Dystans

Moje ulubione słowo z przeszłości. Mieć dystans: być inteligentną, poukładaną, rozumiejącą hermetyczne dowcipy. Dystans oznacza, że się nie brudzisz. Nie włazisz z butami, nie ocierasz się, nie rozbijasz porcelany, nawet gdy jesteś słoniem. Z dystansu wszystko wygląda lepiej. Więcej widać.

Trzymanie dystansu pomaga kontrolować. Medytować i lewitować. Porządkować i budować. Obserwujesz. Filozofujesz. I wydaje ci się, że jesteś mądra. Dystans to nic innego jak przestrzeń, której ci wystarcza. Gdy trzymasz dystans, nie jesteś ofiarą.

P. nie umie trzymać dystansu. Już wcześniej niemal wpadał na mijane obiekty. Tak wyglądało z mojej perspektywy. „Niemal wpadał” jest znaczące – mijał o centymetr. Z jakąś uporczywą powtarzalnością. Jakby dokładnie wymierzał odległość. I tak pewnie było. On ma w sobie taką miarkę. W czasach pandemicznych to nie wystarcza. Obiekty ludzkie reagują lękiem, złością. Dla mojego syna to tylko obiekty o konkretnych gabarytach. Ja widzę różnicę między (ewentualnym) wpadaniem na starszą osobę a wrąbaniem się na łokieć napakowanego gościa w dresie. Każda osoba na którą za chwilę może wpaść P. kojarzy mi się z jakimś zachowaniem, taka neurotypowa cecha. Nie chciałabym się z nikim bić ani nikogo reanimować. Nauczył się nosić maskę, nie ma z tym kłopotu, ale nietrzymanie dystansu daje nam się we znaki. Bardzo.

O osobach z autyzmem mówi się, jako o zamkniętych w sobie, żyjących we własnym świecie. Może tak jest, bywa. Jednak gdyby się przyjrzeć obecności wielu z nich w fizycznym świecie, może się okazać, że zajmują sobą całą przestrzeń. Kilka dni temu pisałam o czasie, o okradaniu z czasu.

Jednak brak przestrzeni uważam za dużo poważniejszy. Nie masz gdzie się podziać? Nie ma cię!

P. jest totalnie obecny. Wciąż się porusza, wydaje dźwięki. Za pomocą przedmiotów, części ciała. Potrząsa rękami w taki sposób, że wydają głuchy, syczący dźwięk, od którego słabnę. Skacze, klaszcze, chodzi, raz szybciej, raz wolniej. Non stop orkiestra. Ciągle jest. Wciąż na niego wpadam. Niosąc szklankę z herbatą, sięgając na półkę, idąc do łazienki. Pojawia się nagle. W sekundę. Z przodu, z tyłu, z boku. Mruczy gdzieś za głową: dziabada, strututu. Rozmaicie. We wszelkich tonacjach. Obca mowa. Język istot pozaziemskich albo z fantastycznego świata. Jak u Tolkiena. P. komunikuje się za pomocą mowy czynnej, sprawnie i celowo, choć w bardzo prosty sposób. To mu najwyraźniej wystarcza. Nikt od niego nie wymaga zdań wielokrotnie złożonych, trzeba uszanować jego decyzję, że nie chce już uczyć się na siłę, jest dorosły.

Ale…

Potrzebuje tego szumu, który najwyraźniej zapewnia mu bezpieczeństwo, wyposaża w ten szum, w ten ciągły ruch swoją przestrzeń. Słów używa jak strzałów. Na każdych światłach słyszę: ciejone, ciejone, ciejone, ciejone. Jak uderzenia rózgi. Inaczej brzmi „zie-lo-ne swiato”, jest tu jakaś długość, oddech, ale P. woli strzelać biczykiem: pac, pac, pac. Dziesiątki podobnych przykładów. Powtarzalnych. Pracuję w takich warunkach, a moja praca wymaga skupienia. Mój potencjał diabli biorą, rozmieniają na drobne. Pięć dni robię coś, po kawałeczku, co powinno zająć pięć godzin („ukryte koszty autyzmu”).

