Kto się nadaje?

Po ujawnieniu tego, co działo się w Domu Pomocy Społecznej w Jordanowie myślałam o kompetencjach osób, zajmujących się osobami z niepełnosprawnością, w tym przypadku przede wszystkim – intelektualną. Wymagającej, nie tyle, albo czasem nie tylko, kompetencji w zakresie pielęgnacji (nie zapominajmy o sprzężeniach oraz problemach fizyczno-neurologicznych), co odpowiedniego traktowania, komunikowania się z nimi w odpowiedni sposób, pozytywnego, wspierającego wpływania na ich zachowanie. Bo chodzi tu przecież przede wszystkim o zaburzenia zachowania, to najbardziej widoczny objaw – „trudne zachowania”. W tym tekście mocno skupiam się na niekompetencji kadr.
Od razu mi się przełożyło na skojarzenie, że przecież też jestem „kadrą”.

Kto więc nadaje się na opiekuna?
Czy my rodzice się nadajemy?

Napisałam o tym felieton (jeszcze trochę potrwa nim się ukaże), zastanawiając się, czy nadajemy się na „specjalnych” rodziców. Zwykle jesteśmy zwykłymi ludźmi z indywidualnymi zasobami, w zwykłych, choć z pewnością bardzo różnych sytuacjach. Jeśli nas „wybrano”, jak niektórzy chcą wierzyć, to naprawdę nie wiem na jakiej podstawie. Na chybił trafił najpewniej. Mnie na pewno, dwudziestokilkulatkę z ambitnymi planami zawodowo-rozwojowymi...

Temat-rzeka przy każdej z niepełnosprawności. Przeskoczę jednak na obszary autystyczne, znane, eksplorowane. Często wymieniamy ze znajomymi rodzicami uwagi, że trzeba ruszyć tabu, jakim pozostaje sytuacja w rodzinie, sprawa przemocy fizycznej, psychicznej, bezradności wobec niezrozumiałych zachowań i trudnej, czasem niemożliwej wzajemnej komunikacji. I wcale nie chodzi o opiekunów osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w jednym. Wcale nie o tak zwanych niemówiących.
W tym właśnie sedno sprawy. Chodzi o autyzm.

Przypominam sobie, że gdy kilka razy Piotr nie został przyjęty lub nieakceptowany w grupie na zajęciach dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, zadecydowały o tym cechy autystystyczne. Przede wszystkim problemy z komunikacją, brak interakcji z innymi osobami, przyjmowanie wszystkich komunikatów słownych, jako adresowanych do niego, domaganie się ciągłej uwagi od prowadzącego… W przypadku osób z autyzmem, niepełnosprawność intelektualna ma inny charakter, przebieg, bywa wtórna, gdy dziecko nie ma szans rozwijać się i komunikować po swojemu. Tak mogło być z moim synem, niedawno znów to słyszałam… Od kogoś, kto się zna.

Jako, że nie bardzo mam teraz moce na nowe pisanie (w kółko tego samego?), a dobrych, mało używanych tekstów „vintage” nie brakuje, takim się posłużę. Udostępniam i odpowiadam na post Joanny Ławickiej.

Oto ta odpowiedź:
Oby każdy rodzic miał szansę na taką rozmowę, na otwieraniu oczu, zawsze gdy straci czujność, za bardzo zaufa „skutecznym metodom” ujarzmiania jego własnego dziecka – drugiego człowieka. Jednak pora też otworzyć furtkę na głośne mówienie o tym, że bycie opiekunem dziecka w spektrum bywa wyzwaniem nie do udźwignięcia.

