Różnorodność

 

Nie piszesz już o autyzmie?
Dorota, kiedy napiszesz coś autyzmie?

Tamten blog był ciekawszy, ale rozumiem, że możesz mieć dość pisania o autyzmie.
No trochę tak. Czasem jednak piszę również tutaj.

Gdy nie ma gdzie uciec, gdy zalewają codzienne problemy lub fala autystycznej różnorodności, z którą nie wiadomo, co zrobić.
Fakt, że dawno nie było autystycznego tekstu z życia, nie z literatury. Nie zliczę, ile razy chciałam, zaczynałam, zostawiałam… Dość mam kłótni, podziałów, nieporozumień. Widzę ogromny problem komunikacyjny, nawet przy najlepszych intencjach. Widzę problem z takim komunikowaniem o autyzmie, by objąć jak największy obszar spektrum, by jak najlepiej tłumaczyć, czym ono jest, jak najlepiej rozumieć.
Myślę, że tak naprawdę wciąż nikt nie wie, jak to robić.

Ale też nie każdy chce, widzi taką potrzebę. Jesteśmy grupą podzieloną na „sekcje” zupełnie różnych interesów. Przykładem niech będzie książka „Neuroróżnorodne”. Bezpiecznym, bo z dalekiego kraju. Autorka ewidentnie nie jest nawet w najmniejszym stopniu zainteresowana, by chociaż wspomnieć o tym, że autyzm bywa poważnym zaburzeniem.
Nie znajdzie się rozmówców pośród osób niekomunikujących się w zrozumiały dla każdego sposób, czasem zupełnie nie zainteresowanych komunikacją ani jakimkolwiek kontaktem społecznym, wychodzącym poza ich strefę „komfortu” – cudzysłów, bo chodzi raczej o potężny dyskomfort, wycofanie ze świata. Nie pogada się z osobami z autyzmem i sprzężeniami, w dużym stopniu niepełnosprawnych, wymagających wsparcia 24/24, czasem bardzo zaangażowanej wymagającej uwagi non stop, zdecydowanie przerastającej możliwości jednej osoby.
Trudno. Nie ma was.

Kilka dni temu, wraz z panem Piotrem byliśmy na spotkaniu w pewnej zacnej (tak się przynajmniej wydaje) instytucji. Zaproszono osoby w spektrum. Kilkoro – jak Piotr – musiało przyjść z opiekunami. Byli aktywiści, przedstawiciele fundacji, terapeuci, wśród nich także osoby w w spektrum. Zaproszone osoby bardzo się od siebie różniły, nie tylko jako zdiagnozowani autyści. Także jako osoby z różnych obszarów potrzeb. Mieliśmy rozmawiać o tym, jak mówić o autyzmie do szerokiego odbiorcy, edukować, podnosić świadomość. Wspólnie szukać rozwiązań. Szukaliśmy naokoło, po autystycznemu.

Dlaczego tak?
Na przykład dlatego, że nasze potrzeby są w dramatyczny sposób niezaspokajane. Tak samo wtedy, gdy osoba w spektrum studiuje czy pracuje, jak i wtedy, gdy na spotkanie samorzecznicze przychodzi z mamą. W tej sytuacji trudno syntetyzować. Mówimy o sobie. O sobie podobnych. Czasem ta perspektywa jest i pozostaje wąska.
Mówić o autyzmie to pozwolić wybrzmieć równoległym narracjom. Bardzo różnym. Indywidualnym.

Jak to wygląda w praktyce?
Spotkanie trwało trzy godziny. Podczas pierwszej – pan Piotr wraz z dwoma kolegami, podobnymi do niego (sąsiedzi na planecie spektrum?) zajęli się zjadaniem słodyczy, zaserwowanych przez organizatorów, poruszając się beztrosko po całej sali. Potem pan Piotr wyszedł do toalety – była naprzeciwko. Gdy długo nie wracał, wraz z dwójką pracowników instytucji szukaliśmy go po całym rozległym budynku. Na szczęście się znalazł, wyluzowany i radosny. Poszukał sobie ciekawszej aktywności niż siedzenie na krześle. Przecież jest dorosły. Nie możemy autystycznych wtłaczać w sztywne społeczne zasady? Pozostaje tylko problem, czy ktoś ma za nimi biegać czy niech idą w noc. Jak takie dylematy mają być rozwiązywane?