Przed wyjściem z domu, tyle razy słyszę: idziemy, idziemy, na pace, na pace (spacer), etc. że po tych minimum 20-30 minutach, których zwykle potrzebuję na przygotowanie się do wyjścia – wychodzę z poważnymi obrażeniami ciała. Pobita, ogłuszona. Przygotowanie do wyjścia z domu obejmuje np. sprawdzenie, czy zabraliśmy, co trzeba, zamknęliśmy okna lub nie, czasem trzeba jeszcze do kogoś zadzwonić, zajrzeć do maili. Proste sprawy. Trzeba się ubrać, by nie wyjść w piżamie albo w jednym bucie. Przedzieram się z każdą z tych czynności wśród wrzasków, brzęczenia, smagania sylabami (bo to nawet nie słowa). Zajeżdżany na śmierć Łysek z pokładu Idy – gdybyście chcieli przykładów z literatury. Coraz częściej czegoś zapominam. Gdy piję kawę (czasem zdołam, czasem po prostu muszę), jestem obserwowana i „motywowana” – „mama pije kacha, mama pije kacha”. Niech już wreszcie skończy pić tę kawę, to wyleziemy.

Zawsze było to trudne, ale „smaganie” w pandemii, gdy przebywamy ze sobą niemal 24/24 jest nie do zniesienia. Nie mam do tego żadnego dystansu. Ofiara przemocy.

Nie da się mieć dystansu do tortur.

Nie da się mieć dystansu do uszkodzeń ciała.

Jest lęk, napięcie. Żyję na wojnie. Lecą bomby, granaty. W każdej chwili – noc czy dzień – mogą wpaść "Niemcy" i rozpierd..lić całe moje skupienie, cały mój chwilowy dobrostan. Jest jak jabłko ukradzione z cudzego sadu. Chcę zjeść je sama, żeby nikt nie widział. Nie za szybko. Właście przyszło do mnie to skojarzenie. Jem jabłko. Nocna odmiana. Nie pochodzi z drzewa dobrego i złego. Jak jakaś Lidka-radiotelegrafistka wyciągam swoją radiostację (z koszyka z kradzionymi jabłkami?) i nadaję. Nigdy nie wiem, czy nie trzeba będzie przerwać w pół zdania. Jest napięcie. Lęk. Czuwanie. Tak piszę, tak pracuję, tak ze wszystkim. Jestem bohaterką? Bo nie mam, nie znam bezpiecznej przestrzeni?  Marzę o niej.

 

Ale nie z błogim uśmiechem, tylko tak, jak związany człowiek, marzy, że go kiedyś rozwiążą. Będzie mógł sprawdzić, czy jego ręce, nogi są wciąż sprawne. Dlatego piszę o tym, że chciałabym być mała jak ziarnko piasku. Miałabym gdzie się podziać. Ciało z rękami, nogami, zajmuje dużo miejsca. Przeszkadza. Domaga się. A ja już obsługuję kogoś, kto się domaga, i rzeczywiście nie jest w stanie sam sobie poradzić. Trudno mi myśli pozbierać, by działać.

Kocham P., jest dla mnie najważniejszy na świecie, nie mam najmniejszych wątpliwości. Jak na swoje zaburzenia, jest bardzo samodzielny, dużo potrafi, umie to dostrzec i cieszyć się z tego. Nie ma sensu pisać, że oddałabym za niego życie, przecież już oddałam. Po kawałku. To już wiadomo. Już mnie sprawdzono.

Chcę tylko napisać, że nie radzę sobie z życiem w klatce. Choruję. Przewlekle.

