splotu słonecznego.

„Ta książka jest dla dziewczyn w spektrum, żeby nie czuły się same na świecie” – czytamy w prologu. Znajdziecie tu podpowiedzi, co robić w trudnych chwilach, jak sobie radzić, jak i gdzie szukać pomocy. Bardzo wspierające, a dla mnie, osoby nie w spektrum, wręcz wzruszające. Ale przede wszystkim niosące informację, jak trudno bywa neuronietypowym w świecie, który stworzyliśmy. Im – jeszcze trudniej. Niby wiem to od dawna, miliony słów już na ten temat przeczytałam, ale Ewa Furgał umie tak pisać, że wreszcie dociera do każdej komórki, wnika głęboko, przez ciało.

„Dziewczyna” jest szczera do dna, napisana odważnie, bo odsłaniająca bardzo osobiste obszary, ale w jakiś magicznie wyważony emocjonalnie sposób. Czysto, konkretnie. A przez to jest w tym pisaniu jakaś kojąca łagodność. Kocham taką różnicę. Nie umiem tak pisać, mało kto potrafi, chcę czytać! Lubię, jak rozchodzi mi się po organizmie.

Dygresja: mając dostęp do mediów społecznościowych, możliwość rozmowy tu i teraz z kimkolwiek na świecie, wcale się nie dogadujemy lepiej, jeśli nie ustalamy zasad komunikacji. W chaosie komunikatów, z jakimi mamy codziennie do czynienia raczej głupiejemy, raczej odsuwamy się od siebie nawzajem.

Język ma znaczenie!

Zawsze.

Nie ma treści bez formy.

Język to świat.

Ewa ma pełną świadomość, ile znaczy język. Szczegół. Precyzja. Definicja. To też ważny powód, by polecać tę lekturę.

Mam teraz ochotę na kolejną osobistą wycieczkę, aż mnie nosi.
Jak ja mam czasem dość tych netowych serduszek, buziaczków, przytulasków. Jak tęsknię za tym, by pod poważnym postem o trudnych życiowych sprawach były słowa. Krótkie, dobre słowa. Zamiast tych kwiatków, kaczuszek, pulsujących serc, skaczących piesków, jakby komentowały przedszkolaki. A jednocześnie sama produkuję tego na kopy, gdy coś tam chcę odpisać, a brak mi energii na szukanie porządnych, właściwych słów. Przynajmniej staram się, by moje obrazki były nieruchome, ha, ha… Koniec dygresji.

„Dziewczyna w spektrum” to lektura dla kobiet w spektrum, dla wszystkich w spektrum, lektura na temat spektrum dla wszystkich, którzy szukają rzetelnych informacji w przystępnej formie.

To książka dla ludzi, którzy są gotowi na to, by – na przykładzie traktowania kobiet/osób w spektrum – przyjrzeć się społecznym procesom i uwikłaniom, którym wszyscy podlegamy. Normom, rytuałom, maskom, kalkom. Zastygłym definicjom, brakom w definiowaniu społecznych zjawisk, które istnieją, istniały zawsze. Zawsze byli ludzie, czujący swoją różnicę.

W tym także – uwikłanie w płeć i seksualność. Tak brzmi tytuł ostatniego rozdziału, w dużym stopniu cała książka jest o tym. O tym, że „dziewczyna w spektrum” to czasem nie taka do końca dziewczyna... Dopiero zaczyna się pisać herstoria, taka ogólnoświatowa, nie tylko autystyczna, a już wiemy, że wcale nie ma dualnego podziału płci, na którym w znacznym stopniu opiera się cała nasza kultura, cywilizacja.

I co dalej?

To jest książka dla ludzi, którzy chcą jakoś za tym światem nadążać, rozumieć, zobaczyć gołą prawdę, a nie fasady, kotary czy inne przykrywki.

Nie umiem odłączyć myślenia, że czytam o tych nagich niuansach, o wrażliwych częściach społecznych w obliczu dwóch wojen.

Pierwszą toczę od ponad 20 lat. Indywidualnie, ze swego okopu. Ale takich okopów są tysiące – walczy się z nich o godność osób w spektrum, o właściwe ich traktowanie na każdym poziomie funkcjonowania, począwszy od diagnozy, terapii, wsparcia rodziny po całą dorosłość, w każdej sferze. Się z tych okopów pozdrawiamy, z poczuciem, że kropla może i drąży, ale trwa to stanowczo za wolno. Świat jest oporny. A my zmęczeni.

Świat jest też okropny. Specyficzne doznanie – czytać i pisać o otwartości na różnice, nieoczywistościach podziału na płeć, neurodyferencjacjach, gdy… Sami wiecie, jakimi pociskami wali stara (kulturowa) artyleria, pali, niszczy...

Czytajcie więc bez wahania. Oto lekarstwo. Oto słowo. Oto broń. Na przykład "Dziewczyna w spektrum". 


Dziewczyna w spektrum, Ewa Furgał; Biała Plama, Warszawa 2022