MANIFEST SPECJALISTKI
Minął tydzień od symbolicznego pogrzebu, jaki w sobotę, 13 maja „2119: Protest OzN i osób opiekuńczych”
https://www.facebook.com/protest2119
wyprawił ustawie o asystencji dla osób z niepełnosprawnością, memłanej w Kancelarii Prezydenta RP przez dwa lata, ostatecznie – jak wynikało z mowy pogrzebowej na proteście – dopracowanej przez udział przedstawicieli środowiska, ale wciąż nieprzygotowanej do ostatecznego przyjęcia.
Dzień wcześniej, w piątek, 12 maja, o godz. 14.51 odebrałam telefon, w którym oznajmiono mi, że syn – 28 lat, niepełnosprawność w stopniu znacznym, autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną, nie otrzyma wsparcia asystenckiego. Połączenie przychodzące z numeru (22) 277 49 86. To numer Centrum Usług Społecznych, organizatora projektu Program "Asystent osoby z niepełnosprawnością" w Warszawie.
https://wsparcie.um.warszawa.pl/-/centrum-uslug-spolecznych-o-nas
Odebrałam, bo już od jakiegoś czasu rozpoznaję numery z „miasta”. Odebrałam, choć akurat wychodziłam, spieszyłam się, nie bardzo rozumiałam, co mówi pani, która się przedstawiła, ale w pośpiechu nie zapamiętałam. Pani też w pośpiechu, pewnie miała do obdzwonienia wiele osób. Dotarło do mnie, że nie dostaniemy asystenta, bo jakieś rubryki zostawiłam puste. Naprawdę? I coś chyba o tym, że za mało punktów. Pytałam, czy dostanę decyzję na piśmie, choćby mailowo, bo teraz trudno mi rozmawiać. „Tylko telefonicznie. Nie czytała pani regulaminu?!” – pani z CUS wyraźnie się zniecierpliwiła. Próbowałam dopytywać o coś jeszcze, ale ostatecznie dałam spokój, skoro asystenta nie ma i jest „tylko telefonicznie”.
Sprawdziłam, co mogło być nie tak.
Ach, rzeczywiście, no przecież! Nie podałam nazwiska asystenta, którego usługi Program "Asystent osoby z niepełnosprawnością" miałby opłacać, dość marnie niestety. Bo w tym roku na asystenta dostaną ci, którzy sami go sobie znaleźli. Bardzo konwencyjne podejście – wszak osobisty wybór asystenta to jedna z zasad osobistej asystencji! Już i tak wystarczająco podle się czuję, gdy kolejny raz opisuję obcym ludziom naszą sytuację, podaję wrażliwe dane, by znowu okazało się, że robię to zupełnie po nic. Nie chciałam pakować w to innych.
Biura Usług Społecznych finansowane są z budżetu państwa.
Nazywa się to NOWY WYMIAR POLITYKI SPOŁECZNEJ.
https://www.gov.pl/web/rodzina/centra-uslug-spolecznych-nowy-wymiar
Niestety, po staremu, musiałam w kwestionariuszu odpowiadać na pytania, czy mój autystyczny syn niemal w pełni samoobsługowy i fizycznie sprawny, przesiada się z wózka na toaletę, itp. Tu nowa polityka społeczna wciąż nie dotarła. P. jest osobą z orzeczonym, kolejny zresztą raz, znacznym stopniem niepełnosprawności i wciąż nie mamy wózka!!! Jako matka nie sprostałam zadaniu nauczenia go wykonywania wspomnianego manewru!
„Nowy wymiar polityki społecznej” to nowe etaty i pensje, nowe pokoje, biurka, komputery, ekspresy do kawy i tony papieru toaletowego. Pieniądze. W całej Polsce. I te etaty nie są od szukania asystentów? Wow! Kilka razy byłam w warszawskim CUS – ładnie, czysto, ludzie mili. W sekretariacie miła pani, jak tylko o coś spytałam wybiegała do innych pokoi, albo kierowała mnie do pani, powiedzmy Bożenki czy Gosi bez nazwiska i stanowiska. Raz nawet poszłam szukać. Czy to też nowy wymiar świadczenia usług społecznych? Czy nadal tam tak jest? Tak swojsko, po staremu.
