Droga Jana

Kiedy ja to czytałam?
Wersja robocza postu ma datę 9 czerwca 2023, więc pewnie wtedy musiałam przeczytać "Drogę Jana", polecaną mi długo wcześniej. Książka miała premierę w styczniu 2020 roku. Przypuszczalnie i w styczniu, i w marcu, i kolejnych miesiącach 2020 roku nie miałam najmniejszej ochoty sięgać po "branżowe" macierzyńskie zwierzenia.

Co wtedy robiłam?
Byłam mamą Piotra zapewne. Mamą, która stara się dawać radę, wspierać syna, utrzymać dom, być dobrze zorganizowana, zawsze pamiętać o sobie, dawać sobie przyzwolenie na niemoc, trzymać się z daleka od narzekań i wyrzekań. Która nie chce wzruszeń à la matka-siłaczka najdzielniejsza na świecie z sercem wielkim jak planeta, bez innych organów.
Dlatego ostrożnie sięgam po macierzyńskie opowieści. 

Sięgnęłam w kolejnym roku.
Co mnie do tego skłoniło? Był lockdown, pandemia. Pewnie pamiętałam o tych polecajkach, o tym,że książka napisana jest pięknym językiem. To prawda! I ten wabik zwykle na mnie działa :) Na pewno chcę zapamiętać, zatrzymać tutaj i polecić tę lekturę.

Tytułowy bohater, syn Doroty zmaga się z ciężką chorobą, jaką jest galaktosialidoza. Jak się dowiadujemy, choruje na nią tylko 80 osób na całym świecie. I nie ma lekarstwa.
Galaktosialidoza jest tak rzadka, że badania nad nią nie istnieją. Przemysł farmaceutyczny inwestuje jedynie w choroby, na których da się zbić kapitał. Nie da się zarobić na osiemdziesięciu przypadkach.

Jan nie urodził się niepełnosprawny, czy raczej nie był niepełnosprawny od razu. Przez kilka lat rozwijał się podobnie jak zdrowe dzieci. Więc jego mama była jak inne mamy, spotykała się z nimi na spacerkach z wózkiem, na placach zabaw, rozmawiały o dzieciach, snuły plany na przyszłość. Choroba ujawniła się z czasem, i stopniowo. Mama Jana, cała rodzina (tata, młodszy brat) krok po kroku wchodziła w świat niepełnosprawności. Dziecko przestawało mówić, chodzić, zaczęły się nieustanne wizyty lekarskie, szpitale, pojawił się wózek. Kompletna zmiana miejsca.

Dorota Danielewicz, slawistka, dziennikarka mieszka w Berlinie. Wyjechała jako nastolatka, tam studiowała, pracowała, założyła rodzinę. Więc tam toczy się "akcja". Emocje i przeżycia "specjalnych" rodziców są wszędzie podobne, nie ma granic, narodowości. Wszędzie muszą bardziej i więcej niż tzw. zwyczajni rodzice. Trzeba jednak zachować dystans do sytuacji -- dorosły Jan zamieszkał poza domem, w odpowiednio do tego przystosowanym miejscu. Już kilka lat temu. Autorka opisuje poszukiwania domu dla niego, związane z tym problemy i emocje.

Co pamiętam z tamtej lektury? Jak ją pamiętam?
Jan urodził się dwa lata wcześniej niż Piotr, jego mama jest kilka lat starsza ode mnie. Pamiętam niesamowitą dojrzałość jej opowieści. Jakby swoją historię opowiadała mi osoba starsza o pokolenie lub nawet dwa. Dużo mądrzejsza, zdystansowana. Dorota Danielewicz spokojnie pisze o tym, jak było niespokojnie. Trudno, ciężko, strasznie, niepewnie.

Z pewnością znaczenie ma tu właśnie język: prosty w najlepszym tego słowa znaczeniu, ale też elegancki, szlachetny, wręcz dystyngowany. Autorka -- filolożka (!) naprawdę umie się nim posługiwać. "Droga Jana" jest bardzo dobra literacko, a to jednak rzadkość przy tego typu świadectwach. Autorka wielokrotnie posługuje się określeniami w rodzaju "kalectwo", "inwalida", więc to nie przypadek, ale część jej języka. Takie słownictwo wpływa na "wintydżowy" klimat, ale nie razi -- nie ma się co czepiać.

Wzruszeń w książce niemało, ale nie jest to wykoncypowane wyciskanie łez, którego tak nie znoszę, czytając świadectwa "matek" i o "matkach". Biorę w cudzysłów, bo chodzi tu o koncept, stereotyp matki niepełnosprawnego dziecka wiecznie udręczonej. Zbolałej i bohaterskiej jednocześnie, co się w sumie mało zgadza.

