Ta koszmarna niedziela

Taka dobra była wczoraj pogoda na marsz.
Słonecznie, nie za gorąco, rześko. Tłumy. Serca biją. Wlewa się nadzieja. Solidarność wraca.

Wydawało mi się oczywiste, że pójdziemy z panem P. w okolice, przejdziemy się gdzieś z boku, obrzeżami. Chodziliśmy już na marsze i protesty. We dwójkę, ale nieraz i w grupie, ze znajomymi. Jednak zawsze musiałam czuwać, i gdy robiło się za gęsto, wydobywać nas z tłumu. Odstawiać na bok. Zawsze muszę czuwać.

Poszłabym. Jak na spacer. Przecież dużo spacerujemy, i to jest świetny sposób na bycie razem, gdy jednocześnie każdy w swoim tempie podąża.
Poszłabym. Ktoś by spojrzał z uznaniem, życzliwością, że „tacy” też przychodzą. Jak fajnie poczuć ducha wspólnoty. Na Facebooku pisali, w telewizji mówi, że ludzie czuli.

Poszłabym więc, wraz z synem, zapewne spotykając znajomych, albo namierzając, gdzie kto stoi i czy możemy się poprzesuwać i spotkać. Dopóki tłum nie zgęstnieje.
Ale nigdzie nie poszłam.

A poszłabym.
W minioną niedzielę, wczoraj poszłabym gdziekolwiek. Poszłabym przed siebie. Na Kaukaz, do Portugalii. Poszłabym do Szwecji, nie zauważając Bałtyku. Poszłabym po węglach, i po szkle bym poszła. Gdybym tylko posłuchała impulsu: ratuj się, uciekaj!

„Opieka” nad osobą w spektrum, osobą z zaburzeniami sprzężonymi jest bardzo fizycznym doświadczeniem. „Opiekę” wzięłam w cudzysłów, bo słowo staje się coraz bardziej kontrowersyjne, nie oddaje skomplikowanej sytuacji. Ponadto – jaka to opieka, gdy jedyne, co jesteś w stanie zrobić, to przetrwać. Czyli właśnie nie uciec, nie pobiec na oślep, byle dalej od tej sytuacji. Od źródła dyskomfortu, by użyć mocniejszych słów. Można mówić o usługodawcy i usługobiorcy, i o tym, że w niedzielę nieczynne...

Mówią, że tzw. trudne zachowania np. dzieci, osób w spektrum są trudne dla nas, opiekunów, osób drugich. Mówią, żeby dociekać przyczyn, wnikać, wspierać. Mówią, jak ważna jest uważność i komunikacja alternatywna, wprowadzana od najmłodszych lat.
Mówią, żeby nie blokować autostymulacji, stimów wszelkich, nie karać za meltdowny, czyli wybuchy. Bo to sposoby na odreagowanie emocji, trudnych doświadczeń.
I bardzo dobrze mówią!!!

Wszystko prawda.

Która spada do rangi półprawdy, gdy nie mówią, że bycie przy osobach, które zachowują się w tak specyficzny sposób, mają poważne zaburzenia sensoryki, komunikują alternatywnie jest ogromnym wysiłkiem całego umysłu i ciała. To stan ciągłego napięcia, ciągłej gotowości, by zauważać, zrozumieć, dawać komunikat zwrotny, wspierać. Inny sposób komunikowania się z daną osobą, inny niż intencjonalna, kontrolowana mowa czynna, wymaga skupienia, cierpliwości, trwa dłużej niż „zwykła” rozmowa. Stimy nikomu nie przeszkadzają? A i owszem, czemu miałoby komuś przeszkadzać to, że ktoś podskoczy na chodniku, albo pomacha rękami w autobusie. Ale spróbujcie żyć z kimś, kto skacze, klaszcze, buczy niemal cały czas. Kto stymuluje się uderzeniami pięścią w czoło lub waleniem się otwartą dłonią w kark. Ja już rozróżniam, jak inne dźwięki wydaje każdy z tych „gestów”, co nie ma większego znaczenia, gdy każdy boli mnie okrutnie, powoduje bezradność. Ile lat można reagować? Pouczać, „naprawiać” dorosłego człowieka, który wybiera sobie takie właśnie formy stymulacji? Gdy są one pierwszą, impulsywną reakcją na stres, wyrażeniem niezadowolenia, złości.

Ciało odmawia posłuszeństwa.
Nie da się chodzić non stop w zbroi. A przecież chodzimy – wciąż gotowi, by reagować, zapobiegać, wspierać, biec na ratunek. Mam wrażenie, że obrastamy tym żelastwem, staje się częścią naszych ciał… A ono jest ciężkie.

