Nieposłuszeństwo

Piszę równocześnie dwa teksty o autyzmie i okolicach w związku z bieżącymi wydarzeniami, ale jakoś mi nie idzie. Opadły już największe emocje. Taki był właśnie plan – obejrzeć i pokazać sprawy, podsumować, gdy będzie już ciszej. Przypomnieć. Zastukać w dzwonek. Jednak teraz pisać jest trudniej. Sklejam i rozklejam. Wydawało się, że wszystko mam, zebrałam wszystkie składniki – notatki, linki, wypowiedzi, ale one jakoś nie chcą się do siebie dopasować. Gdy wydarzenia do których nawiązuję były gorące, gdy tak bardzo je przeżywałam, robiłam wydawało mi się, że już właściwie zrobione, napisane. A tu trzeba przeformatować tematy. I tak jest prawie zawsze – zdradzam sekrety warsztatu. W końcu jednak żarówka się wkręci. W swoim czasie, w moim rytmie.
Ariergarda zobowiązuje.

By biernie nie czekać, ćwiczę umysł i palce. Tym razem nie będzie o książce, choć co najmniej cztery czekają. Przeczytane, nieopisane. A mnie brakuje pisania o życiu. Brakuje mi pisania o życiu, bo ostatnio znów trochę go wpłynęło w koleiny trwania i namieszało mi w głowie. Oddaliło realizację pilnych obowiązków, których zawsze jest lawina. Nie wiem, czy to już osiemnasta faza stresu, czy zwykły czy pourazowy, czy może raczej ozdrowiałam. Zawalałam ważne sprawy: listy, wnioski, podania, nawoływania do zmiany systemu… I zupełnie się za to nie biczuję. Łażę po parkach, umawiam się na kawę, robię zdjęcia. Rozpusta. Samowolne wyjście z przypisanej społeczną rolą strefy (dys)komfortu.
Czuję się zdrowiej.

Dawno nie pisałam o życiu z autyzmem. Widzę, że takie wpisy cieszą się wyraźnie większą popularnością. Dla równowagi blogowej oraz życiowej potrzebuję ich i ja. Wciąż są osoby, piszące do mnie, pisząc o mnie, że prowadzę bloga o autyzmie. Już nie. Próbuję pisać o swoich pasjach, ale spotkania z nimi są filtrowane przez moją sytuację. Mnie się to wydaje ciekawe. Ważne dla mnie. Podtrzymuje życie. Jak hinduistyczny bóg Wisznu. Jak Mojry, Hory i Charyty. Pomocnice.

Doświadczam często, jak duża jest potrzeba dzielenia się swoimi przeżyciami w życiu z autyzmem, w życiu opiekuna. Wciąż ktoś do mnie pisze, że chce porozmawiać, bo czytał mojej teksty, moją historię, prosi o rady. Czuję tę przenikliwą samotność, którą sama dobrze znam. Ale nie jestem w stanie być blisko z każdym. Z każdym porozmawiać. Pytam o najtrudniejszy z problemów, kieruję w miejsca, w których można uzyskać pomoc. Polecane, znane mi osobiście. Wiem, jak często można jej nie uzyskać… Nawet w dobrych miejscach. Bo „pomagaczom” po prostu pękają przewody, przepalają się żarówki, nie ogarną każdego przypadku. Muszą wybierać. Nam zostaje złość, żal, i ta tak dobrze znana samotność. Może jest żal, złość do mnie, bo nie tego się po mnie spodziewano. Może tak być.

Na życie mam kilka godzin dziennie. Mniej więcej pięć. Życie osobiste może odbywać się między wyjściem Piotra na zajęcia (zwykle rano jest dostępny płatny transport, co wymaga ode mnie trochę pracy, regularnego rezerwowania, dzwonienia w odpowiednim czasie, etc.), a momentem, gdy odbieram go z zajęć. Zwykle ja. Projekty asystenckie utknęły. Transport jest niedostępny o tej porze dnia i zwyczajnie nie mam kasy na zabezpieczenia obustronne. Regulamin miejskiego transportu abonamentowanego dyskryminuje niektóre niepełnosprawności, na przykład autyzm ze sprzężeniami.
No, tak miałam napisać rekomendację nowego regulaminu… Jest on – jak dla mnie – dziwnie chytry w opisywaniu komu abonament przysługuje. Ale tak przecież nie napiszę… A, co gorsza zamiast pisać siedziałam, siaduję pod jakimś drzewem w Łazienkach, możliwe, że był to krzak róży. Albo piłam kawę, rozmawiając człowiekiem, który nie jest ani mną, ani moim synem. Prawdziwym fizycznym człowiekiem, losowo wybranym, który akurat może umawiać się w godzinach mego życia. Może wyjść na godzinę czy dwie z telefonu. Cud!

