Ostatnie tabu?

Od ponad dwudziestu lat poznaję różne historie rodzin z autyzmem. Na pewno inaczej patrzyłam na nie, gdy P. był mały – nam się te straszne wszystkie rzeczy nie przytrafią. Tak ładnie przecież pracujemy. Tyle tych terapii.

Kilka lat temu, wraz z rozpoczęciem działalności samorzeczników, w naszym środowisku przybyło historii jasnych. O ludziach z dumą odzyskujących autystyczną tożsamość, o całych rodzinach w spektrum, które były z tego zadowolone. Nie mówimy tu o sielskim życiu bez trudności, tylko o tym, że autyzm zaczął być pokazywany w zupełnie nowym świetle – jako wartość, jako szczególna osobowość, którą trzeba wspierać w jej specyficznym rozwoju, a nie leczyć, zmieniać, dostosowywać do wymagań, jakie innym wydają się normalne i jedyne słuszne. Pokazywany przez same osoby w spektrum, potrafiące opowiedzieć, jaką traumą było dla nich uczenie ich „normalności” na siłę.

Nie wszystkim się to podobało. Mój stosunek do tematu łatwo sprawdzić. Mój szacunek. Mija już jakieś 10 lat, odkąd publikuję teksty na temat niepełnosprawności, głównie jednak autyzmu, i – z pełnym przekonaniem, że tak właśnie trzeba – starałam się mówić o spektrum jako całości, wypełnionej rozmaitymi przypadkami. Nie jechać na żaden biegun. Uważać na potoczne, niediagnostyczne określenia „niskofunkcjonujący” (poniżej normy intelektualnej) i „wysokofunkcjonujący” (w normie lub wyżej), które niewiele mówią o realnym funkcjonowaniu danej osoby. dopisuję: Przecież zawsze funkcjonuje ona w jakiejś sytuacji społecznej. 

Ostatnio historie, którymi nasiąkam są bardzo dramatyczne. Dotyczą agresji wobec rodziców, rodziny, rodzeństwa. Obrywa się przede wszystkim matkom, które najczęściej najwięcej czasu od samego początku poświęcały autystycznym, bywają jedynymi „dostępnymi” osobami.  

Rodzice X. po powrocie z pracy zakładają kaski rowerowe, bo syn, już dorosły i wysoki mierzy w głowę, tak mu chyba jest najprościej.„Mam łyse placki na głowie” -- pokazuje jedna ze znajomych, której syn podczas napadów agresji wyrywa włosy. Druga pokazuje zadrapania na rękach, jakby wpadła w kolczaste krzaki i długo próbowała się wydostać. W domach, a raczej (częściej) mieszkaniach w bloku naprawiane są ściany, drzwi, wyrwane krany, rozbite umywalki… Jedno z zaprzyjaźnionych małżeństw wstawiło w swojej sypialni mocne, zamykane na zamek drzwi. Pokój wyciszeń dla opiekunów. By na przemian mogli się tam chronić przed agresją syna.

Agresja fizyczna łączona jest z niepełnosprawnością intelektualną – mówimy, że takie osoby zastępują agresją niemożność, ale i nieumiejętność komunikowania się. Nie umieją nazwać tego, co czują (kwestia samego zaburzenia), nie dano im do tego narzędzi (wsparcie zewnętrzne), ale i nawet nie próbowano ich słuchać, myślano za nich – bo co oni tam wiedzą, są „chorzy”. To bardzo możliwe. To na pewno się zdarza. Zagubieni rodzice, marni terapeuci, wyboru nie ma. Brak informacji o samym zaburzeniu, żadnego systemu, żadnego planu na dalsze życie. Więc dalej przez lata – narastające problemy, bezsilni rodzice, może i nadopiekuńczy. Z czasem szukający już tylko ulgi… Dla dziecka, siebie, rodzeństwa. Takich przyczyn agresji nie można lekceważyć. Ale czy na pewno są jedyną odpowiedzią na problem?

Agresorzy, których znam są mniej więcej w wieku P. lub młodsi – nastoletni. Często z dużych miast. Z rodzin, które robiły wszystko, by dotrzeć do najlepszych terapeutów, płaciły za to każde możliwe pieniądze. Nie mówię tu absolutnie o żadnych „leczących alternatywach”, tylko o ośrodkach, zatrudniających specjalistów (gdzie i my staraliśmy się docierać). Dobrych, uznanych, polecanych. Ale jak niby to sprawdzić? Każde dziecko, cała rodzina powinna być prowadzona przez jeden ośrodek, superwizora. Dziś mało kto ma takie szczęście. To czysty obłęd, że rodzice sami wybierają terapie, opowiadają jednej pani, co robi druga pani, szkołom, a także OPS-om specjalistów przyprowadzają za rękę.

