Żeby umarło...

 

Ależ ta książka uwiera! Długo nie mogłam jej przeczytać. Jak się ukazała (wydanie I, rok 2018), zarejestrowałam informację, ale w sumie nic mnie mnie obchodziła, mówiłam: nie chcę czytać, mam dość własnych „atrakcji”. No, i ten dołujący tytuł.

Książka jednak stała się znana, słuch o niej nie zaginął. Wciąż była gdzieś była komentowana, wzmiankowana, pojawiały się rozmowy z autorem. Z czasem poznałam też pana Jacka w netowych sferach – oboje stale współpracujemy z magazynem „Integracja” i portalem niepelnosprawni.pl. i uważam go za bardzo empatycznego człowieka.

Zmieniłam nastawianie do książki – trzeba jednak przeczytać! Rok 2020 – ukazało się drugie wydanie. Kupiłam, ale dalej blokada. Znałam spore fragmenty z prasy, przeglądałam własny egzemplarz, ale jednak nawet do tego tekstu nie zdołałam…. Skupiłam się na czytaniu recenzji, co pasowało do tematu artykułu. Zamiar jak najbardziej przemyślany – blogi, serwisy to część mediów, te tematyczne są często bardziej opiniotwórcze niż mainstream (niekoniecznie mój nowy blog, wtedy jeszcze nieistniejący) Recenzje, takie same „grzeczne”, jak i wiele artykułów – uwrażliwianie, wzruszanie, ciepłe spojrzenie, nie przypinanie łatek rodzinom, które spotkał taki los. Cytując, z linkowanego artykułu:

O Żeby umarło przede mną napisano: „To książka, która z automatu uruchamia w czytelniku pokłady współczucia” (czytamrecenzuje.pl), „Jest wypalająca psychicznie, inaczej nie potrafię tego opisać” (jedenakapit.blogspot.com). Recenzentka z krytycznymokiem.blogspot.com, pisząc o matkach, wnioskuje: „Niepogodzone z tym, co spotkało ich dzieci, ale jednocześnie pogodzone ze swym trudnym losem. Z tym, że są jedynymi osobami, na które mogą liczyć te bezbronne istoty. Ludzie, którym nie będzie dane normalnie funkcjonować w społeczeństwie”.

Kilka dni temu wreszcie przeczytałam. W ciągu jednego dnia – to był bardzo zajęty dzień. Jeździłam z P. po całej Warszawie: podpisać papiery na projekt dot. opieki wytchnieniowej, zawieźć na zajęcia – jedne, drugie; poczekać, odebrać. Przeczytałam w środkach komunikacji miejskiej i siedząc na ławkach.

I co?

Niestety. Niechęć. Uwieranie. I jeszcze doszedł niedosyt. Pomyślałam: dobra, nie pisz o niej, zostaw. Ale uwierało. Dziś budzę się rano i piszę. (Dygresja: wstałam dziś przed P., spełniło się moje marzenie o przespaniu 8 godzin jednym ciągiem).

Reportaż. Pięć opowieści pięciu matek dzieci najbardziej niepełnosprawnych, chorych, całkowicie zależnych, niewykonujących samodzielnie żadnej czynności. Takie założenie, i to się akurat broni jako temat. Dużo fizyczności, fizjologii. Opieka dotyczy wszystkiego. Wobec takiego losu tych ludzi (dzieci), takiej codzienności opiekunów rzeczywiście człowiek czuje się bezradny. Ścisk w gardle, w mięśniach. Potoczne: „słów brak”. Łzy mogą się pojawić. Niby znam takie opowieści. Ale nie ze swego życia. Z opowieści innych, w tym znajomych, z postów, komentarzy. W sumie nic nowego… Tylko w większej dawce. Poczułam „kulturowe swędzenie”, że nie wypada krytykować, że lepiej zamilknąć. Ale mocniej swędzi z drugiej strony – skoro potrafię nazwać ten niedosyt, to lepiej go opisać. Krytyka to przecież wartość, szansa na dyskusję, zmianę. Zapominamy o tym w zalewie hejtu. Tak samo, jak boimy się naruszać tabu w krytykowaniu pewnych zjawisk.

Już podczas czytania uwierała mnie wyjątkowo mocno jedna z opowieści: jakby mówiły dwie, trzy różne osoby. Wypowiedzi niespójnie, całość kupy się nie trzyma… W kwestii emocji, ocen siebie i swojej sytuacji, nie faktów. Rozumiem, że tak „odzywa się” frustracja, ogromne zmęczenie. Z każdą z bohaterek autor rozmawiał kilka razy na przestrzeni kilku miesięcy, roku – to normalne, że były to różne momenty i nastroje. To też takie ludzkie w sumie. Ale (uważny) czytelnik się gubi. Może jednak potrzebna byłaby dokładniejsza selekcja (jestem pewna, że autor się napracował, weryfikując pozyskany materiał), lepsza redakcja.

