Pieśni plemienia goryli

Gdy masz już dość całego autyzmu świata, najlepiej jest sięgnąć po książkę napisaną przez osobę w spektrum. Sprawdzone! „Pieśni plemienia goryli” ukazały się w polskim wydaniu już (aż!) trzy lata temu (oryginalne wydanie 2004). Szczerze mówiąc, wtedy nie czułam ochoty, by po nie sięgnąć. Teraz okazały się wspaniałą lekturą, pochłoniętą w jeden dzień. W skupieniu, z entuzjazmem, zainteresowaniem, całą gamą emocji. W deszczową sobotę, gdy nic nikomu się nie chce. Nawet pan P. jest dziś siłą spokoju.

„Pieśni” są autobiografią. Dawn Prince-Hughes (rocznik 1964, urodzona w stanie Illinois), osoba w spektrum, antropolożka, prymatolożka, opowiada swoją historię – historię życia dziwnej dziewczynki, potem dziewczyny, kobiety. Diagnozę otrzymała, a właściwie upomniała się o nią w wieku 36 lat, mając już pewną wiedzę na temat spektrum, przyglądając się przypadkowi swego kuzyna – chłopca, który wydawał się być jeszcze bardziej zagubiony i inny niż ona sama kiedyś. Diagnoza była wyzwoleniem. Dawn zdecydowanie poleca, by osoby, które czują, że są inne, i że to może być TO, nie tylko się diagnozowały, ale i nie ukrywały diagnozy. By rodzice nie ukrywali diagnoz przed dziećmi w obawie przed etykietkowaniem, stygmatyzowaniem. Inni, dziwni, „świrnięci” i tak powszechnie obrywają za swoją niekombatybilność. Dostaje im się od wczesnego dzieciństwa. Do czasu, gdy (ewentualnie) nie wypracują indywidualnych mechanizmów obronnych, by radzić sobie z przemocą. By niwelować lęk i brak poczucia bezpieczeństwa w świecie, gdzie każde ich słowo, gest, wygląd budzi niezrozumienie, za którym idzie agresja, odrzucenie. Do czasu, gdy nie znajdą azyli.

Dawn pisze spokojnie, powiedziałabym nawet, że łagodnie i aksamitnie. Pisze rzeczowo, szczegółowo, jednak bez nadmiaru słów, bez nużącego przegadania, jakby – to cenna dla czytelnika umiejętność piszących osób w spektrum. W taki „aksamitny” sposób, ze szczegółami opowiada o przemocy, jakiej doznawała w szkole (znowu te szkoły!) – dzieci bywają okrutne wobec kogoś spoza swego stada. Nauczyciele też wobec dzieci, które nie przypominają ich wyobrażeń o dzieciach. Trudno jej było zasymilować się z rodziną, choć była kochana, akceptowana. Pamięta jednak dobre miejsca i osoby. Im było bliżej diagnozy, tym lepiej zdała sobie sprawę, że w jej rodzinie nie brakowało „dziwaków”, „świrów”, łącznie z jej rodzicami. Wspomnienia na to wskazują. Autyzm jest genetyczny. Tyle dziś wiadomo, choć nie wiadomo jeszcze dokładnie, jak te geny się przenoszą, działają. Dawn Prince-Hughes zaznacza w książce, jak różnorodny bywa autyzm rozbity na setki tysięcy przypadków, i jak bywa podobny, patrząc na te przypadki… Od siebie dodam, że to w nim i z pewnością najciekawsze, i najtrudniejsze, gdy chce się syntetyzować wiedzę o autyzmie, uświadamiać, czym on jest. Uhm, wystarczy mi spojrzeć na własne teksty, by zobaczyć (konsekwentną) niekonsekwencję, różnorodność (emocjalną zwłaszcza)...

Gdy Dawn miała dziewięć lat, rodzice wpadli na pomysł przeprowadzki i życia bliżej natury. Przez kilka lat mieszkali z dwójką dzieci (ona i siostra) w przyczepie, potem w ciasnym kamperze, nim zdecydowali się postawić dom. Dla Dawn zarówno zmiana miejsca zamieszkania, konieczność oswajania nowego otoczenia, jak i mieszkalna ciasnota były bardzo traumatyczne.