Wróćmy do domowej przemocy wobec opiekunów. „Niskofunkcjonujący” biją, niszczą dobytek. A ci, co „wysoko”, czyli intelektualna norma i plus? Wyzwiska, przekleństwa, wyśmiewanie. Robienie po swojemu. Bo pasja, nie fiksacja daje tak potrzebną sprawczość, poczucie tożsamości. Może być nią na przykład konstruowanie bomb, choć rodzice błagają „nie wolno”. Strofowanie członków rodziny, by nie przeszkadzali swoimi głosami, zapachami (ci, co nie mówią mogą mieć ten sam problem). Czasem grożenie. Zadawanie im miliona pytań, związanych z ulubioną dziedziną, wykłady na ten temat. Cieszą gdy dziecko jest małe, potem to już raczej słyszy się codziennie, jakim jest się durniem. Można było temu zapobiec? Lepiej wychować, prowadzić tych, którzy teraz są agresywni? Biją swoich bliskich, albo mówią, że ich nienawidzą.

Tak, tak nie wszyscy. Na pewno nie.

Ja tylko szukam równowagi, Nie trafiają do mnie, po tych, ech! już dwudziestu paru latach z autyzmem, argumenty, że agresję – szeroko rozumianą można zawsze wyjaśnić tym, że wobec osób z autyzmem stosowane są przemocowe terapie, że powszechnie doświadczają oni traumy. Choć są i doświadczają! Choć rzeczywiście system wsparcia jest beznadziejny. I z pewnością także graniczne zmęczenie opiekunów to skutek tego, że nie byli zastępowani, często sami prowadzili terapię, po zakończeniu edukacji nie ma dziennych ośrodków, asystentów, mieszkań. Wyliczam te braki już dwadzieścia lat.

Ale i im więcej widzę, rozumiem, coraz mocniej odbijają się ode mnie argumenty, że winien TYLKO system, że rodzice też są jego ofiarami, jeśli nie byli wspierani, chociażby i podstawową informacją o zaburzeniu. Od mojej rodzicielskiej zbroi odbija się polerowany autyzm.

Czy można stworzyć idealny system?

Nasz jest tak beznadziejny, że właściwie go nie ma. Ten brak naraża rodziny na kontakt z szarlatanami i „terapeutami”, pracującymi inwazyjnymi behawioralnymi metodami sprzed 50 lat, gdy liczy się metoda, nie osoba, nie dziecko. Ale czy można zakładać, że możliwe jest stworzenie wsparcia, które nikogo z autyzmem nie skrzywdzi, każdego umocni, gdy przypadki, potrzeby, sytuacje są tak różne? Gdy niekiedy potrzeba kilku osób na dobę, by wspierały jedną? Gdy świat nagle nie zacznie działać, tak jak chce osoba z autyzmem? Bo przecież nie zacznie. Czynnik ludzki jest najbardziej zawodny… Człowiek, nie maszyna. Naoglądałam się już dokumentów, naczytałam książek, choćby ostatnio taką oto czytałam – wszędzie jest trudno. Rodzicom. Cierpią, odbiją się od ściany do ściany.

Żyją w piekle, bo nie rozumieją swoich dzieci. Nie wiedzą, jak im pomóc. Dzieci reagują agresją w różnych sytuacjach, niespodziewanie. Bo lęk jest wpisany w zaburzenie. Jest w nie wpisana nieprzewidywalność zachowań. Życie w neurotypowym społeczeństwie jest z definicji frustrujące dla tych, co mają odmienne systemy operacyjne. Nasze dzieci na całym świecie skaczą, klaszczą, stukają, wyją, biją nas i siebie, wystawiając nie tylko naszą cierpliwość (nad tym można popracować), ale naszą sensoryczną, biologiczną wytrzymałość. No, i rzadko mówią dziękuję, nie rozumieją przez co przechodzimy. Niełatwo się na to zaimpregnować. Oczywiście, jeśli rodziny mogą liczyć na system, łatwiej im nie doprowadzić się do stanu totalnego wyczerpania. I przede wszystkim – mniej krzywd, traum osób w spektrum.

Niedawno, patrząc przede wszystkim na to, co przechodzą moi przyjaciele (piszą o nich media, wkrótce kolejne linki), postawiłam szlaban na to, że wszystko próbuje się wyjaśnić brakiem systemu wsparcia. Tylko tym. Jakby idealny system w ogóle był możliwy. Przy tym zaburzeniu. Tak skomplikowanym, nie do końca poznanym. Badanym pod różnymi kątami, na wiele sposobów. Dodam, że w ramach ngosów, takich placówek jak Pomorska Farma Życia, dedykowana najbardziej zaburzonym osobom z autyzmem (autyzm ze sprzężeniami) jakoś nie przybywa koszty jej prowadzenia, wkładany wysiłek są ogromne.

