Autyzm od kuchni. Babka z kartofli nie tylko dla dwojga




11 listopada.
Obchodzimy święto patriotyczne – pan Piotr przygotował babkę ziemniaczaną. Danie polskie, proste, regionalne, ulubione, którym rodzona babcia karmiła z miłością.
Jeszcze ciepłą zabierzemy do znajomych, by świętować we wspólnocie.
:)

.

.

.

I można byłoby nie pisać nic więcej, wrzucić krótki post na fejs, dodać fotkę pana Piotra, który jest dziś w dobrym humorze (jak na weekend – zaczynanie dnia od siedzenia w domu z matką przy kiepskiej pogodzie i czekanie na wyjście z domu, słabe to) i spodziewać się paru lajków więcej niż przy postach mniej sympatycznych i bez pana Piotra.
Taki zresztą miałam zamiar.
Ale mi się odmieniło. Pozwoliłam sobie na więcej zdań i zapraszam w strefę „autyzmu od kuchni”.

.

.

.

Nasza babka miała się piec długo (do 4 godzin) w średniej temperaturze. Pan Piotr trze ziemniaki na dużych oczkach, więc tak właśnie trzeba się z nimi obejść. Wstawiliśmy razem, zajęłam się czymś innym. Pan Piotr nie potrafił zająć się czymkolwiek innym niż czekanie. Taka już jego natura. Jego ścieżka. Czeka w ruchu, taki ma styl, autystyczny po prostu. A babka ziemniaczana to jedna z ulubionych potraw, rarytas, danie świąteczne prawdziwie.

Po 2 godzinach sprawdzam – suchy wiór, no prawie… Ups, ach, tak, no przecież pan Piotr ma taki zwyczaj, że biegając po mieszkaniu – gdy piekarnik jest włączony, co dzieje się u nas całkiem często – trąca ręką pokrętło i ustawia na maksymalną temperaturę. Taka tam mała fiksacja, odruch, jak wiele innych. 
Mocno jednak wpływająca na smak i kształt tego, co pojawia się na naszym stole. I na moje nerwy. 

Rzuciłam się do ratowania dzieła kulinarnego. Pracy przy nim było niemało (najtrudniejszą, czyli tarcie i obieranie ziemniaków oraz krojenie cebuli wykonał samodzielnie pan Piotr), a jeszcze obiecałam nakarmić nim więcej osób. Świątecznie, patriotycznie.

Jak mogłam zapomnieć?

Przecież to wciąż się powtarza, powinnam pamiętać… I co z tego? Siadać przy kuchence i warować? Zabetonować kuchnię? Taka na przestrzał ma same zalety i swoiste wady w konkretnej, specjalnej sytuacji… A może rączki związać? Porządnie! Te rączki niedobre, co tykają pokrętła,  poluzowują krany, walą 20 razy w wyłącznik, by zgasić światło, co rąbną drzwiami od szafy tak, że spadają półki.

Nic to przy odruchach i fiksacjach takich, jak demolowanie mebli, rozbijanie szyb, atakowanie członków rodziny, zdzieranie sobie skóry, uderzanie głową w ściany przy głęboko zaburzonej sensoryce i braku możliwości komunikowania (a jeśli do tego dochodzi jeszcze brak uwagi opiekuna…).

Pan Piotr tego nie robi. Zawsze mi trochę głupio, gdy mówię o takich sprawach jak dzisiejsza. Wywlekam je. Piotr jest pogodnym człowiekiem, w miejscach publicznych bywa bardzo chętnie, nawiązuje kontakty, cieszy się powszechną sympatią, mimo nieco trudnej konfrontacji z jego nadruchliwością i niezwykle dźwięcznym sposobem bycia.

Szczęśliwy mój los! Nie przejmuj się, o matko, takim drobiazgiem jak spieprzona babka z ziemniaków.
Bardzo nie lubię takich porad.

Przekręt z palnikiem – drobiazg. Tyle, że dużo jest takich drobiazgów, rozmaitych potykaczy w codziennej domowej „kuchni”. W tym rzecz. Ustawianie butów w szeregu pod linijkę – jakie to fajne. Nieodróżnianie rzeczy brudnych i czystych, więc szuflada i kosz na pranie to właściwie jedno i to samo – gorzej, ale przecież od tego świat się nie zawali. Schnącą naszą babeczkę podlewałam wrzątkiem, co 5 minut kontrolując ustawienia kuchenki. Do swojego zajęcia, wymagającego skupienia już nie wróciłam.
Taaa, drobiazgi… Ale suma drobiazgów, tych z kuchni życia z autyzmem?! Coś zupełnie takiego, jak suma bodźców, dotykających osobę w spektrum. Gdy się nawarstwią, osoba wybucha. Zrozumiejmy, akceptujmy. Mówię serio.
Dziś był meltdown rodzica – taki o sile środkowej, nie skrajnej. Z hasłem – czy nic w tym domu nie może być ku..wa normalnie?!