Informacja na stronie CUS z 16 maja 2023 r.:
"Centrum Usług Społecznych „Społeczna Warszawa” zakończyło rekrutację do Programu „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej”– edycja 2023.
Do uczestnictwa w Programie zakwalifikowano 198 osób.
Regulamin Programu nie przewiduje procedury odwoławczej oraz pisemnego powiadamiania uczestników o zakwalifikowaniu i niezakwalifikowaniu do Programu.”
https://wsparcie.um.warszawa.pl/-/cus-aoon-2023
Więc, Szanowni Państwo, odwołałam się tutaj: czy jednak nie powinno być tak, że mając te etaty, sami powinniście zrobić porządną rekrutację, a nie w łatwy sposób tworzyć sobie bazę danych?
Rok temu udało mi się uzyskać pisemną odpowiedź CUS w innej sprawie (którą z czasem, dzięki zmianie przepisów (!) udało się pozytywnie rozwiązać). Trzymam ją jak trofeum, z opisem „historie niewiarygodne”. Nie miałam już siły odpowiadać, ale gdyby pani dyrektor chciała przeanalizować ze mną, czy naprawdę tak to wszystko wygląda, jak pani napisała, to zapraszam. Mnie się zdaje, że wskazane „rozwiązania” są daleko od praktyki.
Mam wrażenie, że jestem niczym piłka, która/którą odbija się od ściany do ściany – jedni kierują do drugich, tamci odbijają, przekierowują.
Taki squash.
Sport narodowy dla pewnej grupy społecznej.
Gdy osoba, która podjęła się zadania, by wesprzeć mnie prawnie podbijała vel poobijała się tak samo – było mi trochę lżej… Ktoś inny, z zewnątrz doświadczył, potwierdza.
Squash. Od ściany do ściany.
Często nie mam siły odpowiadać tym ludziom -- grać dalej w niepełnosprawnościowego squasha. Sport to mocno urazowy. Zwłaszcza dla piłki. Gra wyciąga mnóstwo energii, szkoda mi jej bardzo, bo przecież sama zajmuję się osobą o znacznym stopniu niepełnosprawności, organizuję jej zajęcia, pracuję, gdy tylko to możliwe, od dawna sama potrzebuję wsparcia.
A jeśli gram, to głównie się męczę. I denerwuję. Nic więcej.
Konwencja, asystencja, dezinstytucjonalizacja? Słowa, słowa, słowa.
Dostajemy fantomy. Coś, czego nie ma. W całej Polsce. Pomoc na papierze. „Linki”, które nie działają. Błąd 404 file no found – sama-se-szukaj.
Z OPS na przykład, dostałam listę organizacji, świadczących usługi asystencji i wytchnieniówki, które oni dostali z CUS. Gdy zaczęłam dzwonić, okazało się, że jeśli coś robią to np. dla dzieci, albo w ogóle nie wiedzą o co chodzi, etc. Napisałam OPS i CUS, od razu odpisali, dzwonili. Nawet i z innych jednostek, które są w grze. Dużo nazwisk. Mili ludzie. Wygląda, że się jednak ze sobą komunikują w tych miejskich urzędach…
Z mojej strony wygląda to tak, że drogą przez wiele etatów i biurek – dotarła do mnie informacja całkowicie bezużyteczna.