Nic się nie zmieni w systemie, jak będziemy siedzieć pod drzewami i kawy pić! Musimy walczyć. Musimy. Musimy. Nikt za nas tego nie zrobi. Etc. Muszenie, gdy już nie możesz to straszne rozdarcie. Najczystsze wykluczenie. Możesz, ale nie musisz – brzmi miło, ty decydujesz. Musisz, ale już nie możesz… Nie możesz, a musisz... I chcesz tylko pod to drzewo zielone. I żeby ktoś pomógł, pomagał, wsparł. Nawet ta pani z Internetu, mama Piotrka. Ktoś z serce otwiera, a ona w odpowiedzi pisze jakieś grzecznościowe pierdoły. Zdzira. Małpa. Taka sama jak wszyscy.

Z tych kilku godzin, co je mam, odkąd P. ma dzienne zajęcia w super-miejscu, daleko za mostem, jedynie wyłuskuję momenty osobiste. Bo one, te godziny, są na pracę, ogarnianie domostwa, dosypianie i całą resztę. Ostatnio ze względu na Piotrowe wycieczki i weekendy poza domem rozpuściłam się, wyszłam z dyskomfortu, kombinuję, jakby nie wracać. Wakacje pomogą. Wypchną z kolein. Nigdy nie wiadomo gdzie.  Ale jednak przed wakacjami muszę, muszę, muszę i muszę oraz muszę.
Ale co ja mogę?

Siedzę i piszę. Nikomu niepotrzebny tekst. Kasy z tego nie będzie. Coś tu sklejam po nocy, zamiast wniosków i podań ważnych, pism kluczowych, co miały być, i to silne jak pociski. Dziś nie mogę napisać nic innego. Czas tracę chyba. Chciałam wiersze o życiu osobistym pisać, o tym, którego trochę wlało się w koleiny trwania i namieszało w głowie. Żeby zatrzymać tę radość. Ale zamiast słowa pięknie układać, zaczynam ryczeć. Smutne te wiersze byłyby. Wiersze nic nie warte, gdy wciąż płonie las i wciąż nie ma systemu gaszenia. Czy jakoś tak. Ostatnio myślałam, że chyba nie mam już duszy. Zniknęła. Nie miałam dla niej czasu. W sumie to nigdy nie pisałam wierszy. Więc nie wiem, o co mi chodzi. 

Ten regulamin to jednak ważna rzecz. Do trzech instytucji trzeba pisać i to natychmiast! Jakby go bardziej zmienili, nie musiałabym sama odbierać P., miałabym więcej życia… Ech… Czy ja coś mogę sama? (Oprócz odbierania P.) Czy mogę z kilkoma osobami, co też podkopują ten dokument? Z kilkunastoma osobami, co robią Chcemy Całego Życia? Z kilkudziesięcioma, które znam ze sfer aktywistycznych? Nie, zaraz, to już może być kilkaset. A ja przecież wszystkich nie znam. I nie poznam. Nawet, gdy czeka ponad 200 zaproszeń do znajomych.

W sobotę spotkałam Paradę Równości. Trudno powiedzieć, że w niej szłam, bo szłam dokładnie pod prąd z powodów życiowych – zawiozłam P. na zajęcia w Wilanowie, wracałam do domu, na drugi koniec miasta (on wracał transportem, musiałam dotrzeć przed nim). Czułam się szczęśliwa. Było fajnie. Mnóstwo ludzi. Wyszli na ulice. Kolorowi, uśmiechnięci. Wyszli z telefonów, ze stref systemowego dyskomfortu. Pokazać się. Zwielokrotnić.
W moich reasercherskich notatkach, które posłużą pisaniu wspomnianych na początku tekstów, oscylujących wokół bieżących wydarzeń, znalazłam zdanie: „Żyjemy w przestarzałym i skostniałym formacie kulturowym.”
Nie dopisałam źródła. 

Naładowałam się dobrą energią. Na spacerach, na rozmowach, w sobotnie popołudnie. Żarówka na pewno się wkręci. 

Chcę więcej życia niż mam. 
Niech żyje nieformatowalność! Niech chodzi ulicami.