Bywa jedyną rolą -- bo nie sposób udźwignąć innych. Bywamy na tą jedną rolę skazani nie tylko dlatego, że system jest niewydolny, że nasza kultura gloryfikuje hierarchiczną przemoc, etc. Ale też dlatego, że specyfika autystycznych zaburzeń czy – szanując zdanie samorzeczników – odmienności, objawiająca się specyficznymi zachowaniami bywa sama w sobie problemem,

Czas otworzyć furtkę na mówienie o tym, że nie każda osoba w spektrum, która jest przemocowa np. wobec najbliższych sama doświadczyła traumy. Choć systemowe traumatyzowanie dzieci, osób w spektrum to realna, poważna kwestia. Nigdy też dość przypominania o tym jak ważne są dla dziecka, dla całej rodziny pierwsze miesiące lata, po -- oby możliwie wczesnej! -- diagnozie.

Pora otworzyć furtkę na mówienie o tym, że niekiedy przemocowe traktowanie opiekunów bywa fiksacją (oby nie „pasją, nie fiksacją”) , którą osoba w spektrum realizuje niemal z uśmiechem na twarzy, rozładowując swoje napięcia, jak inni robią to poprzez jogging, jogę, śpiew, wypicie szklanki wódki czy cokolwiek podobnego. Obserwacja, że niekiedy osoby z ASD wchodzą w przemoc, jak w nałóg wydaje się być warta bliższego poznania. Nie tylko te z niepełnosprawnością intelektualną, którym często nie dano szans na samopoznanie i lepszą komunikację. Trudno tę przemoc znieść – bicie, wyzwiska, polaryzujące stawianie na swoim, oczekiwanie wobec opiekunów nieustannej obsługi. Przez co wielu z nas czuje się jak maszyny. Przecież nie zawsze, nie każdego z ASD można nauczyć pełnej samodzielności, radzenia sobie ze społecznymi oczekiwaniami w społeczeństwie tak skonstruowanym, jak obecnie.

Nasza nieustanna krzątanina wokół (prób) zaspokajania potrzeb dziecka w spektrum, poszukiwanie sposobu, by mu pomóc – doprowadza do wypalenia. Nikt nie wie jak znaleźć klucz, specjaliści też, trzeba szukać jak skarbu, życie temu poświęcić. Oczywiście, brak systemowej pomocy (wiedza, świadomość, edukacja społeczna, dobre szkoły, asystencja, terapia, dzienne ośrodki, mieszkania…) ma ogromne znaczenie dla naszych rodzin. Ale nie można unikać mówienia, jak potwornym obciążeniem dla neurotypowych rodzin bywa obecność ukochanego „obcego”, który cierpi. Ale i zadaje ból. Nie można bagatelizować przemocy zadawanej przez osoby w spektrum ich bliskim. Usprawiedliwiać traumą, której w wielu przypadkach, choć może nie większości może wcale nie było. Dzięki rodzicom?! Słuchanie o tym, co tam się zdarzyło w przeszłości, jaka przyczyna, czego zabrakło nie pomaga. To robota dla naukowców, analityków. My tam nie wrócimy, by naprawić błędy. A codziennie wracamy do domów, w których czujemy się zagrożeni. Albo z nich nie wychodzimy. Spektrum jest kolorowe, jest w nim też czarna otchłań.

Pora otworzyć furtkę na mówienie o tym, że niekiedy nie da się załatać traum rodzica, których nazbierał gdzieś po drodze z różnych przyczyn, bez własnej winy, i że on tego bólu nie wytrzymuje. Na poziomie fizjologii, fizycznego przebodźcowania, gdy osoba w spektrum (często też na poziomie biologicznym) nie zdaje sobie sprawami z konsekwencji, co robią jej swobodne zachowania innym,. np. generowane przez nią dźwięki, nadpobudliwość. Czy tak trudno przyjąć do wiadomości, że rodzic jest człowiekiem, ze swoim biologicznym wyposażeniem, emocjami, potrzebami, prawami, że jego życie też jest ważne i wartościowe?

Umordowani ludzie nie są dobrymi partnerami do intelektualnych dysput, oczywista oczywistość. Schowają się, by przetrwać. Jednak nie można pomijać cierpienia zagubionych opiekunów, i zrzucać problemów tylko na niewydolny system. Idealny system pewnie nigdy nie powstanie. Dobry wymagałby potężnej zmiany mentalności – edukowania w kierunku otwartości na neuroróżnorodność, na wszelką inność. Ku temu nie idzie... A kolejne diagnozy są i będą.