Zostawiłam to wtedy. Opuściłam (chwilowo) klaustrofobiczne boisko. Czy tej właśnie sprawy dotyczy pismo z OPS, które niedawno odebrałam? Pani dyrektor, doczytam, odpowiem, jeszcze troszkę czasu mi zostało. Jeszcze pismo z Dzielnicy czeka w kolejce, też właściwie nie wiem, co odpisać, ale coś trzeba. Odpowiem, odpowiem. Zresztą i tak miałam znów pisać. Bo jak poszłam zajrzeć w swoje papiery, to niestety znalazłam to, co spodziewałam się znaleźć… Potwierdzenie, przynajmniej dla mnie samej, że gdy było naprawdę źle – nie potrafiliście rozpoznać takiej sytuacji, bo nie umiecie tego robić i się nie uczycie. Moja/nasza gruba teczka od 10 lat leży w waszych zasobach -- zgłosiłam się kiedyś po SUO, czyli specjalistyczne usługi opiekuńcze, za które zresztą płaciłam. Z czasem zrezygnowałam, bo jak trafił się fajny człowiek, wkrótce zaczęliśmy współpracować bez pośredników (miał działalność gospodarczą), P. dużo zawdzięcza temu panu. SUO, wprowadzone od 2005 roku, pierwsza namiastka asystencji osobistej, kojarzyło mi się z wpuszczaniem do domu ludzi, którzy wyglądali na takich, co sami potrzebują pomocy. Teraz mamy zmianę przepisów:
https://sip.lex.pl/akty-prawne/dzu-dziennik-ustaw/zmiana-rozporzadzenia-w-sprawie-specjalistycznych-uslug-opiekunczych-21801204
Drogi lokalny OPSie, szanowne OPSy w całym kraju, nawet, jak was nie szukamy, bo w gruncie rzeczy nie ma po co – najczęściej nic dla nas nie macie, oprócz nużących procedur, konfliktów w rodzaju „czego ta baba znowu chce” czy „tej znowu się nic się nie podoba” – i tak pojawiacie się w naszym życiu. Bo takie jest prawo, taka wasza rola. Do mnie zawitaliście, gdy chorowałam na covid, z synem, wymagającym stałego wsparcia osób drugich u boku (11.2021), a ponownie, gdy złożyłam wniosek o świadczenie pielęgnacyjne (11.2022). Przeprowadzono wywiad środowiskowy – nie mam do niego zastrzeżeń, świadczenie przyznano, choć obawiałam się odmowy. Coraz trudniej o świadczenie, coraz więcej kontroli, świadczeniowe historie z całej Polski przedstawiał m.in. Protest 2119, inicjatywa Nasz Rzecznik.
https://naszrzecznik.pl/
Gdy po wywiadzie, zgłosiłam konkretne potrzeby, zaczęłam sprawdzać, osobiście, i korzystając z pomocy prawnej, co dla mnie macie, bym mogła wrócić do pracy – ściana.
Ustawa o pomocy społecznej nakazuje inicjowanie nowych form pomocy, gdy takie są zgłaszane oraz podnoszenie kwalifikacji.
Art. 119 ust. 1 pkt. 8, 9,10.
Art. 119 ust. 2 pkt. 6.
https://lexlege.pl/ustawa-o-pomocy-spolecznej/art-119/
Moja teczka kurzy się 10 lat. Pod koniec 2021, OPS „wykonał obowiązki”, ale nie dostrzegł jak poważna jest sytuacja (mam na to papiery), zrobiono notatkę czy dwie, pa, pa. Wracam teraz i jakby 10 lat było chwilą, jakby grudzień 2021 zdarzył się pół godziny temu.
To nie zarzut prawny.
To opinia specjalisty! Ale też zwykła logika.
Austystyczni to grupa to największej liczbie orzeczeń o niepełnosprawności, nie ma takiej możliwości, by OPSy, samorządowcy nie stykali się z nami, zwłaszcza ostatnio, gdy góra zaostrza kontrole i praktycznie każda decyzja o przyznaniu świadczeniu wymaga wywiadu środowiskowego.
Gdzie więc są wasze „kreacje”, dyrektorzy OPSów? Gdzie jesteście samorządowcy?