Chyba w piątek, gdy miałam właśnie wstać z łóżka, zadzwoniła O. Lubię rozmawiać z O, bo rozumiemy się każdą literą. Rozmawiałyśmy o życiu w klatkach. O tym, że ona lat kilkanaście, ja ponad dwadzieścia siedzimy w nich, razem z naszymi dziećmi. Dajemy się dokarmiać, oglądać. Przed naszymi klatkami paradują tłumy: diagnozują, oferują terapię, sprawdzają, czy mamy czyste kuwety, czy jest coś w misce, doradzają, jak żyć, zadają pytania, obserwują, opisują. Czasem to pomaga, innym razem wcale. Czasem ma sens, innym razem tylko wku...wia. Wkurw zwykle chodzi w parze z rozpaczą. Znacie tę parę? Odwiedza was ten stan? Właśnie z nim na wierzchu zadzwoniła O., trafiając na mój stan wegetacji: może wstanę, może nie wstanę, może bym wstała, gdybym żyła w innym świecie, ale w tym – po wstaniu – nie mam przecież dokąd pójść. Klatka. Dozór. Krótka smycz. Elektryczny pastuch. Od roku w uścisku z pandemią. Do tego nie można mieć dystansu. Za ciasno. „The Cube”. Straszniejsze są chyba tylko „Ptaki” Hitchcocka i „Wszystko gra” Woody’ego Allena.

Zbyt często uczą nas ci ludzie, jak żyć w klatce, zamiast pomóc z niej wyjść. Nam i naszym dzieciom. Pigułki na ból, zamiast leczenia przyczyn. Z synem postępuję, jak z człowiekiem. Czasem podpalam lont, co zwykle powoduje wybuch. Najpierw ja wybucham: zostaw, odejdź, przestań, nie dotykaj, zamknij się wreszcie! Potem wybucha on: krzyk, złość, autoagresja. Oboje jesteśmy wykończeni. Ale, jeśli nie jesteś robotem, nie dasz rady funkcjonować w świecie oklejonym karteczkami, zakazami, nakazami, wskazaniami, jak radzą terapeuci. Pecsy są OK, plany dnia są OK, komunikacja alternatywna jest OK, ale jesteś tylko człowiekiem. Masz ciało, krew, stany i nastroje. P. i syn O. potrzebują świata terapeutów, oklejonego karteczkami, w którym oni zajmują się nimi z całą uwagą, bo są w pracy. A ja i O. możemy być wtedy obecne w naszym życiu. Nie uczcie nas szczegółowo, jak mamy zajmować się naszymi dziećmi. Kilka wskazówek wystarczy, rzeczywiście są potrzebne. Zajmijcie się nimi. Oni potrzebują wielu osób, by rozłożyć ten swój szum, tę ruchliwość.  Jeden człowiek, jedna rodzina tego nie wytrzyma. Znam stan zabiegania, gdy jest dużo obowiązków, z niczym się nie nadąża, ale to nie to. W tamtym stanie jest energia, złość, w tym – potocznie zwanym opieką nad niepełnosprawnym autystycznym dzieckiem jest tylko tortura, trwanie, bezsilność, agonia. Dom wypełniony jest czekaniem Piotra, aż dostanie to, to czy tamto, czym nie może zając się sam. Nie porusza się samodzielnie w przestrzeni publicznej, a lubi wychodzić. W domu potrafi zrobić wiele rzeczy, ale nie w milczeniu...

Na poranne wymioty ze zmęczenia, stresu, a nade wszystko z nieustannego sensorycznego przeciążenia „lekarstwa” nie pomagają. Nie można mieć dystansu do własnego ciała. To znaczy słyszałam o joginach i buddyjskich mnichach, co potrafią, ale oni zdaje się mieli sporo czasu dla siebie. I przestrzeni. Na te medytacje, latania, dystanse, nirwany, kontrole perystaltyki jelit. Ja, O., i nam podobni po prostu rzygamy. Rzygamy sobie w słuchawki, na blogi, na fejsbuki i messengery. Oczyszczanie organizmu, nim przyjmie kolejną dawkę bodźców. Niektórzy wciąż używają serwetek.