Wczoraj – gdy nasilenie „trudnych zachowań” było takie, że już o 6.00 rano wiedziałam, że nie pójdziemy na ani żaden marsz, obok marszu, ani w ogóle nigdzie. Nie, nie… Wróć. Nasilenie to chyba aż tak nie podskoczyło, tylko moja odporność spadła na zera. Moja gotowość się rozpłynęła w niebyt.
To jeden z tych dni, gdy po prostu w całym tym swoim rynsztunku bojowym, który już się z tobą zrósł, zwalasz się, opiekunie, na glebę. W absolutnie dosłownym sensie.

Rynsztunek może się i z tobą zrósł, ale nie do końca się przyjął, bo nie jest to naturalna sytuacja. Nie mamy specjalnych ciał, umysłów, nic tu nie pomoże zrozumienie, że podopieczny tak właśnie funkcjonuje, że trzeba słuchać, że potrzeby dziecka, że autyzm, że neuroróżnorodność. Wiesz, to. Żyjesz z tym. Starasz się. Ale jesteś tylko człowiekiem, nawet jeśli tkwisz w najmocniejszej zbroi, z hełmem na łbie i przyłbicą. Czasem, po prostu nie masz już siły i się zwalasz. Licząc, że może choć kilka najbliższych osób zrozumie. Bo ich podstawowe potrzeby – w tym snu i odpoczynku – też nie są zaspokojone.

Miałam o tym wczoraj napisać. By czymś się zająć, by nie wybiec w kierunku nieznanym. Nie zdołałam. Dziś patrzę na notatki – kompletny bełkot. Do kosza. Na nic się nie przydadzą. Lepiej zacząć od nowa, niż szukać w sensownego zdania.
Ale ja już przecież o tym pisałam!
Taki traf, że wpis sprzed dwóch lat, akurat (!) od wczoraj chodzi jak złoto, pewnie gdzieś udostępniony. A skoro chodzi, to widocznie ma sens.
Jak ktoś wierzy w znaki, to pewnie był to znak, bo wraz z renesansem wpisu „Ciało” – przyszła propozycja współpracy, która bardzo cieszy – będę mogła znowu zwiększyć zasięgi swoich „opowieści” o tym autyzmie, który jest poważnym zaburzeniem, chorobą całych rodzin, poważnym, wciąż niezauważanym, problemem społecznym.

No, właśnie.
Planowałam pójść z synem na marsz. Jednoczyć się, solidaryzować. Podłapać trochę energii z żywych ludzi płynącej. 

Ale zbroja jest i uwiera.

Tak sobie myślałam, że będą mowy polityków. A w mojej głowie siedzą wspomnienia nie do zapomnienia – a ty nie przyszedłeś na podsumowanie naszej kampanii wtedy i wtedy, a ty obiecałeś i się rozpłynęło, a ty… Tak to już długo trwa. Na stronie FB stołecznego pana prezydenta tak miło, pozytywnie, ale jak tu zapomnieć, że stołeczne Biuro Projektów Społecznych ogłasza projekt opieki wytchnieniowej, i zaprasza do...

...DPS na 75 osób, w którym pracownicy socjalni i terapeuci zajęciowi pracują do 16.00, a mieszkają tam osoby starsze, często bardzo już niedołężne (czy można używać tego słowa?…) Nie śmieszy dowcip znajomych, że P. – jako Spider-Man i niespodziewana hiszpańska inkwizycja w jednym – zrobi szybką rundkę po pokojach i wygarnie seniorom z szuflad wszystkie słodycze, nawet te sprzed lat, o których nie pamiętali. Nie śmieszy, bo ani ja go tam nie oddam, ani nikt go nie przyjmie (rozmawiałam). Bardzo dziękuję, Warszawo. Zdaje się, że mam nowe zajęcie. Bo jak nie będę, nie będziemy reagować, to umrzemy jako pusta zbroja, człowiek w niej uschnie, rozpadnie się do reszty. I co wtedy z tym zewnętrznym człowiekiem, tym z diagnozą? Nie przestanie potrzebować. 
Znowu trzeba młoteczkiem stuk stuk – szanowni państwo, a gdzie opieka wytchnieniowa, usługi – w tym asystenckie, dzienne ośrodki, mieszkalnictwo (małe domy muszą być w ustawie), dostosowane do potrzeb dużej, wciąż rozrastającej się grupy społecznej osób z autyzmem i ich rodzin. Osób z rozmaitymi formami zaburzeń zachowania, mających różne diagnozy i ich rodzin.