Od 25 lat tworzę bezpieczny i całkiem skuteczny mikrosystem, gdy system nie działa.
Jestem specjalistką! Proszę mnie słuchać, proszę ze mną współpracować.
Nasz kraj w zasadzie nie prowadzi realnej, konsekwentnej polityki społecznej, uwzględniającej też potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, w tym potrzeby osób w spektrum, a dalej – w spektrum i ze sprzężeniami.
Myślę o ludziach na etatach, przy biurkach w instytucjach, mających dawać wsparcie: przychodzą do pracy, na pewno mają co robić, zarabiają niewiele, jak np. pracownicy socjalni, gubią się w coraz to nowych przepisach i procedurach, obrywają od „petentów”, zmęczeni wracają do domu…
Ale zaraz, zaraz.
Doświadczenie przynosi też inną refleksję – człowiek ma zdolność uczenia się, rozwoju. Widzę to po ngosach, które są bazą naszych mikrosystemów, po działaniach rzeczniczych i aktywistycznych, w których od lat sama uczestniczę, głównie poprzez pisanie, udział w kampaniach świadomościowych.
Po coś to robimy!
Dotarcie do specjalistycznych materiałów informacyjnych np. na temat autyzmu, również tego w wersji „hard” nie jest trudne.
Można np. zajrzeć na stronę Autyzm Polska:
https://autyzmpolska.org.pl/
albo tu:
https://farma.org.pl/niech-sie-spelnia-kampania-edukacyjna-na-rzecz-osob-doroslych-z-autyzmem/
Media coraz częściej i konkretniej nagłaśniają nasze sprawy, w tym kolejne protesty.
A w urzędach, instytucjach, placówkach (w tym – szkołach) buju, buju dryfowanie na własnej tratwie. Nieważne czy prezydenci, burmistrzowie, dyrektorzy czy zwykli urzędnicy, pracownicy – nic nie widzimy, nic nie słyszymy, robimy swoje.
P. wyrwany naraz i z domu, i z ośrodka, który jest teraz dla syna jego życiem, szczęściem najpewniej tego nie dźwignie bez regresu. Tego typu problemy były niedawno nagłaśniane przy sprawie Bruna, autystycznego syna Andżeliki Domańskiej, który wskutek interwencji policji trafił do domu dziecka, bez przystosowań dla osób z autyzmem – to znaczy dedykowanego dzieciom z niepełnosprawnościami, tylko jakoś o tym autyzmie, najliczniej reprezentowanej niepełnosprawności, zapomnieli…
(Świeżo w pamięci mamy sprawę innego dziecka, potworną, drastyczną, fakty odsłoniły, że kilkuletnie dziecko samo szukało pomocy, uciekało z domu, nie przeżyło zderzenia z systemem...)
Praca z osobami w spektrum, wymagającymi największego wsparcia jest trudna, wyczerpująca. Opiekun/asystent musi być nieustannie czujny, organizować podopiecznemu czas, do tego dochodzą problemy z komunikacją, poczucie dyskomfortu bywa wyrażany poprzez agresję, autoagresję. W przyjaznym, przystosowanym środowisku te problemy są niwelowane, na pewno mniejsze. Opinie o agresji autystycznych biorą się stąd, że upycha się ich w miejscach bez wykwalifikowanego wsparcia. Mój syn jest pogodny, wesoły, ma wiele zainteresowań, łatwo nawiązuje kontakty. Gdy ma wsparcie.
Ustawa o pomocy społecznej nakazuje inicjowanie nowych form pomocy, gdy takie są zgłaszane oraz podnoszenie kwalifikacji.
Art. 119 ust. 1 pkt. 8, 9,10.
Art. 119 ust. 2 pkt. 6.
https://lexlege.pl/ustawa-o-pomocy-spolecznej/art-119/
Moja teczka kurzy się 10 lat. Pod koniec 2021, OPS „wykonał obowiązki”, ale nie dostrzegł jak poważna jest sytuacja (mam na to papiery), zrobiono notatkę czy dwie, pa, pa. Wracam teraz i jakby 10 lat było chwilą, jakby grudzień 2021 zdarzył się pół godziny temu.
