Autyzm od kuchni

Różne bywają historie z autyzmem w tle. Nasza jest opowieścią o jedzeniu. Od samego początku ten temat chciał być ważny. Cała socjalizacja Piotra, nauka samodzielności miała wiele wspólnego z zawartością lodówki, garami, talerzami, robieniem zakupów. Postaram się ją streścić. Podzielić z wami tak, jak przyjęło się dzielić jedzeniem. W najlepszej wierze, dla wspólnego dobra. Dla celów edukacyjnych (?) Klucz w zamku, penetracja lodówki. Gość w dom, żarcie na stół. Kompulsywnego smacznego.

Malutki Piotr regularnie co dwie godziny budził się na karmienie. Można było nastawiać zegarki. Stado doradczyń kazało mi pić dużo mleka. Miał kolki. Tylko ciotka, pracująca w służbie zdrowia zachowywała przytomność. Robiliśmy testy. Był uczulony na laktozę, drób. Nigdy w życiu nie byłam tak chuda, jak po odstawieniu P. od karmienia piersią, po roku. Możliwe, że zbyt nagle, choć nie z dnia na dzień. Byłam wykończona, miałam anemię. On już mając pół roku dojadał jakimiś słoiczkami, cud-zupkami, gotowanymi przez babcie. Obie były obok, pod tym względem miałam szczęście. Może dlatego udało mi się napisać pracę magisterską.

Z psychoanalizy literatury. Piekło skojarzeń&kocham dygresje, więc dodam, że niedawno ją czytałam. Dosłownie z tydzień temu. Piekło skojarzeń: wciąż robię generalne porządki, zatapia mnie fala wspomnień oraz jak stado bałwanów – życiowe refleksje, wyciąganie egzystencjalnych nauk. Piekielny ciąg dalszy: słownik podaje słowo „bałwan” jako jedyne bliskoznaczne do „fala”... Więc w tym magisterskim eseju jest co nieco o karmieniu, głównie duchowym. Nieco o macierzyństwie. Dużo o cielesności. Broniłam jej jako matka karmiąca. A potem przez ponad dwadzieścia lat zajmowałam się zupełnie nienaukowo (psycho)analizą karmienia, gotowania, doboru składników, podawania posiłków, chowania posiłków, ładowania lodówki. Oprócz praktyki, oczywiście. Wychowywałam syna metodą kulinarną. Możliwe, że kulinarna terapia posłużyła mu najbardziej. Matka lodówka to ja.

Wciąż chciał jeść. To była baza do kontaktu z nim. Punkt wyjścia.

Albo wejścia raczej. Przez otwór gębowy do autystycznego mózgu. 

Był wybiórczy. Nie tak drastycznie, jak wielu autystów, ale znacząco. Jedzenie jednolite. Skomponowane tak, by komponenty się nie stykały. Zupy zmiksowane. Nic nie mogło wystawać poza makaronem. Makaron dobry. Pomidorowa najlepsza. Lubił zupy. Na szczęście, bo był to jedyny sposób podania mu warzyw. Do dziś je kolejno to, co ma na talerzu. Nie miesza. Choć czasem zaczyna nietypowo. Nie od tych ulubionych krain na mapie z talerza, tylko np. od surowizny. Parówki dobre. Mięso dobre. Nie zapomnę, jak precyzyjnie wydłubał z mięsnego farszu kawałki czerwonej papryki. Wielkości pinezki, mamusia chciała być sprytna…