Dorota Danielewicz wprowadza koncept matki mądrej.
Matki powściągliwego spojrzenia.
Matki ukształtowanej i spełnionej.

Stawanie się matką jest procesem.
To mój ulubiony cytat. "Droga Jana" jest opowieścią o przemianie matki. 

Pisząc, autorka często zwraca się do rodziców, do matek i do ojców dzieci z niepełnosprawnościami, z szacunkiem, bez patosu, z przesłaniem, nie z nachalną poradą.
Jest bardzo dojrzale w świecie pełnym uproszczeń i infantylizacji.
Jest niemal mitologiczne.
Z błogosławieństwem Olgi Tokarczuk na okładce :)

Schodzisz do mrocznego królestwa diagnoz i medycznych przepowiedni. Jak sumeryjska bogini Inanna.
Moja ulubiona.
Do mnie trafiło.

Droga Jana, Dorota Danielewicz; Wydawnictwo Literackie, 2020


Dając nowe życie, bolejemy okrutnie nad jednym: że jednocześnie nie dajemy dziecku nieśmiertelności. Jesteśmy boginiami życia, nie będąc boginiami śmierci. Największa siła i największa słabość w jednym momencie.

Potrzeba ludzi wydajnych – słabi, starzy, chorzy, nienormalni są ignorowani i wypierani ze świadomości społecznej.

Uspokajał się dopiero, widząc mnie obok siebie albo „przy garach”, albo „ze szmatą”. Dziecko pułapka. Przecież to nie tak miało być. Nie mogłam wyjść ze zdumienia, że bycie przy dziecku to nic innego niż bycie przy dziecku.

Mam klucz do własnych podziemi wypartych uczuć, nie mam klucza do podziemi Jana. Mogę się jedynie domyślać, co czuje, oceniać jego emocjonalne reakcje na ludzi i wydarzenia. Nie wiem nic, potrafię jedynie kochać. Nie mogę wymieniać z nim zdań, a od kilku lat nawet słów. Ta opowieść jest pisania patykiem na piasku, palcem w powietrzu. Mamo, tato dziecka, które nie potrafi mówić, ty i ja rozumiemy się bez słów.

W trosce o Jana czułam się samotna, a nawet opuszczona. To ja byłam osobą, do której zwracano się z komentarzami na jego temat, i nie mogłam się z nikim podzielić wątpliwościami, znaleźć życzliwego słuchacza.

Każda rodzina ma mniej lub bardziej uświadomione oczekiwania w stosunku do dzieci. Zaczyna się już przy wyborze imienia, potem wózka, pierwszego pojazdu pokazującego status i styl życia. I tak już dalej: ubiór, przedszkole, języki obce, sport i rowerek. Projektowana na dziecko próżność i ambicje rodu są jak kamień u nogi. Niewidoczny ciężar przyczepiony do malucha jak niechciany prezent od złej wróżki. [Niepełnosprawna] Marie była tego pozbawiona i przebywanie w jej otoczeniu paradoksalnie poprawiało każdemu nastrój.

Fałszywa przyjaciółka, duma, pod rękę z próżnością maskującą się jako siła. A w głębi twojego serca zbiera się przez lata jezioro łez.

Uczę się oszczędzać rozmówców, ponieważ widzę, że nie każdy potrafi udźwignąć odpowiedź na zadane mi pytanie.

Wiem z własnego doświadczenia, że bywają sytuacje, w których nawet miłość przestaje dawać siłę. Dzieje się tak wtedy, kiedy poniża nas otoczenie, odmawiając solidarności, a sprawiedliwość pozostaje przywilejem zarezerwowanym dla silnych i zdrowych.

Czy istnieje możliwość napisania nowego scenariusza własnego życia? Kiedy pojawia się wielka Ręka, żądając kolejnej ofiary, czy można się jej przeciwstawić i po prostu powiedzieć „nie”? Nie zgadzam się, proszę mi znaleźć inną, łatwiejszą rolę?

Ja, osoba z natury o temperamencie raczej beztroskim, zaczęłam przemieniać się w kobietę o surowym regulaminie dnia i lekko neurotycznych przyzwyczajeniach.

Wtedy zaczęłam pisać dla Jana dziennik. Wklejałam do niego fotografie, kartki urodzinowe. Pisałam go w trochę infantylnym tonie, jakby w przyszłości miało go czytać dziecko, a nie dojrzały mężczyzna. Może nawet miałam jakieś niejasne przeczucie – Jan nigdy tak naprawdę nie stanie się „dorosły”. I wiem, teraz wiem, że kiedy pisałam dziennik Jana, sama jeszcze byłam niedojrzała. Na przekór temu, że właśnie stawałam się matką.