Placówek, oferujących wsparcie osobom lepiej funkcjonującym chyba przybywa, to dobrze. Tych ostatnich jest więcej, mają większe szanse na włączenie. Tym bardziej, mówienie o brakującym wsparciu powinno być niuansowane. Możliwe, że niektórym po prostu nie da się pomóc, nie sposób udźwignąć wyzwania. W jakimś sensie ochronić przed życiem, światem, skonstruowanym tak nie inaczej. Dopisuję:  nie chodzi tyko o osoby poniżej normy intelektualnej, czasem o wiele trudniej żyć z kimś bardzo inteligentnym, ale pozbawionym kompetencji społecznych. 

Powtarzałam, że nie boję się syna. Rzeczywiście nie boję się jego fizycznego ataku. Tego, że mnie uderzy w głowę, wyrwie włosy, wybije szybę. To może się zdarzyć. W wielu domach zdarza się codziennie. U nas do tej pory się nie zdarzyło. Więc nie noszę lęku akurat o to. „Nie boję się syna” – brzmiało dumnie.

Ale…

Podczas naszych wakacji, gdy miałam więcej czasu na obserwacje i myślenie doszło do mnie, że i ja się boję. Codziennie. Że ten lęk jest właściwie podstawową emocją, wpływającą na moje, nasze życie. Boję się poranków, które zaczynają się listą żądań. Boję się ruszyć z domu, jeśli tego nie zaplanuję, i dopóki się do tego emocjonalnie nie przygotuję. Boję wejść do sklepu, bo oznacza to szarpaninę, co mu kupić. Czasem tylko malutką szarpaninkę, ale nigdy nie wiadomo. Boję się właściwie każdego wejścia w przestrzeń publiczną – zmęczyły mnie wieczne performance i happeningi. Coraz gorzej gram opanowanie, coraz częściej spontanicznie się sypię. Bycia w domu też się boję. Boję się ciągłych emocjonalnych szantaży. Bo konfrontacja z nimi wymaga nadludzkiej siły, a ja słabnę. Mam nadzieję, że wciąż zachowuję równowagę i bronię swoich granic, ale…Agresja P. wobec samego siebie rozwala mnie w pył. Uderzanie się pięściami w czoło, w tył głowy, sińce na dłoniach, krzyki. Jemu „rozładowanie” zajmuje to kilka, czasem kilkanaście sekund, ja długo nie mogę się pozbierać. Są okresy, gdy prawie nie ma takich zachowań, są nimi usiane. Najgorsze są oczywiście nagłe ataki – jest dobrze i nagle łomot. Spadam w emocjonalną przepaść.

To właśnie nas rozwala, rodziców, bliskim. Nieprzewidywalność. Wiecznie nosimy w sobie napięcie. Patrzę na cierpienie swego dziecka. Czasem. Częściej jestem pewna, że to wymuszanie, walka o swoje, wściekłość. Emocjonalny szantaż. Doskonale wie, jak podkręcić. Wie, co mnie rozwali. To samo mówią inni rodzice. Mówią, że agresja staje się rodzajem stymulacji. Można wpaść w nią jak w nałóg. Że dzieci biją ich czy wyzywają z uśmiechem na twarzy. Rozładowując swoje napięcia. Z niepożądanymi, destrukcyjnymi zachowaniami pracuje się m.in. behawioralnie.

Wojny domowe. Obraz rodzica, który chodzi po domu w kasku. Który już dawno stracił siły na to, by stosować rady i zalecenia, które nie działają. Próbuje przetrwać dzień, nie wiedząc, co jutro i za rok.

Niedawno napisałam na swoim profilu, że dziś z zaprzyjaźnioną mamą świętujemy, jedząc pyszności, zamykamy a-dzieci w szafie. Inna przyjaciółka zapytała w komentarzu: a co z takimi, które z szafy nie wychodzą?

Ten komentarz był zapalnikiem, iskrą, by napisać ten tekst, z pointą, do której się zbliżam.

Piszę długo, by dojść do sedna, bo zbieram przemyślenia z ostatnich tygodni, ze środowiskowych sporów. Piszę długo, bo w warunkach, gdy wokół krąży osobnik, który chce na spacer. A ja nie mam siły, znowu i w ten upał, i mieliśmy wyjechać nad jeziora, albo morze, na weekendowy piknik, ale nie mam siły…Stosuję przeniesienie, sublimację, potrzebuję terapii pisaniem. Piszę długo, bo krótko pisze się trudniej. A wystarczająco trudno już jest poza pisaniem.

