Wykluczeni z neuróżnorodności?

 

Jak się wyklucza? Łatwo. Najczęściej wyklucza się niechcący. Nie wiedząc. Nie mówiąc o. Jacyś "oni" nie pasują do kontekstu, więc nie ma ich w tekście.
Wyklucza się prostymi zdaniami. Uogólnieniami. Zdaniami, który są prawdziwe, wydają się, a nawet i są, ogólnoludzkie takie, humanistyczne.
„Wszyscy mamy to samo.”
„Każdy ma jakieś problemy.”

„My też mamy problemy.”
To zdanie szczególnie lubię w szczególnej sytuacji. Miga mi zawsze na czerwono, gdy ktoś, zaczynając mówić o tak zwanych „niskofunkcjonujących” z autyzmem (a raczej w ich imieniu), natychmiast słyszy je od tak zwanych „wysokofunkcjonujących” (lub ich opiekunów, gdy chodzi o dzieci).
Macie problemy? Doprawdy? A to zaskoczenie!
A nie wróć… Oczywiście, że je macie.
Przecież spotykamy się w kontekstach, które jasno wskazują po co tu jesteśmy – szukamy wsparcia, próbujemy coś zrobić, omawiamy potrzeby. Konferencje, szkolenia, debaty, spotkania warsztatowe, konsultacje i tym podobne.

Mówiąc „wszyscy mamy problemy” można nieźle napsuć. Gdy takim koncyliacyjnym uogólnieniem chce się załagodzić, a może i zamknąć dyskusję. Podsumować. Wyrównać poziom. Zgrabnie symetryzować, żeby wszystkim było miło. Tyle, że nie jest.
„Zastanawiam się, czy tak samo lekko może na sprawę spojrzeć osoba z „ciężkim” autyzmem, niemówiąca i niepisząca, której stymulacje ruchowe i dźwiękowe są tak nieprzerwane i intensywne, że uniemożliwiają jej praktycznie kontakt z otoczeniem, naukę, odpoczynek.”
Komentarz znalazłam w dyskusji pod postem, w którym ktoś z pewnością chcąc dobrze, pisał, że wszyscy w spektrum jesteśmy ludźmi, zasługujemy na szacunek, nie dzielmy się więc na „wysoko-” i „niskofunkcjonująch”, na „lekkie” i „ciężkie” przypadki.

Podział na „wysoko” i „nisko” rzeczywiście jest już mocno nieaktualny, niedoskonały, ale wciąż dość praktyczny w komunikowaniu się. Określenie „osoba wymagająca większego wsparcia” jest według mnie mocno enigmatyczne w kontekście spektum, już lepsze wydaje się: „osoba z autyzmem głęboko zaburzona”. Dużo statków, rejsów rozbija się o nazwy, słowa. Jak nie mamy dobrych słów, to się nie dogadujemy.
Jeśli autyzm to archipelag, na którym są wyspy, zamieszkiwane przez podobnie funkcjonujących, jak mawiał jeden z terapeutów mojego syna, to na każdej z tych wysp mieszkają tacy i tacy. Problem polega na tym, że my się z tych wysp wzajemnie nie widzimy, siedzimy we własnych krzakach.
Choć czasem lecą uśmiechy i serduszka. „My też mamy problemy” – „wysokofunkjonujący”, „mniej zaburzeni”, „muśnięci autyzmem” pozdrawiają „bardziej zaburzonych”. Każdy autysta jest inny. Wszyscy jesteśmy ludźmi. Niech żyje neuroróżnorodność. Ahoj!