To nie zarzut prawny.
To opinia specjalisty! Ale też zwykła logika.
Austystyczni to grupa to największej liczbie orzeczeń o niepełnosprawności, nie ma takiej możliwości, by OPSy, samorządowcy nie stykali się z nami, zwłaszcza ostatnio, gdy góra zaostrza kontrole i praktycznie każda decyzja o przyznaniu świadczeniu wymaga wywiadu środowiskowego.
Gdzie więc są wasze „kreacje”, dyrektorzy OPSów? Gdzie jesteście samorządowcy?
Od 25 lat tworzę bezpieczny i całkiem skuteczny mikrosystem, gdy system nie działa.
Jestem specjalistką! Proszę mnie słuchać, proszę ze mną współpracować.
Nasz kraj w zasadzie nie prowadzi realnej, konsekwentnej polityki społecznej, uwzględniającej też potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, w tym potrzeby osób w spektrum, a dalej – w spektrum i ze sprzężeniami.
Myślę o ludziach na etatach, przy biurkach w instytucjach, mających dawać wsparcie: przychodzą do pracy, na pewno mają co robić, zarabiają niewiele, jak np. pracownicy socjalni, gubią się w coraz to nowych przepisach i procedurach, obrywają od „petentów”, zmęczeni wracają do domu…
Ale zaraz, zaraz.
Doświadczenie przynosi też inną refleksję – człowiek ma zdolność uczenia się, rozwoju. Widzę to po ngosach, które są bazą naszych mikrosystemów, po działaniach rzeczniczych i aktywistycznych, w których od lat sama uczestniczę, głównie poprzez pisanie, udział w kampaniach świadomościowych.
Po coś to robimy!
Dotarcie do specjalistycznych materiałów informacyjnych np. na temat autyzmu, również tego w wersji „hard” nie jest trudne.
Można np. zajrzeć na stronę Autyzm Polska:
https://autyzmpolska.org.pl/
albo tu:
https://farma.org.pl/niech-sie-spelnia-kampania-edukacyjna-na-rzecz-osob-doroslych-z-autyzmem/
Media coraz częściej i konkretniej nagłaśniają nasze sprawy, w tym kolejne protesty.
A w urzędach, instytucjach, placówkach (w tym – szkołach) buju, buju dryfowanie na własnej tratwie. Nieważne czy prezydenci, burmistrzowie, dyrektorzy czy zwykli urzędnicy, pracownicy – nic nie widzimy, nic nie słyszymy, robimy swoje.
Niepełnosprawnych pyta się, czy przesiadają się z wózka na toaletę sami czy z pomocą. Wszystkich.
TO JEST WŁAŚNIE WYKLUCZANIE.
Przedwczoraj, piątek, 18 maja postanowiłam wypełnić wniosek o opiekę wytchnieniową, projekt realizowany przez Biuro Projektów Społecznych Miasta Stołecznego Warszawy.
https://www.gov.pl/web/rodzina/nabor-wnioskow-w-ramach-programu-resortowego-ministra-rodziny-i-polityki-spolecznej-opieka-wytchnieniowa-dla-czlonkow-rodzin-lub-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnosciami--edycja-2023
Mili ludzie z miasta najpierw dzwonili, że będzie taka oferta, potem podesłali link, ktoś nawet zadzwonił, czy na pewno dostałam. Miło. „Piłka” poczuła się pogłaskana.
Jest oferta opieki całodobowej – dwa tygodnie we wskazanych domach pomocy społecznej.
No, i czytam, że trzeba pieluchy spakować…
Czytam, że P. musi zrezygnować z wszelkich innych zajęć.
