Nie przywitam się z państwem na ulicy

Książkę przeczytałam rok temu. Była chyba pierwszą, której po przeczytaniu nie opisałam. 20 lipca minęła pierwsza rocznica śmierci Marii Reimann.
Utonięcie. Wakacje. Sardynia.


Za czytanie wzięłam się tuż po wypadku, wcześniej czekała na poszerzającej się liście „trzeba przeczytać”. To zajęło chwilę, a zostawiło potężny ślad. Przeczytałam teraz ponownie, czyjś post przypomniał mi o tej rocznicy. Wróciłam do zaznaczonych cytatów, notatek.
Nie mogłam się oderwać.

Byłam, jestem wstrząśnięta.
Zestawieniem: ta cudowna książka, przez którą przebija osobowość autorki/jej nagła, tragiczna śmierć.


Ta osoba, ta kobieta tak wiele wniosła w dyskurs, dotyczący postrzegania niepełnosprawności przez same osoby z niepełnosprawnością, budowania ich tożsamości.
Tak wiele mogła jeszcze wnieść.
Bardzo potrzebna jest taka wrażliwość przy wielkiej się robocie świadomościowej, jaka nas jeszcze w Polsce czeka.
Oby!
Bo na pewno nie została wykonana i słabo to dziś wygląda.

Piszę „dyskurs”, ale właściwie jaki dyskurs? Nie ma żadnego dyskursu. Może toczy się gdzieś na obrzeżach, tyłach, w kuchniach, możliwe, że uniwersyteckich. Nie zaistniał publicznie. Publicznie mamy pokazywanie obrazków, wygłaszanie opinii, okopywanie się na pozycjach. Bardzo mało patrzenia w przestrzeń. Bardzo mało szacunku dla różnic.


Maria Reimann pisze o swoim doświadczeniu bycia osobą słabowidzącą, osobą z poważną wadą wzroku, zestawiając doświadczenie własnej niepełnosprawności z zupełnie inną – zespołem Turnera. Dotyka on wyłącznie kobiet. O Zespole Turnera mówi "kondycja genetyczna", jak przy autyzmie mówiła Ewa Furgał – stan, nie choroba. Reimann rozmawiała z kilkoma kobietami, chcąc poznać, zrozumieć jak sobie radzą w życiu.
I jak?
Bardzo różnie.

Zależy od tego, co wyniosły z rodzinnych domów, na ile same są sprawcze, otwarte na wyzwania, jak kształtowała się ich tożsamość, czyli też gotowość na życie, na konkretne plany, marzenia.

Niepełnosprawność to sprawa społeczna.

Autorka zestawiając dwie różne niepełnosprawności, przygląda się im z wielką wrażliwością, nie porównuje, mierząc mniej-bardziej, lepiej-gorzej.
Pisze na przykład, co czuje rozmawiając z tymi kobietami, jakie struny w niej to porusza konkretna rozmowa i rozmówczyni, czy ma to jakiś związek z jej niepełnosprawnością, czy ona ma podobnie czy zupełnie inaczej, czy w ogóle jest jakaś przestrzeń, by je zestawić. Czasem nie.

Wracam z rozmowy z panią Agatą z poczuciem porażki. Tak bardzo przejęłam się jej trudną sytuacją, że przestałam widzieć, kim jest. Straciłam odwagę zadawania pytań, bo bałam się, że mogę ją czymś zranić. Pozwoliłam sobie uznać, że jest „biedna” i „dzielna”. Nie lubię, kiedy ktoś tak o mnie myśli.


Maria Reimann (bardzo bym chciała pisać Maria, ale przecież nigdy jej nie poznałam osobiście i nie wiem, jak byśmy na siebie zadziałały) szuka definicji niepełnosprawności.

Niepełnosprawność jest zachwianiem porządku, wywołuje poczucie niesprawiedliwości, wyzdrowienie oznaczałoby przywrócenie tej sprawiedliwości. Byłoby fair, byłoby dobre, dlatego powinno w końcu nastąpić. Innym sposobem przywracania sprawiedliwości jest przekonanie o specjalnych talentach, które chociaż częściowo wynagradzają trudności.

Niepełnosprawność wynika więc nie tylko z kondycji ciała, ale i ze sposobu, w jaki na odmienność czy niesprawność ciała reagują inni. Niepełnosprawność jest także doświadczeniem, opowieścią o sobie. (...) Czy urodziłam się niepełnosprawna? Czy stałam się niepełnosprawna, kiedy jako szesnastolatka stanęłam przed komisją zus...

Czy jestem niepełnosprawna, chociaż pracuję, wychowuję dziecko, jeżdżę na rowerze, podróżuję? A może tylko bywam niepełnosprawna, kiedy nie mogę prowadzić auta, nie widzę świateł po drugiej stronie ulicy albo napisów w kinie?

i najważniejsze dla mnie słowa, absolutnie:
Im dłużej przyglądam się opowieściom, z których złożona jest ta książka, tym bardziej widzę, jak bardzo niemożliwe jest stworzenie spójnej narracji o doświadczeniu życia z chorobą przewlekłą czy niepełnosprawnością.

Niech ten cytat będzie ze mną.

Niech mnie prowadzi, gdy będę jeszcze cokolwiek pisała, mówiła, a nawet myślała o sytuacji opiekunów. Czy możliwe jest stworzenie spójnej narracji o nas? Niekoniecznie... Ale tyle jest historii do opowiedzenia, do wysłuchania.
Nawet, gdy nie będzie miło.

Osoba, która opowiada, ryzykuje, że zostanie źle zrozumiana, że historia, której część oddała, zostanie wypaczona. Dlatego każde opowiadanie jest aktem zaufania i odwagi.

Tak, wiem to.

Nadal opowiadam.

Choćby tutaj


Maria (Maria...) sporo uwagi poświęca relacji własnej i swoich rozmówczyń z rodzicami, z opiekunami. Rozważa, waży na ile ich (nasza) postawa wpływa na kształtowanie tożsamości osoby z niepełnosprawnością, na to, jak sobie radzi w życiu. Tak, mamy trudne zadanie. Właśnie dlatego ważne są też nasze opowieści. Czasem musimy opowiadać za kogoś jeszcze, kto o sobie nie powie nic, a wart jest troski, uwagi, wsparcia -- podmiotowości. Jak każdy z nas.

Treść tej książki jest światłem.

Ale, moim zdaniem jeszcze bardziej chodzi o formę. O pokazanie metody: jak słuchać, jak mówić, jak rozmawiać, jak poznawać.

Niech te słowa zachęcą Was do czytania. 

Zwłaszcza te o braku możliwości stworzenia spójnej narracji. By otworzyć się na różnice. By czasem zacisnąć zęby ze swoim "a ja..." i wysłuchać, by wiedzieć kiedy z tym "a ja..." wejść, mając nadzieję na uważne wysłuchanie, na bliskość.  

Niecałe 100 stron.

A czuje się tak wiele.

Widzi tak jasno. Widzi...



Jak dobrze, że ją znowu przeczytałam.


Tylu wokół ludzi, którzy powtarzają "Nic o nas bez nas". Ich też staram się słuchać. Czasem myślę, że słuchają tylko siebie, mówią za kogoś, że kłamią: nic o nas bez nas, ale o tobie bez ciebie może być. Są tacy. 

Ale opowieść musi być czysta, szczera, osobista.
Bez takich opowieści nie ma antropologii kultury, etnografii, autoetnografii.  Badaczka/badacz nie dostaną materiału, z którego ma wyłonić się prawda.





Maria Reimann, Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkice o doświadczeniu niepełnosprawności, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2019