Sytuacja wpłynęła na moje emocje i słysząc enty raz, że autystom trzeba pozwolić być sobą, nic o nas bez nas, etc. Zadałam pytanie: Jak mój syn ma mówić o sobie?
Autyzm diagnozowany/rediagnozowany trzy razy, więc chyba się jednak nie pomylili. Jak to zrobić, zorganizować, kto miałby go reprezentować, bo ja doskonale wiem o swoich ograniczeniach. Na drugie mi Frustra, wiadomo. Nawet jeśli powiem, że P. jest człowiekiem pogodnym, zainteresowanym światem, niezmiennie nie jest w stanie sam o sobie zaświadczać, sam żyć.
Ktoś poczuł się zaatakowany – bo takich osób nie zna, więc nie może o nich mówić. Ktoś, i ktoś stwierdził, że za takie osoby niech mówią rodzice. Na co matka Frustra ostro rzuciła tekstem „Proszę nie dysponować moją osobą, nie robić ze mnie narzędzia”. Inna matka się posypała, rozpłakała, mówiąc o swojej wykluczeniowej sytuacji. Musi zajmować się synem, a że on „wygląda na zdrowego”, więc nie przysługuje mu sławny punkt 7, mama nie dostanie świadczenia pielęgnacyjnego za opiekę, która jest jej codzienną pracą.

Wiem dobrze, że osoby w spektrum nie otrzymują wsparcia. Potrzebują go, nawet nie mając orzeczenia o niepełnosprawności, bo go w wielu przypadkach po prostu nie dostaną. Nie są niepełnosprawni, nie chcą być tak określani. Ale wsparcia potrzebują. Powinni je dostać, jako obywatele. Musimy więc edukować społeczeństwo, decydentów, urzędników. Po to się przecież spotkaliśmy. Tych, co „wyglądają na zdrowych” jest z pewnością kilkukrotnie więcej niż wyglądających. Rozpiętość potrzeb ogromna. System wsparcia dla autystycznych (i nie tylko) tworzony jest marnie i byle jak. Niestety często na wzorcach medycznego modelu niepełnosprawności. To, że jest jakiś ośrodek, dom, to, że go gmina powołała i nazwała, to jeszcze nie znaczy, że dobrze służy autystycznym. 

Nikt tego autyzmu nie rozumie, tych potrzeb, tych kosztów. Tej różnorodności. Za trudne! Zawracanie głowy. Jakby nie było innych spraw na świecie.
Nie ma. Świat to różnorodność.

Nie oczekuję – jak życzeniowo padło na spotkaniu – że będziemy się wzajemnie słyszeć i rozumieć. Byłoby miło oczywiście. Za często jednak zapominamy, że autyzm polega głównie na problemach komunikacyjnych, na niedostosowaniu społecznym, odmiennościach w nawiązywaniu, utrzymywaniu relacji. Więc może jednak nie wszyscy muszą po walijsku czy kirgisku. Nie ma więc sensu obruszać się na tych, co nie mówią i nie rozumieją. Albo odwrotnie.

Jako matka bez autyzmu całodobowo na dyżurze, zastanawiam się tylko, jak ma się do tego nienazywanie autyzmu zaburzeniem. Choć dobra, OK. Sama przecież mówiłam na spotkaniu o tych równoległych narracjach, co niech sobie płyną i już. Jak ktoś chce nazywać inaczej – niech zwie. Niech mówi! Ale obok niech będzie miejsce na inny strumień, i kolejny, i kolejny… 
Autyzm – wielka kraina różnorodnością płynąca.
Prawdziwy z tym problem.

Jesteśmy grupą podzieloną na „sekcje” zupełnie różnych interesów. Czułam współczucie, gdy młodzi ludzie z autyzmem mówili o odrzuceniu w grupach rówieśniczych, o niedostosowaniu szkół, uczelni, miejsc pracy. To ich problemy. Bardzo ludzkie. Jak i moje, nasze. Ktoś z wielkiej Fundacji mówił o kilkudziesięciu osobach podczas live’ów edukacyjnych dla opiekunów. Plus imponująca liczba prenumeratorów newslettera. Trochę mnie odrzuca od takiego tłumu. Choć, jako była pracownica korpo, nie całkiem szara, pracująca na premię pewne rzeczy ciągle doceniam. Fundacja z pewnością odniosła sukces, ale nie rozmawialiśmy, że działa jak przedsiębiorstwo, zarabia, korzystanie z ofert jest płatne. Nic złego (nie ufam nadmuchanej charytatywności). Warto jedynie zauważyć, że najlepsze wsparcie zamyka się w zaciszach gabinetów wybitnych terapeutów, którzy strzegą swojej wiedzy, bo z niej żyją. Kryje się w projektach wystawianych na sprzedaż. Bo niby dlaczego ktoś miałby rozdawać za darmo efekty swojej pracy. Działa też „czarna strefa” – przemocowe terapie, placówki tworzone przez ludzi bez doświadczenia. Bo jest popyt.
System wsparcia dla autystycznych (i nie tylko) tworzony jest marnie i byle jak. 

Nie ma żadnej weryfikacji. Trzeba więc edukacji.

Napisałam więc o autyzmie.

W indywidualnej narracji. 

W trzeciej godzinie pan Piotr zawiesił głos w powietrzu i zalewał pomieszczenie falą rozmaitych dźwięków. Po prostu był sobą. Ktoś chyba nawet schował się do szafy.