A jest z czego rezygnować.
https://www.facebook.com/miedzy.innymi.warszawa
Basen, konie, wycieczki, zwiedzanie, kino, siłownia, zajęcia grupowe i indywidualne. Dostosowane do każdego uczestnika – czyli nie wszyscy robią wszystko (!!!). Moc atrakcji i zwykłych zajęć, które są… jak zwyczajne, fajne, spełnione życie. Projekt finansowany przez miasto, stworzony przez rodziców, prowadzony przez ludzi, zatrudnionych na podstawie publicznie ogłaszanej rekrutacji (!).
Już mogę nawet przynieść te pieluchy, ale pytam co synowi oferuje miejski projekt, uwzględniając potrzeby, związane z jego niepełnosprawnością? To żadna tajemnica, jak funkcjonują takie osoby jak on. Nic nowego że są.
Naczelniczkę Wydziału Pomocy Osobom z Niepełnosprawnościami we wspomnianym Biurze Pomocy i Projektów Społecznych Panią zapytałam o podstawę prawną dot. ww. rezygnacji. Nic nie szkodzi, sama znalazłam.
https://www.gov.pl/web/rodzina/nabor-wnioskow-w-ramach-programu-resortowego-ministra-rodziny-i-polityki-spolecznej-opieka-wytchnieniowa-dla-czlonkow-rodzin-lub-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnosciami--edycja-2023
„Program „Opieka wytchnieniowa” – edycja 2023”, MRiPS, Kwalifikowalność kosztów, VI.2:
„Niedozwolone jest podwójne finansowanie tego samego wydatku związanego z realizacją usług opieki wytchnieniowej, zarówno w ramach Programu, jak i w ramach innych programów czy projektów finansowanych ze środków publicznych. Niedozwolone jest pobieranie opłat od uczestników Programu.”
Więc grubo. Ustawowo. Teraz rozumiem. Ale nadal pytam: co Biuro Projektów Społecznych przewidziało w projekcie dla osób ze znaczną niepełnosprawnością i autyzmem. Bo przecież można. P. „oddziela się” od mamy od 10 roku życia: wycieczki, turnusy, pobyty w mieszkaniu treningowym (teraz stoi puste, bo skończył się projekt, nie wiadomo, co dalej, w kolejce – kilkadziesiąt osób, w tym P.).
To prawda, że brakuje kadr. Ale przecież można szkolić. Także urzędników, pracowników socjalnych, terapeutów zajęciowych, etc. Autystycznych jest dużo, coraz więcej. „Choroba” cywilizacyjna. Trzeba „leczyć”. Traktować jak obywateli. Zmieniać myślenie, że jak sam zejdzie ze schodów, to nie jest naprawdę niepełnosprawny, a jak mu się powie, że ma być „grzeczny”, to będzie.
TO JEST WŁAŚNIE WYKLUCZANIE.
Przedwczoraj, piątek, 18 maja postanowiłam wypełnić wniosek o opiekę wytchnieniową, projekt realizowany przez Biuro Projektów Społecznych Miasta Stołecznego Warszawy.
https://www.gov.pl/web/rodzina/nabor-wnioskow-w-ramach-programu-resortowego-ministra-rodziny-i-polityki-spolecznej-opieka-wytchnieniowa-dla-czlonkow-rodzin-lub-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnosciami--edycja-2023
Mili ludzie z miasta najpierw dzwonili, że będzie taka oferta, potem podesłali link, ktoś nawet zadzwonił, czy na pewno dostałam. Miło. „Piłka” poczuła się pogłaskana.
Jest oferta opieki całodobowej – dwa tygodnie we wskazanych domach pomocy społecznej.
No, i czytam, że trzeba pieluchy spakować…
Czytam, że P. musi zrezygnować z wszelkich innych zajęć.