Obie strony powinny odpuścić sobie nierealne oczekiwania wobec siebie nawzajem.

Czy to możliwe? Nie wiem.

Trzeba rozmawiać.

PS

Dziękuję moim znajomym z autyzmem za otwieranie mi oczu na wiedzę o spektrum, za rozmowy, które pozwoliły mi was bliżej poznać, a przez to lepiej zrozumieć syna. Dziękuję znajomym, przyjaciółkom za gotowość, by coraz głośniej mówić o tym, że żyć z autyzmem swego dziecka bywa niewyobrażalnie trudno. Przełamywać tabu, dotyczące relacji w rodzinach.

Pod postem wywiązała się ciekawa dyskusja. Najbliższa mi jest wypowiedź A., której umysł jest jak brzytwa, wiedza ogromna, ja przy niej siadam cichutko i się uczę, bo ciągle wydaje mi się, że jestem za grzeczna, zbyt skłonna do kompromisów (wyboldowanie ode mnie):
Chyba każdy się zgodzi, że "głównym powodem dla wczesnej diagnozy winno być wielokierunkowe wsparcie rodzica, tak by mógł odpowiadać na potrzeby dziecka i budować z nim zdrową, opartą na bezpieczeństwie więź". Problem w tym, że rodzic też jest człowiekiem, też ma potrzeby, na które nikt nie odpowiada. Aby poprawnie funkcjonować, też musi czuć się w tej relacji bezpiecznie. Jeśli zakładamy, że trauma jest przyczyną agresji, że każda osoba autystyczna doświadczyła traumy, przyznajmy też, że każdy rodzic osoby autystycznej tej traumy doświadczył. I często doświadcza nadal. I nie widzi żadnej nadziei na to, że przestanie jej doświadczać.

Ważna jest wypowiedź E.:
To wielka sprawa, że zaczynamy o tym mówić, że rodzic jest takim samym człowiekiem (z całym swoim bagażem transgeneracyjnym) jak dziecko, uwaga... każde dziecko nie tylko autystyczne... ciągłe rozliczanie nas z każdego działania, decyzji i słowa budzi moją niezgodę.

I tak to zostawię. Tekst z recyclingu.
Muszę iść na spacer. Choć jeden już był z ukochaną panią asystentką (hurra! wróciła! znów dali kasę na projekt!…). Muszę na spacer nie wiem gdzie. Tam, gdzie poniesie. Oby nie lało, bo pranie się suszy poobozowe. Po tym, jak naprawiali instalację w bloku, pralka już nie wysadza korków. Niedawno zastąpiła czajnik elektryczny i lampkę nocną, które powodowały wcześniejsze „wybuchy”. O, niebiosa! Co za radość! Dziś nie wysadziło korków!

Już, już wkładam buty sportowe i wygodną odzież, niewystylizowaną. Już, już. Jeszcze tylko napiszę, że mało co mnie tak wkurza, jak narracje, w których opisuje się rodziców, rodziny osób w spektrum jak byty w których jakoby nic innego nie było tylko spektrum. We wdychanym i wydychanym powietrzu. Nic tylko tym się zajmować.

Żyjemy w takich samych uwikłaniach, co wszyscy. Psują nam się pralki, spłacamy kredyty, bywamy wkurwieni, chorujemy na to czy tamto, coś umiemy, czegoś nie umiemy, dopadają nas przeróżne życiowe sprawy, z którymi raz lepiej, raz gorzej dajemy sobie radę. To zależy, w różnym stopniu, i od naszych predyspozycji, i od samej sytuacji.
Dlaczego więc mielibyśmy wszyscy tak samo dobrze radzić sobie z naszymi podopiecznymi? Z tym wszystkim, co wnoszą w nasze domy, życie, z czym się borykają, jako osoby w spektrum.
Jakim cudem?

Wyjątkowe zdjęcie zrobiła Ala Loranc. Dziękuję, wraz Piotrem :)