Osoba z „ciężkim” autyzmem, niemówiąca i niepisząca, której stymulacje ruchowe i dźwiękowe są tak nieprzerwane i intensywne, że uniemożliwiają jej praktycznie kontakt z otoczeniem, naukę, odpoczynek – musi być reprezentowana.
Jeśli reprezentują ją rodzice, zwykle wnoszą w temat własne cierpienie, zmęczenie, złość, bezradność. Wyłażą z ciemnych pieczar, w których autystyczni wyją, walą głową w parapety, rozmazują na kupy na ścianach, wsiadają na „Czarne perły”, płyną w światy konferencji, debat i dyskusji o autyzmie, by usłyszeć, że nie tylko oni mają problemy... O ile w ogóle mogą wyleźć. Wsparcie 1 na 1, którego się domagamy w placówkach (jak i samych placówek) oznacza realnie konieczność, by osobami z autyzmem głęboko zaburzonymi (tą najmniejszą grupą) zajmowały się 3-4 osoby na dobę, bo to praca wymagająca całkowitej uwagi, bardzo trudna. Rodzice wykonują ją nieraz 1/1 24/24. 
Niechciani, mało pogodni, w każdej chwili gotowi rozryczeć się albo rozwrzeszczeć. Na przykład słysząc, że autyzm to inna ścieżka rozwoju, wspaniała cecha, itp. Jeśli już nauczyli się nie mówić, że autyzm nie jest chorobą, teraz dowiadują się, żeby nie mówić, że autyzm jest zaburzeniem. Bo jakaś osoba z autyzmem, czyjeś wrażliwe dziecko może usłyszeć, że jest zaburzone i będzie mu przykro. Ahoj. Ahoj. I jak tu się dogadać? 

Samorzecznicy, ludzie z potrzebą zbudowania własnej tożsamości nie chcą być wkładani do jednego worka z napisem „autyzm”, z tymi, co kupy rozmazują. Czy to może dziwić? Głosząc hasła „Sami o sobie”, „Nic o nas bez nas”, „O sprawy osób z autyzmem, pytajcie osoby z autyzmem”, nie najlepiej się odnajdują w gronie, dopuszczającym lamentujących rodziców. Albo i tych, co o te ściany się tłuką, wydają koszmarne dźwięki, robią dziwne rzeczy, takie jak ściąganie spodni na środku sali. Jak się skupić, jak rozmawiać? Zwłaszcza, gdy ma się zaburzenia sensoryczne.

Nie wiem, co odpowiedzieć.
Wiem, że chcę świata, w którym stawia się trudne pytania, w którym zdajemy sobie sprawę, kiedy zdanie w rodzaju „wszyscy mamy problemy” łączy, a kiedy wyklucza.
Wiem, że nie ma we mnie zgody na stwierdzenia, że „osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną” to inny temat. Zwykła wymówka.  Autyzm bywa zaburzeniem. Bardzo poważnym. Wyniszczającym osoby z diagnozą, ich opiekunów.

Chcę świata, w którym wolno powiedzieć, że „fajny” autyzm z punktu widzenia osoby z diagnozą przestaje być fajny, gdy mówią o nim rodzice. Tak, tak, rodzice tych osób, które funkcjonują „wysoko”, które są świadome, a które trzeba wspierać w wielu codziennych czynnościach, w obowiązkach, związanych z „normalnym” życiem w społeczeństwie. Opiekunowie nastolatków, dorosłych osób z autyzmem „mniej zaburzonych” z ich perspektywą to być może najwięksi nieobecni w tych naszych dyskusjach, debatach. 

Literalnie absolutnie słuszne stwierdzenia, że dzieci, osoby z autyzmem żyją w środowisku, które nie rozumie ich potrzeb, słabo przetwarzam, gdy brzmi jak zarzut wobec najbliższych. Nie zarzuty są potrzebne, tylko „przepisy wykonawcze”: asystencja, specjaliści, dobre placówki. Czarno na białym trzeba to wyliczać.

 Dostaję czasem wiadomości na Messengera od ludzi, których nie znam:
„Dziś rano zaczął od destrukcji i bicia. Nie mam siły na dostosowywanie się do każdej sekundy jego życia, żeby przypadkiem się nie zdenerwował i znowu czegoś w domu nie zniszczył. Szukam psychiatry który coś mu da albo się wzajemnie pozabijamy. Młodsze rodzeństwo ma poczucie winy, kiedy się nimi zajmujemy, bo przecież trzeba zajmować się chorym X.”