Babka, owszem jadalna. Proporcje chrupkości i miękkości nienajlepsze. Trochę glutowata, trochę przesolona. Ale może znajomi się nie zorientują. Może po prostu zjedzą. Może im po prostu posmakuje, nawet jeśli tak średnio, na „OK, w porządku”, bez orgazmu przy tej banalnej babce z kartofli.
A taka za nią stoi historia!

W czasie pieczenia także się prało, w innym pomieszczeniu. Poprosiłam pana Piotra o powieszenie rzeczy. Majtki, skarpety, sama drobnica. Nie lubię, nie lubię. Jemu dobrze poszło, rozkładanie dużych powierzchni koszul i koszulek jest zbyt trudne. Motoryka mała nie nadąża. Pochwaliłam z całego serca, wywołując dumę i radość.
Trzeba poszukiwać równowagi. I można, prawda?

Nie, nie to nie będzie miła, optymistyczna pointa. Ciepła woda w kranie.
Mam gdzieś takie pointy wobec wyzwań codziennego życia w autystycznej kuchni.

.

.

.

Żadnego uśmiechniętego symetryzmu!
To nie jest dobre.
Analiza, obserwacja, różnorodność, uważność wobec każdego problemu. By zobaczyć go naprawdę. Bez lukru.

.

.

.

W dniu święta patriotycznego, dniu pieczenia babki ziemniaczanej, wrzątkiem podlewanej, pieczonej przez godzin pięć z efektem smakowo dyskusyjnym, na atmosferę pracowało coś jeszcze. I niech to będzie część druga dzisiejszego święta, a po niej pointa.


Po pierwsze: bardzo polecam ten tekst!

O terapii behawioralnej, powstałej 30 lat temu, uznanej naukowo, czyli o potwornej przemocy wobec osób z autyzmem, która jak się okazuje trwa do dziś. To znaczy są wciąż w Polsce miejsca, gdzie terapia behawioralna oznacza fizyczną przemoc. Wstrząsające!
Dziękuję moim znajomym za wypowiedzi. Bo znam chyba wszystkich rozmówców Dariusza Farona, autora reportażu, który podjął się tematu. Od lat czekaliśmy na taki tekst! Jest wyważony, oprócz krytyki nieludzkich metod „terapeutycznych” jest też próba zrozumienia, także dla rodziców – czasem pokazanie perspektywy czasowej – kiedyś i dziś, wypowiedzi – ogromna wartość! – osób, które jako pierwsze w Polsce zaczynały zajmować się autyzmem, pracą z osobami w spektrum. Ponad 30 lat temu.
Czytajcie. Czytajcie proszę uważnie.

Wrze w mediach społecznościowych, w naszej bańce. Na uczestnictwo w dyskusjach, na zwracanie uwagi na komentarze osób nieuważnych nie mam siły. No, przecież dziś mnie ta babka wykończyła. Energię wysysają niezmiennie, codziennie po trochu te „kuchenne” drobiazgi wszystkie w naszym życiu…

Od dawna dużo się mówi o szkodliwości behawiorki, są osoby, które same mogą opisać swoje złe doświadczenia. To wartość. Lecz co w zamian? Ktoś wie? Gdzie i kiedy? Bo powinno być przecież. COŚ. Jedynie bywa. Ile jest w Polsce placówek, w których COŚ jest, jest COŚ dobrego? Wsparcie, wzorzec, starania, które przynoszą efekty, pozwalają lepiej żyć osobom z autyzmem z potrzebami na różnych poziomach.
Trzy, może cztery ręce starczą, by na palcach je policzyć.

Kto obroni tych, którzy sami o sobie nie opowiedzą, którym najtrudniej mierzyć się ze światem wokół? Dla których własne ciało jest wrogiem. Którzy nie mają możliwości nie tylko, by problem rozpoznać, ale i o nim zakomunikować. By nie krzywdzono ich jeszcze bardziej, by pomóc im znaleźć choć trochę ulgi, trochę radości, spokoju.
Jak pomóc tak zwanym „niskofunkcjonującym”?

Wiem, jak niedoskonałe jest to określenie.
Wielu uważa je za bliskie własnym doświadczeniom (osoby w spektrum, rodzice), bo życie z autyzmem niesie wiele wyzwań, dramatów, cierpienia, bezradności.
Wiem, że nawet ci, do których pasuje ono najbardziej – osoby w spektrum głęboko zaburzone sensorycznie, ze sprzężeniami, z niepełnosprawnością intelektualną, niekomunikujące się, poważnie niepełnosprawne, bardzo się między sobą różnią.
Spróbujemy jednak na ile się da spójnie i konkretnie opowiedzieć o sytuacji tych ostatnich.