Co z takimi, co nie wychodzą ze swoich szaf, z domu, z pokoju? Czy to zawsze trauma i lęk przed ludźmi? Czy to nie w samym zaburzeniu problem? Że czasem kontakty z realnymi ludźmi wcale nie wydają się potrzebne? Mówię np. o ludziach w spektrum, którzy mają wysokie IQ, zarabiają programując czy testując gry.

Obiad podany, a świadomości, że gdzieś tam płacą się rachunki – brak. Matka jednego takiego mówi, że wciąż musi być w domu, bo syn prosi ją o jakieś rzeczy. Czy obiad i „rzeczy” musi podawać ktoś z rodziny?

Dorota Kotas, kobieta w spektrum w świetnych „Cukrach” rozprawia się z mitem rodziny, z rodzicami, jako nietykalnymi. Napisałam: „Rozprawia się nietoksycznie, z jakąś niezwykłą, nieziemską lekkością. Choć o strasznych rzeczach czasem się tam wspomina. Bo strasznie bywa w rodzinach. A teraz mocniej czuję, jak bardzo trudno i źle w niektórych rodzinach muszą się czuć autystyczni, i dlaczego nie czują więzi, i dlaczego trzeba im (i wszystkim) dać wreszcie spokój z tymi oczekiwaniami.”

Ale przecież może to działać w drugą stronę, może autystyczni wcale nie potrzebują rodzin? Może dobry system powinien szybko zastępować rodziny, tam, gdzie one nie dają rady, gdzie „się nie nadają”, gdzie nie ma znaczenia, kto/co poda obiad, gdy człowiek w spektrum chce zajmować się swoim pasjami, rozwijać w swoim rytmie, żyć w swoich światach. Rodzina czasem przeszkadza. Gdy bliscy chcą żyć „normalnie”, mają inne potrzeby, zachowania, które drażnią i jeszcze na dodatek chcą wciągnąć autystycznego potomka, „naprawić” go, nauczyć, jak "trzeba". Może pora zadać takie pytanie?

Może kolejna przyjaciółka nie płakałaby, że swoim hiper-inteligentnym synom w spektrum zapewniała wszystko, co rozwijało ich zdolności, a dziś oni śmieją się z jej płaczu, nie potrafią uszanować tego, że ona też potrzebuje odpoczynku. Może nie potrafią? Bo przecież czują empatię tylko wobec takich cierpień, których sami doświadczyli.

Kilka lat temu poznałam Y. Zdziwiłam się, że jest młodszy ode mnie aż kilkanaście lat. Taki rzeczowy, poważny. Nie czułam różnicy wieku. Ja matka niepełnosprawnego dziecka, podwalina przymusowa… Był w kryzysie, a dokładnie w depresji. Najpierw szpital, potem terapia. Zwalił się na płasko ku zdumieniu wszystkich, w tym własnym. On? Człowiek opoka. Silne drzewo. Oparcie dla rodziny bliskiej, dalszej. Dobrze prosperująca firma, opieka nad kilkuletnim dzieckiem (było akurat w diagnozie, jak się poznaliśmy), ukochana żona, wymagająca troski, bo (powiedzmy) borderline i trzeba do niej delikatnie, ze zrozumieniem. Za wszelką cenę chciał ocalić rodzinę, bo takie miał zasady, tak był wychowany, nawet gdy chorował tylko to się liczyło – chciał wrócić na swoje miejsce. Na terapii uderzono w żonę, która – jego słowa – nie bardzo chciała się leczyć, mnożyła problemy i wymagania, zdradziła, chciała się wyprowadzić. Terapeuta zapytał: co panu daje ten związek i zaszokował tym Y. On coś ma dostawać? On opoka? On, który wzorowo wypełnia obowiązki, stara się? Spotkałam go niedawno, małżeństwo przetrwało (BTW: dziecku zdiagnozowano zespół Aspergera). Nie miałam śmiałości zapytać uśmiechniętego, pogodnego Y., czy to żona zmieniła swoje postępowanie, czy może wróciło, co było, czyli znów stał się Odynem, Yggdrasilem, drzewem świata, "prawdziwym” facetem. Szczerze mówiąc, mam nadzieję, że nie...

I to jest pointa.

Może nie tylko sytuacja rodziców (off offy, kulisy, anioły, syzyfy, budka suflera, autyzm od kuchni, sześć stóp pod ziemią) jest przemilczanym tabu w autyzmie. Może to rodzina jest największym tabu.

Budowana na więzach krwi, oczekiwaniach, starych zasadach, gdy trzeba nowych. Może.

Na moich zdjęciach: militarne zbiory Muzeum Czartoryskich w Krakowie, anioł z Wilanowa i anioł z Wadowic.