A jest z czego rezygnować.
https://www.facebook.com/miedzy.innymi.warszawa
Basen, konie, wycieczki, zwiedzanie, kino, siłownia, zajęcia grupowe i indywidualne. Dostosowane do każdego uczestnika – czyli nie wszyscy robią wszystko (!!!). Moc atrakcji i zwykłych zajęć, które są… jak zwyczajne, fajne, spełnione życie. Projekt finansowany przez miasto, stworzony przez rodziców, prowadzony przez ludzi, zatrudnionych na podstawie publicznie ogłaszanej rekrutacji (!).
Już mogę nawet przynieść te pieluchy, ale pytam co synowi oferuje miejski projekt, uwzględniając potrzeby, związane z jego niepełnosprawnością? To żadna tajemnica, jak funkcjonują takie osoby jak on. Nic nowego że są.
Naczelniczkę Wydziału Pomocy Osobom z Niepełnosprawnościami we wspomnianym Biurze Pomocy i Projektów Społecznych Panią zapytałam o podstawę prawną dot. ww. rezygnacji. Nic nie szkodzi, sama znalazłam.
https://www.gov.pl/web/rodzina/nabor-wnioskow-w-ramach-programu-resortowego-ministra-rodziny-i-polityki-spolecznej-opieka-wytchnieniowa-dla-czlonkow-rodzin-lub-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnosciami--edycja-2023
„Program „Opieka wytchnieniowa” – edycja 2023”, MRiPS, Kwalifikowalność kosztów, VI.2:
„Niedozwolone jest podwójne finansowanie tego samego wydatku związanego z realizacją usług opieki wytchnieniowej, zarówno w ramach Programu, jak i w ramach innych programów czy projektów finansowanych ze środków publicznych. Niedozwolone jest pobieranie opłat od uczestników Programu.”
Więc grubo. Ustawowo. Teraz rozumiem. Ale nadal pytam: co Biuro Projektów Społecznych przewidziało w projekcie dla osób ze znaczną niepełnosprawnością i autyzmem. Bo przecież można. P. „oddziela się” od mamy od 10 roku życia: wycieczki, turnusy, pobyty w mieszkaniu treningowym (teraz stoi puste, bo skończył się projekt, nie wiadomo, co dalej, w kolejce – kilkadziesiąt osób, w tym P.).
To prawda, że brakuje kadr. Ale przecież można szkolić. Także urzędników, pracowników socjalnych, terapeutów zajęciowych, etc. Autystycznych jest dużo, coraz więcej. „Choroba” cywilizacyjna. Trzeba „leczyć”. Traktować jak obywateli. Zmieniać myślenie, że jak sam zejdzie ze schodów, to nie jest naprawdę niepełnosprawny, a jak mu się powie, że ma być „grzeczny”, to będzie.
Dopisuję: samorządy dostają kolejne obowiązki, nie dostają środków, wiemy. Ale to nie usprawiedliwia niewiedzy, niekompetencji, zastygania w stereotypach, stawania zupełnie obok tego, co -- z coraz większą intensywnością -- robią środowiska OzN i ich rodzin.
Czy w tych rozbudowanych stołeczno-społecznych biurach jest chociaż jednak wpływowa, decyzyjna osoba, mające realne pojęcie o sprawach, o których piszę. Zaczęłam jej szukać.
Miasto dba o swoją „społeczną” stronę www, klikać można pół dnia, coś tam się jednak poprawia, ale w temacie „autyzm” wciąż słabo. Na przykład w kwestii mieszkalnictwa. A, ci co ich – jako pierwszych w Polsce -- diagnozowano w latach 90. już mają już trzydziestkę, i ciągle przy mamusi.
Jak jest w innych miejscowościach?
Czy w tych rozbudowanych stołeczno-społecznych biurach jest chociaż jednak wpływowa, decyzyjna osoba, mające realne pojęcie o sprawach, o których piszę. Zaczęłam jej szukać.
Miasto dba o swoją „społeczną” stronę www, klikać można pół dnia, coś tam się jednak poprawia, ale w temacie „autyzm” wciąż słabo. Na przykład w kwestii mieszkalnictwa. A, ci co ich – jako pierwszych w Polsce -- diagnozowano w latach 90. już mają już trzydziestkę, i ciągle przy mamusi.
