Walka i psychoterapia

Czy można dbać o zdrowie psychiczne, będąc opiekunem osoby z niepełnosprawnością?


– Kiedyś koleżanka, też matka niepełnosprawnego dziecka, powiedziała mi, że co dwa lata przechodzi załamanie psychiczne. Zdałam sobie wtedy sprawę, że ze mną jest tak samo – mówi Dagmara, mama 26-letniego Marcina z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

Ostatni duży kryzys zaczął się w 2018 roku. Zanim nadszedł, Dagmarze wydawało się, że jest na fali: współorganizowała dużą konferencję, dostała kilka propozycji współpracy, wróciła do swojej pasji – tańca: wyjechała na jedne warsztaty, potem na kolejne, organizując Marcinowi na miejscu opiekę.

I nagle psychicznie umarła. Jak robot zajmowała się synem, domem, w pracy dotrzymywała terminów. Resztę czasu spędzała w łóżku. Po sześciu miesiącach zgłosiła się do psychiatry. Zdiagnozował depresję. Nie pierwszą w życiu. Dostała leki.

Jest przekonana, że nikt nie zauważył jej gorszego samopoczucia. – Ludzie są tak przyzwyczajeni, że jako opiekunowie żyjemy na skraju wytrzymałości, że nie widzą, kiedy z tego skraju zaczynamy się zsuwać.

Poza lekami próbowała też terapii. Na pierwszą poszła, gdy Marcin miał 10 lat, była w trakcie rozwodu. – Chciałam się wzmocnić, by lepiej sobie poradzić w sądzie i przy podziale majątku, ale skutek był odwrotny – mówi. Zniknęło poczucie sukcesu i pewności siebie. Udana przeprowadzka z mniejszego miasta do Warszawy, zarządzanie zespołem w korporacji i łączenie tego z opieką nad Marcinem nagle przestały wydawać się wartościowe. Zobaczyła siebie jako osobę nieporadną, słabą. Musiała na nowo budować poczucie własnej wartości.

 

Kolejny duży kryzys nadszedł prawie osiem lat później, gdy ojciec Marcina przestał się nim interesować. Nie musiał już i nie chciał zabierać pełnoletniego syna na wakacje, nocowanie w tygodniu i w weekendy. Pozbawił Marcina swojej obecności, a Dagmarę wytchnienia w opiece nad dzieckiem.

– Wolny weekend dwa razy w miesiącu dawał mi poczucie, że mogę się rozwijać, spotykać z ludźmi, porządnie wyspać – mówi Dagmara. – I nagle on mi to odebrał. Poczułam, że to koniec mnie. Przytyłam ponad 20 kilo. Zrezygnowałam z pracy na etat, bo sobie nie radziłam. Planowałam założenie działalności, ale to też się nie udawało. Byłam wściekła, ale to była depresja.

Mimo to przez kolejne lata nie chciała przyznać, że jej życie się zmieniło. Brała więcej zleceń, niż potrafiła udźwignąć, zaczynała kolejne kursy zawodowe, Marcinowi załatwiała na ten czas opiekę albo woziła do babci. Coraz więcej od siebie wymagała. – Myślałam: „Schudnij, chodź na imprezy, kup sobie coś ładnego, zrób kolejny kurs, jeszcze troszkę się postaraj, znajdź Marcinowi asystenta, a znów dołączysz do normalnego życia" – opowiada. – Aż zrozumiałam, że to oszukiwanie się, że nie daję rady fizycznie, psychicznie, finansowo. Nie miałam żadnego wsparcia systemu.

By przekwalifikować się z nerwowej pracy w czasopismach na książki, poszła na kurs polityki wydawniczej i księgarstwa, ale nie zdała egzaminu, bo nie miała z kim tego dnia zostawić Marcina. Załamała się, nie miała sił dogadywać się z uczelnią. Miała rok nauki w plecy. Raz myślała, że jest odważna i sprawcza, a innym razem, że się ledwo czołga. 

Czasem słyszała od terapeutów: „Jest pani taka dzielna!". Wkurzało ją to, bo przyszła do nich, żeby taką nie być. Ale zdarzały się też dobre rady: na przykład, że nie powinna nazywać swojego życia „walką", bo ta walka nigdy się nie skończy, tylko by mówiła o wyborach, decyzjach. Choć i to nie do końca była prawda. Nie wybrała samotnego wychowywania niepełnosprawnego syna.

Inny uświadomił jej, że czasem powinna dać sobie przestrzeń do bycia słabą, że dziecko może mieć jakieś niewygody. – To były wartościowe rady, ale żadna z terapii mi w pełni nie pomogła – mówi Dagmara. – Bo nawet jak się wygadałam, to wracałam do domu, gdzie Marcin bez przerwy się poruszał, mówił, klaskał. Nie miałam dla siebie żadnej przestrzeni. No i kończyłam terapie przed czasem, bo pogarszała się moja sytuacja finansowa albo dochodziły nowe obowiązki i nie miałam czasu.

Gdy kolejny psycholog w opinii, niezbędnej do podjęcia kolejnej terapii na NFZ, napisał, że jej problemy psychiczne są skutkiem sytuacji życiowej, była zła, że znowu ktoś widzi w niej tylko matkę Marcina, a nie ją samą. Ale zaczęło do niej docierać, że powinna więcej odpuszczać, bo łączenie opieki z pracą i zapewnienie Marcinowi terapii to i tak dużo. 