 W tym tekście pisałam:

Wieloletnie przebywanie z osobą, która niemal bez przerwy generuje jakieś dźwięki (buczy, krzyczy, wyje, stuka), jest nadpobudliwa (biega, skacze, zrzuca przedmioty, mało sypia) i w każdej chwili może zachować się w nieprzewidziany sposób, skutkuje nie tylko ciągłym przestymulowaniem zmysłów, ale wręcz zmianami na poziomie biologicznym. 

Amerykańska psycholożka Marsha Mailick Seltzer zbadała, że stres rodziców osób z autyzmem jest porównywalny do tego, jakiego doświadczają weterani wojenni: jest w nich nieustanne napięcie, ciągła gotowość do podjęcia interwencji. W ciele odkłada się niebezpieczny dla zdrowia kortyzol, zwany hormonem stresu. Jak mają wspierać, gdy sami potrzebują specjalistycznej pomocy. W Polsce jej nie mają. Gdy krok po kroku muszą wyszarpywać od państwa jakiekolwiek wsparcie dla swoich dzieci, nie mają już sił, by zająć się sobą. Nikt nie jest na coś takiego przygotowany.Czyniąc z rodziców główne systemowe „narzędzie” do opieki nad najbardziej zaburzonymi, państwo praktycznie wyklucza ze społeczeństwa i jednych, i drugich.

Jedyne, czego nam trzeba to móc wychodzić z klatki, oddzielnie. Nie ma jak i gdzie. Ewentualnie tylko wyprowadzanie na spacer. Boimy się, co będzie dalej. Ciało nam się coraz bardziej zaciska ze zmęczenia i bezsilności. Nie można mieć dystansu . Mówimy z O., że może kiedyś zamieszkamy razem nad morzem, i będziemy tylko siedzieć patrzeć na to morze. A oni będą sobie biegać, skakać, wrzeszczeć, uderzać się.

I to będzie wszystko.

Wszystko jedno. 

 

O. świetnie pisze. Z kilku słów potrafi zbudować pocisk. Śmieje się, że na tyle tylko starcza jej czasu. Na pocisk z kilku słów. Mnie też czasem jakiś wyjdzie. Ale ja lubię też pleść, wlec słowa, zdania. Jak ciepły szalik, jak długi welon. Skracam, tnę, złoszczę się, że tonę, ale wciąż tak wiele się ze mnie wylewa. O. powiedziała, że pisząc, po prostu chcę poczuć, że istnieję. Chcę na siebie popatrzeć. Trudno mieć dystans do własnego nieistnienia. Potrafimy sobie pomagać słowami. Terapia pisaniem. 

Jak komuś trzeba trochę kultury, lektury, i tego, by poczuć się jak zaszczute zwierzę, jest taki film "Kobieta w klatce". Może nakręci ktoś remake,  matkami niepełnosprawnych dzieci

Co do lektur na temat dystansu, dopadła mnie myśl o „Mistrzu i Małgorzacie”. Nocny lot Małgorzaty śni mi się całkiem często. „Big Lebowski” jednak tak nie działa.

Jestem osobą całe życie marzącą o wolności, o własnym pokoju. Co za ironia. Mogłabym jeszcze długo o tym pisać. Najpierw dom tak szczelnie wypełniony poświęcaniem się mojej matki, że dzieci nie miały dla siebie miejsca. A teraz czekanie mojego dziecka w każdym centymetrze sześciennym powietrza. Gdy ja tak strasznie nie chcę "się" poświęcać. Najważniejsze, że wreszcie napisałam, kim naprawdę jestem. Kobietą w klatce, od ciężkiej roboty, która chciałaby być wolną Małgorzatą. Za tym nawet facebookowy avatar nie nadąża. 

"Wolność. Tylko w mojej głowie"