Jak jest w innych miejscowościach?
P. wyrwany naraz i z domu, i z ośrodka, który jest teraz dla syna jego życiem, szczęściem najpewniej tego nie dźwignie bez regresu. Tego typu problemy były niedawno nagłaśniane przy sprawie Bruna, autystycznego syna Andżeliki Domańskiej, który wskutek interwencji policji trafił do domu dziecka, bez przystosowań dla osób z autyzmem – to znaczy dedykowanego dzieciom z niepełnosprawnościami, tylko jakoś o tym autyzmie, najliczniej reprezentowanej niepełnosprawności, zapomnieli…
(Świeżo w pamięci mamy sprawę innego dziecka, potworną, drastyczną, fakty odsłoniły, że kilkuletnie dziecko samo szukało pomocy, uciekało z domu, nie przeżyło zderzenia z systemem...)
Praca z osobami w spektrum, wymagającymi największego wsparcia jest trudna, wyczerpująca. Opiekun/asystent musi być nieustannie czujny, organizować podopiecznemu czas, do tego dochodzą problemy z komunikacją, poczucie dyskomfortu bywa wyrażany poprzez agresję, autoagresję. W przyjaznym, przystosowanym środowisku te problemy są niwelowane, na pewno mniejsze. Opinie o agresji autystycznych biorą się stąd, że upycha się ich w miejscach bez wykwalifikowanego wsparcia. Mój syn jest pogodny, wesoły, ma wiele zainteresowań, łatwo nawiązuje kontakty. Gdy ma wsparcie.
Gorzej, gdy nie ma...
NOWY WYMIAR POLITYKI SPOŁECZNEJ -- taki prawdziwy, ZMIANA MYŚLENIA o tzw. niewidzialnych niepełnosprawnościach, innych niż fizyczne to dziś konieczność.
Zaufajcie mi, jestem specjalistką.
Swoje relacje z miastem traktuję jako projekt społeczno-artystyczny.
Squash wykańcza. Sztuka ratuje.
Protest 2119 cenię za niekonwencjonalne metody, jak ten pogrzeb. Nowe metody, nowy język, inne relacje w mediach, dotarcie do nowych ludzi, którzy się naszymi sprawami dotąd nie interesowali. Wielkie brawa!
Nie tylko autyzm, nie tylko znaczna niepełnosprawność, nie tylko Warszawa.
Piszcie manifesty.
PS
Nie byłam na pogrzebie.
P. pojechał na wycieczkę z fajnymi ludźmi, więc próbowałam sobie przypomnieć, że jestem człowiekiem o zwyczajnych potrzebach, takich, jak wyspać się, a wieczorem pójść w miasto.
NOWY WYMIAR POLITYKI SPOŁECZNEJ -- taki prawdziwy, ZMIANA MYŚLENIA o tzw. niewidzialnych niepełnosprawnościach, innych niż fizyczne to dziś konieczność.
Zaufajcie mi, jestem specjalistką.
Swoje relacje z miastem traktuję jako projekt społeczno-artystyczny.
Squash wykańcza. Sztuka ratuje.
Protest 2119 cenię za niekonwencjonalne metody, jak ten pogrzeb. Nowe metody, nowy język, inne relacje w mediach, dotarcie do nowych ludzi, którzy się naszymi sprawami dotąd nie interesowali. Wielkie brawa!
Nie tylko autyzm, nie tylko znaczna niepełnosprawność, nie tylko Warszawa.
Piszcie manifesty.
PS
Nie byłam na pogrzebie.
P. pojechał na wycieczkę z fajnymi ludźmi, więc próbowałam sobie przypomnieć, że jestem człowiekiem o zwyczajnych potrzebach, takich, jak wyspać się, a wieczorem pójść w miasto.
Komentarze
Prześlij komentarz