Potem przyszła bezdomność. Lata tułania się, spania gdzie popadnie, stworzenia strategii, by mieć co jeść. Autorka fascynująco pisze, że jako osoba z autyzmem (wtedy o tym nie wiedziała, ale nią była przecież), mająca problemy z relacjami, pojmowaniem sensu ludzkich zachowań nie miała szans zasymilować z grupami bezdomnych. Gdy bezdomni są grupą potrafią bronić swoich miejsc do spania, sposobów zdobywania jedzenia. Dawn zostawia nam przekaz: samotność, bezdomność i autyzm – nie polecam, wydaje się jednak, że w książce ledwo muska czubek koszmaru, jaki wtedy przeżyła. Zaczęło się od tego, że rodzice wynajęli dziwnej córce tanie mieszkanie, którego potem nie była w stanie utrzymać. Można się zastanawiać, dlaczego Dawn po prostu nie wróciła do rodziny, rodzice mieli już wtedy dom. Prawdopodobnie trzymała się swoich decyzji, nie umiała przerwać uwikłania ot, tak. Tak, jak nie przychodziło jej do głowy, że może prosić o pomoc, że ludzie jedni drugim opowiadają o swoim cierpieniu, o problemach. Dla osoby w spektrum nie jest to naturalne. Na tym polega różnica, jedna z różnic. Autystyczni żyją bardziej wewnątrz siebie, tam tworzą świat z którym ewentualnie wychodzą do świata zewnętrznego.

Dawn trafiała na ludzi, którzy ją wspierali, choćby krótko, choćby w jednym zakresie. Z czasem była w stanie utrzymać się, pracując jako tancerka erotyczna. Niezainteresowana mężczyznami (jest lesbijką, sporo o tym pisze, w tym – o swojej partnerce i ich synu), przebrana w skóry (nie koronki) dzikuska wykonywała tę pracę bez moralnych i emocjonalnych obciążeń przez kilka lat. Interesująco pisze o relacjach z koleżankami z klubu, niezwykle ciepło o nich samych.

A potem były już tylko goryle.
Obserwowanie ich zwyczajów w zoo, praca z nimi, studia, praca naukowa, doktorat. Odnalezienie celu i sensu w życiu, odnalezienie siebie. Odnalezienie miłości, założenie rodziny. Dawn tego chciała. Chciała relacji, w której będzie akceptowana taką, jaka jest. Miała mnóstwo lęków z tym związanych, o tym też pięknie pisze.

Dlaczego goryle? Polecam przeczytać.
„Odkryłam, że z gorylami od początku łączyły mnie właśnie bezbronność, dzikość i miłość”.

Ilekroć piszę o autyzmie, jako o poważnym zaburzeniu, ilekroć dzielę się emocjami, tymi najtrudniejszymi, które wiążą się z relacją z osobą w spektrum, sprawowaniem nad nią opieki, współprzeżywaniem problemów innych opiekunów i bliskich, myślę o znajomych osobach w spektrum. Tych, które mają na mnie największy wpływ, które sprawiają, że lepiej rozumiem autyzm, Piotra, łatwiej mi trochę, i ciekawiej… Agnieszka, Michał, Ewa, Ola, Kosma... Czy Wam nie jest przykro, że tak piszę? Czy nie przekraczam granicy? Takie moje miejsce, taka perspektywa. 

Pan P. wykazuje dziś wobec mnie dużo cierpliwości. Bo przecież ma ze mną niełatwo. Wiem, że to działa w dwie strony. Dziś przypominam sobie, że jest (również) moją opoką i nauczycielem prostych życiowym radości. Wie czego chce, wiele nie wymaga – patrząc na wymagania ludzkości, która żre i gromadzi bez opamiętania. Wystarczy mu wyjście z domu (ale na szczęście nie dziś!), ulubione zajęcia w stałych miejscach i o stałych porach, spacer, parzenie herbaty – stygnie w kubkach porozstawianym po mieszkaniu, wypija ją podczas nieustannego biegania i skakania. Wystarcza muzyka – jej dobór i sposób wyszukiwania pozostają dla mnie zagadką, słucha wszystkiego, ale może to jednak po rodzicach. I oglądanie filmów na YouTube – bardzo specyficznych. Nie wiedziałam, że takie są. Sam znalazł. 
Nie wtrącam się :)

Pieśni plemienia goryli. Moja wędrówka przez życie z autyzmem, Dawn Prince-Hughes; wydawnictwo Linia, seria Biała Plama, Warszawa 2019; tłumaczenie: Grzegorz Komerski

Coś więcej o spektrum z pierwszej ręki:

tu

i 

tutaj