 


Ostatnią terapię grupową Dagmara przeszła dwa lata temu. Chciała zobaczyć innych ludzi z problemami i być może poczuć się zwyczajna. Udało się połowicznie: – Gdy opowiedziałam o swoim życiu, znów zostałam bohaterką – mówi. – Ale też zobaczyłam, że inni również cierpią z powodu zmęczenia, niepokoju, lęku, mimo że nie mają niepełnosprawnych dzieci. Przepracowałam tam też lęk separacyjny. Byłam zaskoczona, że terapeuci drążą ten temat, bo nie czułam się nadopiekuńczą matką. A jednocześnie spóźniałam się na spotkania, bo bałam się zostawić Marcina samego, gdy czekał na szkolnego busa. Na terapii zrozumiałam, że mój lęk jest bezpodstawny i syn jako osoba autystyczna będzie stał w miejscu do przyjazdu transportu. Zwykle już w drodze do metra dostawałam od kierowcy SMS-a, że jedzie do szkoły.

Po jakimś czasie tak bardzo się z tym oswoili, że Marcin dostał klucze i zaczął sam wracać z przystanku do mieszkania. Gdy Dagmara przyjeżdżała z terapii, on już odgrzewał sobie zupę.

Gdy rozmawiamy, Marcin co kilka minut krzyczy, domagając się uwagi matki. Dagmara odpowiada mu, zlecając kolejne zadania: zrób herbatę, wstaw wodę na makaron. To odciąga jego uwagę.

– Potrafi obrać ziemniaki, zrobić prosty posiłek, rozwiesić pranie. Ciężko na to przez lata pracowaliśmy z terapeutami, za ciężkie pieniądze – mówi.

Prawdziwą zmianą w życiu Marcina i Dagmary byłoby, jak w przypadku Dominika i jego rodziców, mieszkanie chronione [dziś powiedziałabym -- mieszkalnictwo wspomagane]. Takie, w którym Marcin i kilka innych osób mogliby prowadzić – pod okiem asystenta – maksymalnie samodzielne życie. Wtedy swoje życie odzyskałaby też Dagmara.

Boi się, co będzie, gdy zabraknie jej sił. W pandemii miała uraz kręgosłupa. Przez tydzień prawie nie mogła się ruszać. Koleżanka przynosiła zakupy, Marcin gotował ryż albo makaron. A ona szła godzinę do łazienki. Nie takiej przyszłości chciałaby dla siebie i syna.

Na razie jednak nie ma siły, by coś zmienić. W tej chwili radzi sobie bez leków antydepresyjnych. – Może dlatego, że w końcu zaczynam to wykluczenie z życia akceptować i nie próbuję „wkluczyć" się za wszelką cenę – mówi. – Mam poczucie, że dopiero teraz, w wieku 50 lat, buduję swoją tożsamość. Nie muszę już wychodzić z siebie, żeby za wszelką cenę dołączyć do życia, którego nie mogę mieć. U mnie depresja pojawiła się wtedy, gdy wszystko, jak mi się wydawało, zaczynało się układać. Myślę, że organizm się przeraził, że ten trud nigdy się nie skończy.

 

Chciałaby, żeby w Polsce powstał system wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Żeby była prawdziwa opieka wytchnieniowa, dzięki której rodzic mógłby zostawić dziecko na tydzień czy dwa i mieć czas na wakacje, remont czy pobyt w szpitalu; większa liczba ośrodków dziennego pobytu, mieszkań wspomaganych i przyjaznych, kameralnych całodobowych placówek dla osób z niepełnosprawnościami. – Cały czas obiecuje się nam, że taki system powstanie, ale ja mam poczucie, że niczego nie będzie. Tak jak ciągle nie wprowadzono możliwości dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego, co poprawiłoby sytuację wielu opiekunów. Państwo powinno wreszcie zobaczyć w osobach z niepełnosprawnościami pełnoprawnych obywateli i już od dzieciństwa zapewniać im rehabilitację, edukację i w miarę możliwości włączać w życie społeczne. A w rodzicach – zwykłych ludzi, a nie nadludzi – mówi Dagmara.

Od niedawna jest pod opieką Centrum Zdrowia Psychicznego. To nowa państwowa forma wsparcia. Z pomocy Centrum bez kolejki może skorzystać każdy mieszkaniec podległego obszaru: dzielnicy, miasta czy powiatu. W całej Polsce takich ośrodków jest na razie ledwie trzydzieści parę, więc Dagmara miała dużo szczęścia. We wrześniu ma zacząć tam regularne spotkania z psychologiem, które mają poprawić jej codzienne funkcjonowanie.

Teraz wyznacza sobie jedno zadanie dziennie: odpisanie na maile, spacer z Marcinem, praca nad własną książką, a czasem nawet takie „zwyczajne", jak „posiedzieć wieczorem w ciszy". Stara się też uświadamiać synowi, że nie może od niej oczekiwać spełnienia każdego życzenia. – Jak nie chce obiadu, który ugotowałam, niech zje kanapkę, którą sam sobie zrobi – mówi. – Albo jak założy dwie różne skarpetki. Niech radzi sobie sam, na ile to możliwe. Musi też zaakceptować, że czasem nie możemy wyjść na spacer, bo mam inne obowiązki.

***
Wczoraj miałam sesję, kończącą ponad dwa i pół roku terapii. Miałam szczęście. Mam poczucie, że wreszcie coś dokończyłam. Że przepracowałam jedną ważną rzecz, i czuję efekty.

Stan, w którym znajdują się opiekunowie to codzienne doświadczanie własnych granic.

 

Fragment artykułu z Dużego Formatu Gazety Wyborczej, autorstwa Ludmiły Annanikovej

Data publikacji: 02.08.2021, 05:59

 Tu link i więcej podobnych historii.

Nie straciły na aktualności. Wciąż brak adekwatnego wsparcia dla osób ze znaczną niepełnosprawnością sprzężoną, niepełnosprawnością intelektualną w pakiecie, z autyzmem i sprzężeniami. I brak refleksji, jak opiekun to wytrzyma, jak wytrzymuje na co dzień.