Nieobecność na marszu – mały problem.
Nieobecność we własnym życiu znieść znacznie trudniej.
Zastanawiam się, czy na taką sytuację da się rodziców przygotować na tych rozmaitych kursach i warsztatach, co ich za moich czasów nie było. Często płatnych, organizowanych przez ngosy, ośrodki. Czy na tych kursach uczą, że może być źle i ciężko, nawet, jak się starasz, akceptujesz, pracujesz, oddajesz w dobre ręce, itp oraz kochasz absolutnie? Wiadomo, że trzeba pompować motywację, skrzydła przyczepiać, ale…
Czy dają choć malutki sygnał, że nie ma gwarancji?

Że nie zależy ona tylko od systemu, który zastępujemy i tworzymy jako rodzice, że ten autyzm już taki jest, że nie wiadomo, jak będzie...
Rodzice, specjaliści, samorzecznicy mogą podzielić się swoją wiedzą doświadczeniem, biorąc udział w projekcie Listy do R., pisząc listy do rodziców dzieci w trakcie diagnozy, tuż po.
Trzeba dodawać im otuchy, ale nie jakimś durnym „wszystko będzie dobrze” czy „autyzm jest OK”. By za szybko nie spadli na glebę nieprzygotowani, by nie oczekiwali od swoich dzieci, że te będą się „ładnie” rozwijały w spektrum – by wiedzieli, że to jedynie opcja, by od siebie nie oczekiwali niemożliwego, nadludzkiego.

Wyrzucam plik z wczorajszymi zapiskami, nic z nich nie będzie. Są jak bredzenie w malignie. Rano P. pojechał na zajęcia – dziś konie, na pewno wróci spokojniejszy, zadowolony. Weekendy są trudne, zwłaszcza niedziele. W soboty łatwiej o spacer z asystentką, dodatkowe zajęcia, o spacer z matką także łatwiej. W niedzielę już nie...
Jest poniedziałek.
Piszę, robię kilka rzeczy naraz.
Idzie nieźle. Dopóki sobie nie przypomnę, z czym się nie wyrabiam, i nie mam szans wyrobić, nim wróci książę ukochany, książę jasności i ciemności, przemieniający się w sekundę. 
Chyba muszę wyjść na spacer.

Och, spacery.
Są naprawdę fajne. Luzuję zbroję. Oddycham. Jak idę, to w głowie się lepiej układa. Spacery – sposób na spędzanie czasu z synem, sposób na te sławetne małe przyjemności, które sama tak chwalę.
Umiem w małe przyjemności! Kawusia za kawusią, raz laptopem, raz z człowiekiem. Wystawa, nawet kino. Albo kontakt z naturą. Kolejne fotki, całkiem udane. Wyszukiwanie ładnych rzeczy, niedrogich drobiazgów – tak zwane „coś dla siebie”.
W moich życiu jest dużo małych przyjemności. Cały worek. Pisanie, czytanie, praca, którą lubię – objawy samoopieki. Ostatnio ciągle jakbym była na spacerze. Za spacerami, za małymi przyjemnościami na odreagowanie, kryje się wielki obszar rzeczy niezrobionych. Ze zmęczenia i bezsilności.
Wybieram małe przyjemności.
Luzowanie zbroi.

Z własnym życiem trzeba się wyrobić do 16.00.

Jakiś marsz o uwolnienie Rycerzy Mrocznego Autyzmu? Petycja chociaż?
Są, są. Poniewierają się na obrzeżach „ważniejszych” spraw. Czy duże marsze widzą to?  

Że już ku...wa tej zbroi nie da się dźwigać. Mam, mamy coraz więcej ran, otarć, i tak dalej. Jak masz trochę więcej tych małych przyjemności, jak je zlizujesz trochę tego, trochę tamtego smaku, plasterek tu, plasterek tam, zaczynasz czuć, jak najbardziej na świecie pragniesz -- po bitwie -- siąść do uczty. Najeść się całego życia.

 

Spaceruję, ale też siadam i patrzę w dal.
Mówią, że trzeba wizualizować, wyobrażać sobie to, co ma być, to najlepsze, poczuć emocje. Wtedy jest szansa, że zmiana nastąpi. Przyjdzie.
Jak nie wojna, to wiara w magię. By być tam, gdzie jest możliwość swobodnego poruszania się. 

Ilustracje:
zdjęcie z fotograficznego projektu, nawiązującego do obrazów Edwarda Hoppera, nie udało mi się znaleźć nazwiska autora/autorki (kocham to zdjęcie!)
obraz Edwarda Hoppera