Książka o człowieku w spektrum autyzmu




Poradnik/podręcznik. Dobrze sformatowany, nieprzegadany. Przyjemność czytania, bo książka napisana jasno, bezpretensjonalnym językiem, potoczyście, z poczuciem humoru. Dużo plusów. Lektura z pewnością warta polecenia.

Sprezentowali mi ją autorzy wespół z wydawnictwem. Poczułam się wyróżniona. Miałam okazję poznać autorów, niektórych ekspertów, także współredaktorkę i współautorkę rozdziału gościnnego na temat rodzicielstwa w spektrum. Autorzy, Weronika i Jerzy Janiakowie, osoby z diagnozą, małżeństwo (na razie) tego doświadczenia nie mają.

Mają za to mnóstwo innych doświadczeń. Wiedzą, jak to jest być osobą w spektrum, która musi radzić sobie w szkole, na studiach, w pracy. W rozmaitych sytuacjach społecznych. W rodzinie, jako przyjaciółka/przyjaciel, partnerka/partner w związku. Doświadczyli konfrontacji z diagnozą. A przede wszystkim każdego dnia konfrontują się ze swoją odmiennością, która – nawet w pełni akceptowana – dostarcza szczególnych problemów w codziennym życiu, w świecie, w którym osoby z autyzmem stanowią mniejszość. Nie jest to przecież świat szyty na ich miarę. Bywa trudno. Wypowiada się Weronika – dziennikarka, wypowiada się Jerzy – pedagog. Mówią o sobie. Mówiąc do sobie podobnych (bo to poradnik!) starają się przekazać solidny kawałek wiedzy o spektrum, porządną dawkę wspierających wskazówek, porad, przestróg.

Nieodmiennie podziwiam książki pisane przez osoby w spektrum za to, że zwykle serwują czytelnikowi uporządkowane treści w logicznym układzie. Tu jest podobnie. Każdy rozdział ma zbliżoną objętość, kończy się podsumowaniem w punktach, zawiera słownik pojęć oraz ekspercki komentarz – taki głos z zewnątrz, dopełniający opis doświadczeń autorów.

Dla mnie cenną zaletą „Książki o człowieku w spektrum autyzmu” są wspomniane słowniki, do których odtąd będę mogła zaglądać w dowolnej chwili. Jeszcze cenniejszą – znów wracam do tego, o czym wzmiankowałam – język tej książki, narracja łącząca zalety opisu osobistych przeżyć z wiedzą. Weronika potrafi pisać ciekawie, dowcipnie, nieco czupurnie. Jerzy swobodnie, ale bez zadęcia (!) posługuje się naukowymi terminami, bezboleśnie wstrzykując w treść książki solidną dawkę wiadomości z zakresu nauk społecznych, głównie pedagogiki i psychologii. Dla mnie to sam smak, ptasie mleczko, sałatka owocowo-warzywna, przyjemność, zdrowie, bez nadmiaru kalorii.

Język lekki, klarowny, taktowny powinien trafić (zakładam, że taki był też zamysł autorów) do rodziców dzieci, którym zdiagnozowano autyzm, do nauczycieli, specjalistów, otwartych, by poznać perspektywę osób w spektrum, czyli wiedzę i doświadczenia z pierwszej ręki, od ludzi żyjących tu i teraz w Polsce, nie z zakurzonych podręczników akademickich. Nie da się ukryć, że w przypadku wiedzy na temat spektrum bywają one bardzo zakurzone, aż dziw, że niektóre wciąż ktoś jeszcze otwiera… Dla niektórych, może tych głównie pracujących z dziećmi, może być zaskoczeniem, że osoby w spektrum pracują, tworzą związki, czerpią radość i korzyści z relacji wirtualnych, którymi straszy się nas od lat, jakby to miał być kres człowieczeństwa. Wiele może rozświetlić się w głowach po lekturze tej książki, jeśli tylko pozwolimy swoim żarówkom się wkręcać :) ;)

Słodzę, słodzę, polecam. Naprawdę polecam, wyliczając powyższe atuty! Mam dużo sympatii do autorów, współautorów. Chcę się zachować przyzwoicie jako recenzentka (co za stereotyp społecznych zachowań!), ale…

Ale...

Wiele razy emocje i wątpliwości zatrzymywały mnie podczas czytania. Czasem nawet zastanawiałam się, czy jestem w stanie napisać o tej książce po prostu dobrze, ocenić ją z dystansu w jej „kategorii wagowej”, czy na pewno jestem właściwą osobą, która ma o niej pisać na życzenie autorów, wydawnictwa.
Jako poradnik pozycja jest ewidentnie adresowana do bardzo dobrze funkcjonujących osób w spektrum, do rodziców dzieci, które mają szanse na pełną samodzielność. Co nie znaczy, jak pisałam, że nie mogą z niej skorzystać inni. Choćby i tacy, jak ja – rodzic osoby niesamodzielnej, dla której autyzm nie jest żadną zaletą, dla mnie autyzm syna też zaletą nie jest.