Mój wniosek – te opowieści są zdecydowanie za długie! Rozszczególone tak, że aż nudne. Chce się przeskoczyć parę akapitów, by dobrnąć do końca. Ale szkoda, bo w tych akapitach kryją się naprawdę mocne, wartościowe teksty. W żaden sposób niepodkreślone, nie uporządkowane, choćby wstawieniem śródtytułów. Bohaterki zapewne „wygadały się”, zostały wysłuchane przez autora. Ale czy przez czytelnika? Te kobiety są tak różne, mają inne osobowości, ale w recenzjach nikt nie zwrócił na to uwagi. Ginie indywidualny sznyt, według mnie – tak ważny. Zostaje "matka niepełnosprawnego dziecka". Poczułam, że najbliżej mi w podejściu do życia do ostatniej z bohaterek – chyba najmłodsza z matek, najkrótsza z opowieści, najwięcej energii, choć sytuacja totalnie inna od mojej, różniąca się też od pozostałych – dziewczynka chora na raka, ale inteligentna, życie w gabinetach i szpitalach, ale rodzina patchworkowa, współpracująca, tata po rozwodzie zabiera dziewczynki (jest i siostra).

Bohaterki walczą o zdrowie, życie dzieci, o rodziny. Na różne sposoby. Na ile mogą, potrafią. Choć wszystkie stykają się z murem, jakim jest nieudolność społeczna, prawna, systemowa we wspieraniu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Niemal wszystkie te kobiety pracują. Nawet jeśli wyczerpane – są też silne, sprawcze, nie odpuszczają, uczą się żyć w swojej sytuacji, wprowadzają zmiany. A czytelnik ma się wzruszać? Ja nie byłam wstanie płakać... Trochę się jednak z tym tekstem męczyłam.

Wydane dwa lata później „Niegrzeczne” tego samego autora są o wiele lepiej przygotowane. Doszły wypowiedzi specjalistów, osób z rodziny. To daje przestrzeń, wpuszcza inne głosy, myślenie, co sprawia, że i czytelnik ma więcej do przemyślenia. Tu – duchota! Szkoda bardzo. Wiem, ze założeniem był też wybór zwyczajnych kobiet, nie np. działaczek, założycielek fundacji, itp. co też jest OK – pokazać, jak niezwykła, jak trudna bywa „zwyczajność”. Ale w takim wykonaniu pomysł się nie obronił.

To, czego w książce nie ma, czego strasznie brakuje to napisanie, jak powinno być, żeby było lepiej, co można, co trzeba zrobić, by odciążyć matki, ojców, rodzeństwo? Jakie rozwiązania systemowe by tu pomogłyby?

Czy takie oczywiste pytanie nie padły?

Rozmówczynie mówią, jak jest. Czytelnik może nie zauważyć tego braku, zwłaszcza, że niestety polski czytelnik najwyraźniej nie jest przygotowany do głębszej refleksji. Dostał kolejny powód do wzruszenia, uruchomienia emocji. A matki mówią wprost, że chcą współczucia… Ale czy czytelnik będzie umiał wyjść ponadto? Nawet, jakby poczuł, że chce coś zrobić zostawia się go samego z mieszanką emocji i nudy (do czego pewnie nie każdy, kto ją poczuł się przyzna). Bezradnego. Bo ta książka jednak poszła szerzej w ludzi, nie tylko w nasze środowisko, by matki mogły powiedzieć: to o mnie, co zresztą robią.

Zabrakło informacji, co się dzieje w kwestiach systemowych, bo jednak nieustannie coś się dzieje. Zabrakło wypowiedzi aktywistów, specjalistów. Informacji, propozycji, czego oczekujemy, jak konkretnie pomagać, gdzie, pisać, dzwonić, etc. Choćby w krótkim posłowiu, podsumowaniu. Jakby tego wszystkiego nie było, jakby istniały tylko smutne, przytłaczające opowieści. Co zostanie, gdy emocje opadną?  Odbiorca westchnie (jak moja babcia) – „co zrobisz, nic nie zrobisz”, doda – „dobrze, że nie ja” i wróci do swojego „lepszego” zwyczajnego świata?  

A w naszym środowisku naprawdę jest niemało energii. Przybywa jej, wraz z młodszym pokoleniem rodziców, którzy już inaczej myślą. Potrzebujemy wsparcia zwykłych ludzi, czyjeś prywatne wzruszenie, a nawet zrozumienie to za mało.

Jednak w drugim wydaniu nie otworzono okna. Stracona szansa.

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub; wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2020

Przy okazji, „naszym” i nie tylko polecam „Wyjątkowych”. (podtytuł "Antidotum na lęki, związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością". 
Trochę reportaż, ale bardziej przewodnik, jak radzić sobie, gdy nasze dziecko ma diagnozę, jest niepełnosprawne. Napisany przez Australijkę. Doświadczenia i emocje rodziców są w tamtym dalekim kraju bardzo podobne, więc warto skorzystać. Nim być może ktoś napisze taką książkę tutaj, w Polsce. Ktoś z młodszego pokolenia rodziców prawdopodobnie.