„Odnalazłem panią na Facebooku. Nie wiem, czy pani mi odpowie. Mamy 3 dzieci. Jedno ma autyzm. (…) Powiem Pani że próbowałem, jak mogłem zrozumieć to wszystko. To co się dzieje u nas w domu, znajduje także na forach w internecie. Robiłem 100x rachunek sumienia. (…) Trzeba być krytycznym dla tego zaburzenia.  Nieprzespane noce, awantury, wprowadzanie jakiegoś dziwnego ładu, który służy tylko jednej osobie. (…) Tylko dlaczego wolność jednych ma być kosztem drugich? Dlaczego wszyscy domownicy mają wiecznie patrzeć na jeden kanał w tv, słuchać tupania i buczenia, nie spać po nocach? Jak wyjaśnić to sąsiadom, którzy też nie mogą spać po nocach? (…) Ja już nie mam siły. Partnerka wiecznie go tłumaczy i umniejsza jego udział w tym wszystkim. Wyprowadziliśmy się do domu jednorodzinnego. Ja muszę pracować, ciągle w delegacji, żeby to utrzymać. (…) Partnerka zarzuca mi nietolerancję. Czy mój organizm może przejść w tryb tolerancji, mając kilka godzin przerywanego snu? Martwię się o córkę, która ma dwa lata, że będzie nerwowa albo zahukana. Przykro mi, ale to autyści muszą uczyć się norm społecznych, a nie społeczeństwo norm autystów”.

Co odpowiedzieć tym ludziom?
Że tworzą nieprzyjazne otoczenie? Bo może naprawdę tworzą. Ja pewnie też tworzę, gdy odmawiam, nie pozwalam, nakrywam głowę kołdrą, szukając ciszy, itp. I jak przestać? Gdy chronicznie nie ma się zaspokojonych podstawowych potrzeb. 

Perspektywy opiekunów osób z autyzmem i niepełnosprawnościami oraz ich samych, gdy są choć trochę świadome swojej sytuacji idą sobie jakimiś oddzielnymi drogami. W mediach, w badaniach. Idą jakimś ciemnym tunelem dla niefajnego autyzmu. Przez co gubimy te najgłębiej zaburzone osoby, słabo komunikujące się. Czyścimy z nich obszar spektrum, gdy nie dajemy im miejsca na powierzchni. Coś tu nie gra. Coś z tym trzeba zrobić. Kolejny absurd, kolejne tabu. Choć to ostatnie słowo mocno się strywializowało. W kulturze milczenia, wypierania, nieprzyjmowania Innego "tabów" jak stonki, jedno na drugim wyrasta.

Osoba, które ufam w kwestii mądrego wspierania rodzin mówiła ostatnio o tym, że komunikacja z osobami w spektrum, tymi, które komunikują się alternatywnie, czyli wolniej, ciszej, może nas nauczyć uważności, cierpliwości w tym chaotycznym, przegadanym świecie. Pięknie mówiła. Przegadanie świata, presja czasu męczy bardzo. Dom jest pierwszym miejscem, w którym to odczuwam. Autyzm to  (czasem) spokój i (czasem) kompulsywność, nadpobudliwość.

Osoby z autyzmem nie znajdują społecznego zrozumienia. Autyzm jest zbyt skomplikowany, rozwala systemy. Może to jakiś punkt wspólny. Punkt wyjścia do szukania porozumienia.
Wiem, że i ja mogę się znaleźć na celowniku – „co ja tam wiem o problemach, o niepełnosprawności, gdy nie zmieniam pieluch, nie dźwigam i nie karmię łyżeczką”.

Co więc ja wiem?
To, że mamy inaczej.

Na siłę nie musimy się jednoczyć. Byle nikogo nie wykluczać przemowami o różnorodności, które dotyczą własnego podwórka, za którymi nie stoją żadne pomysły, jak radzić sobie z najtrudniejszymi przypadkami. Wtedy dobre zdania zmieniają się we frazesy.

Neuroróżnodność jest nośnym hasłem. Idzie sobie radosnym krokiem i zmienia świat. Bardzo dobrze. I, jak wszystko ma też swoje mroczne tunele, ciemne korytarze. W nich też są jacyś ludzie.