Gdyż po drugie:
zapraszam Was na debatę Wykluczeni wśród wykluczonych

Wydarzenie organizuje Fundacja dla Gigantów, która coraz śmielej i szerzej mówi o problemach z „kuchni”, schowanych, nie dających powodów dom dumy. O wypaleniu opiekunów i ich prawie do mówienia o tym, że mają dość, nie są w stanie wspierać swoich podopiecznych, nigdy nie byli w stanie ze względu na stan tych drugich, bo osób, które zmagają się z takim ogromem zaburzeń nie jest w stanie wesprzeć tylko rodzina, rodzice. Potrzeba mnóstwa innych ludzi i miejsc.

Wydarzenie odbędzie się pod patronatem Porozumienia Autyzm Polska,
inicjatywy, konsekwentnie podejmującej działania, mające poprawić jakość życia wspomnianych rodzin, osób, działań na szeroką skalę, systemową. To oni jeżdżą na konsultacje, spotkania w sejmie, ministerstwach, piszą pisma, opracowują dokumenty, prowadzą kampanie, by przekonywać władze wykonawcze i ustawodawcze o tym, że już, teraz natychmiast trzeba ratować ludzi (np. kampania „Autyzm nie możemy czekać”). Potrzebne są szkoły specjalne, z których „trudni”, „niskofunkcjonujący” nie będą wyrzucani, dedykowane im ośrodki dzienne, mieszkalnictwo wspomagane. To ciężka „kuchenna” robota.

Zapraszamy w nasze miejsce, do naszego pokoju, na naszą wyspę.
Prosimy o uważność.
I o wsparcie – podpisywanie naszych petycji, mówienie, pisanie, szerowanie. Nie tylko tego wydarzenia, lecz w ogóle sprawy naszej mniejszości „wykluczonych wśród wykluczonych”.

Skąd tytuł spotkania?

Takie osoby nie mają innych możliwości opowiadania o sobie, innych niż ich „trudne zachowania”, często tak inwazyjne, że nie pomoże cierpliwość, wysiada biologia.

Rodzice są wykończeni. I szczerze mówiąc – mało ich obchodzą „autystyczne ścieżki rozwoju”, dyskusje o neuróżnorodności, konferencje. Nie zmieszczą w sobie takich treści. Chcą tylko przetrwać, marzą, by ich dzieci tak nie cierpiały. Nielicznych stać na jakakolwiek działalność społeczną, działania aktywistyczne. Opieka wytchnieniowa jest dla nich jakimś świętym gralem, który podobno jest, ale nie dla nich, bo ich podopieczni wymagają czegoś innego niż „czynności pielęgnacyjne” i spokojne zajęcia stolikowe do 16.00.

Bardzo brakuje i miejsc, i kadr, ludzi, którzy chcieliby się zajmować takimi dziećmi, takimi osobami i tylko nimi! I mieli gdzie! Praca ciężka, także fizycznie. Efekty mało spektakularne, dochodzi się do nich latami – komuś zamiast 20 meltdownów dziennie w przyjaznych warunkach zdarza się już tylko pięć. Powinna być dobrze wynagradzana.

Aaa, i jeszcze na koniec taki okolicznościowy zonk – mamy rozporządzenie do Ustawy o świadczeniu wspierającym, czyli tak zwaną skalę w formie groteskowego kwestionariusza. Lepiej może nie czytać. Osoby z zaburzeniami poznawczymi, sensorycznymi, które nie mają dysfunkcji ruchowych, fizycznych zupełnie do tego kwestionariusza nie pasują. Takich niepełnosprawności przecież nie ma. Urzędnicy ich nie znają. Nie mieszczą się w skalach. 


Pointa:
Piotr już nie chciał na spacer, poszedł spać. Zjadł sporo babki, reszta wystygła. Dzień się rozlazł przez to pieczenie z pisaniem. Znajomi nie dzwonią. Ale to ludzie z branży, nigdy nie wiadomo, co nam i naszym planom się przydarzy.
Trzeba, no jakoś znów trzeba … do tego czwartku.


Debata:
https://www.facebook.com/events/326095226836544

Miejsce: Faktyczny Dom Kultury, Warszawa, ul. Gałczyńskiego 12
Bloki tematyczne:
1. Czy rodzić sam musi założyć szkołę, żeby autysta miał się gdzie uczyć? – Monika Piątkiewicz „Fundacja W Kontakcie” na Rzecz Wspierania Dzieci z autyzmem ich Rodzin.
2. Opieka wytchnieniowa. Jak to się robi? Olga Ślepowrońska, Stowarzyszenie MUDITA.
3. Przyszłość dorosłych osób z autyzmem wymagających całodobowego wsparcia. Adam Kompowski Fundacja „Dom Autysty”
prowadzenie: Dorota Próchniewicz, dziennikarka, aktywistka społeczna związana ze środowiskiem osób niepełnosprawnych, mama dorosłego Piotra w spektrum autyzmu.
Zapisy: kontakt@fundacjadlagigantow.org
Wydarzenie będzie transmitowane.









Komentarze

Popularne posty