Jako podręcznik „Książka” oscyluje również wokół sytuacji takich osób, choć przydatna, ogólna wiedza jednak tu jest, i to, jak wspomniałam, w porządnej dawce, zgrabnie usystematyzowana. No, i autorzy nie peanują na cześć autystycznych, wytykają też parę słabostek. Okładkowe wyróżnienie słów „Książka o człowieku” jest zasadne, bo znajdujemy tu humanistyczny przekaz – szacunek dla ludzkich odmienności w szerszym znaczeniu, odmienności ludzkich problemów ze światem, który wszystkim stawia jakieś bariery. Przystawałam, czytając rozdział o rodzinie. Lubię rozdział o rodzicielstwie, ten gościnny, pisany przez Natalię Fiedorczuk i Joannę Jaskółkę.

Pominę, co mnie zirytowało. Nie chowam urazy :) Nie ma to sensu. Po prostu mam inne spojrzenie na autyzm. Kopie mnie on każdego dnia, czasem razi prądem. „Książka o człowieku w spektrum autyzmu” to perspektywa samorzecznicza. Bardzo ważna, obowiązkowa, by ją poznać, jeśli ktoś szuka prawdziwej wiedzy na temat ASD. Ale nie jedyna.
Nie zaśpiewam w refrenu, że autyzm to tylko „różnica”, odmienna ścieżka rozwojowa. To jednak (bywa) poważne zaburzenie, demolujące życie osób zdiagnozowanych, ich rodzin. Nie tylko, gdy autyzm jest sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Nie tylko (!) dlatego, że brakuje zewnętrznego wsparcia, zrozumienia, docenienia walorów autyzmu, że świat został zbudowany na potrzeby nieautystycznej większości, etc. Przyznam, że jestem już znużona takimi ogólnymi stwierdzeniami. Przestają one cokolwiek wnosić w moją perspektywę. Już w niej są. Już to wiem. Utrwaliło się. 
Teraz chciałabym wiedzieć więcej:
co konkretnie możemy dla was zrobić, jak budować świat, by was przyjąć, by nam, nieautystycznym, też było z wami dobrze, żebyście przestali nas źle oceniać, żebyście rozumieli, że wymagacie od nas czegoś ponad nasze możliwości. Zwłaszcza od najbliższych. Tak, nie może być przemocy, odrzucenia, piętnowania! Ale JAK KONKRETNIE ma być w pokojowych warunkach?

Obawiam się, że samorzecznicy nie są w stanie na te pytania odpowiedzieć. Nie możemy tego od was wymagać. Bo właśnie między innymi na tym polega spektrum, że osoba nie potrafi wczuć się w położenie kogoś, czyich doświadczeń zupełnie nie zna. Jej empatia jest emocjonalna, nie poznawcza (podsłuchałam Ewę Furgał w tym podcaście). Przecież autyzm charakteryzuje się zaburzeniami w relacjach. Dodajmy, że relacje to też załatwianie spraw w urzędzie czy robienie zakupów. Hm, nie ma o tym rozdziału… 

„Książka o człowieku w spektrum autyzmu” pokazuje to, co najbardziej wartościowe w perspektywie samorzeczniczej. Autorzy wykazali się też szacunkiem wobec potencjalnych czytelników spoza spektrum. Polecam, warto, trzeba, czytajcie.


Książka o człowieku w spektrum autyzmu, Weronika i Jerzy Janiakowie; Natuli, Szczecin, 2022


Dopowiem na końcu, tak z offu, wychodząc już z pisania o „Książce”, że bardzo brakuje podręcznika/poradnika, który pomógłby neurotypowym przetrwać z autystycznymi. Bo uwierzcie, gdy mówicie o tym, jak odbieracie świat, o tym, że mamy was akceptować, nam to nie wystarcza. Czujemy, że znikamy. A przecież jesteśmy. Często osadzeni w najbanalniejszych sferach życia, takich jak: pranie, gotowanie, płacenia rachunków, ogarnianie całego tego męczącego „krzątactwa”, które dla was bywa niewykonalne. Szczerze mówiąc, nikt tego nie lubi. Czy możliwy jest świat bez niego? Niech ktoś go zrobi nam wszystkim. 

Komentarze

Popularne posty