Z warzyw na surowo – tylko marchewki. Owoce dobre, jak obrane. Niektóre dobre. Jabłka i gruszki wygrywały, i tak jest do dziś. Dobrze, że nie duriany. Z czasem owoce nie musiały już być obrane, ale zawsze pokrojone. Dziś sam je sobie kroi. Z czasem wkroczyły sosiki. A raczej potrawy jednogarnkowe. Jednogarowe, multiplikowane. Teraz to już spoko. Jak każdy coś lubi najbardziej, czegoś nie jada. Sosik, boczuś, szpinaczek (pinaczi), jabłuszko (jabuko) to jedyne zdrobnienia, jakich używa pan Piotr. Znaczące. Słowa „pierogi” nie zdrabnia, pewnie nie tyle ze względu na wymowę – na to znajduje sposoby, ale „pierożki” to przecież inne danie. Znaleźliśmy takie chińskie na parze, coś także dla mnie. Szczęście! Pizzy nie tykam. „Lekiem” na wybiórczość okazały się wyjazdy na turnusy, obozy. Na pierwszym latałam do kuchni, ale z czasem – nauczył się. Wiedział, że jest, co jest. Wybierał, kombinował. Jak nic nie zjadł, znał konsekwencje. Pierwszy zjedzony ryż na mleku czy łazanki z kapustą – radość i fanfary. Pierwszy pomidor na surowo w knajpie, gdy towarzyszyła nam jego ukochana moja przyjaciółka. Gotowanie na zajęciach, z rówieśnikami – bezcenne.

Latami ogromne problemy z kompulsywnym jedzeniem. Z pożeraniem słodyczy i chodzeniem po ścianach. Z uzależnieniem od żółtego sera i pochodnych – do dziś niełatwo. Dwa razy w roku badania lekarskie w poszukiwaniu tasiemca – żarł, żarł, żarł, a był bardzo chudy. Do osiemnastego roku życia. Potem od razu przestał. Przytył, ale nie utył. Jak wielu chłopaków – widziałam to w szkole. Patyki zmieniały się w pączuchy. Piotr i tak był najszczuplejszy. Może przez basen (ojciec go regularnie zabierał, miał też regularne wyjścia w szkole), konie, spacery, ruch. Trudno powiedzieć. Może przez to, że bardzo dużo skakał…

Tył jednak, nie chudnąc za wiele. Leki. Słodycze i przekąski, o które walczył. Domowa kuchnia nigdy nie była tłusta. U babci też. Mało smażymy. Na pewno jedzenie na mieście było kulinarnie patogenne. Te pizze, naleśniki… Tradycyjne obiady z wielkimi kotletami, ziemniakami, które w domu od święta albo w nagrodę (znaleźliśmy świetne miejsce, teraz na wynos). U naszego Wietnamczyka – wyłącznie ryba z frytkami. W oswojonej tajskiej – tylko pad thai z kurczakiem. Naciski na KFC. Tu widzę ważną dygresję – P. jest knajpowybiórczy i menujednorodny. Może i dobrze.

Jak raz poszliśmy do modnej knajpy, bo przeczytałam, że mają tam pizzę – jedną z najlepszych w Wawie, było strasznie. Pizza very dizajnerska, bez sera, na podpłomyku. Rzeczywiście dobra. Plus inne dobre rzeczy. Kraftowe piwa. I… tu – uwaga najgorsze! – świetna atmosfera, klimacik, ludzie fajni, muza dla ludzi, co docenią. Było strasznie. Prawdziwy horror. Chciałabym tam siedzieć, tak jak siedzi się w fajnej knajpie. Spokojnie, gadając, śmiejąc się. Smakując, popijawszy. Relacje nawiązując, w trakcie i następnie… Czy muszę coś jeszcze dodawać?! 

Knajpowanie z Piotrem jest OK. Jak na wyjście specjalne, namiastkę życia towarzyskiego. Wybacz synu, ale tak jest. Z czasem nauczył się, że po zeżarciu się nie ucieka i nie wrzeszczy, że chce się iść. Bo inni jeszcze mielą, bo rachunek. Z jego ojcem zawsze lubiliśmy knajpiane życie, to i jego ciągaliśmy, z całym ekwipunkiem No, i tak się socjalizował, poznawał zasady zachowania w miejscu publicznym. Najpierw gryzł (nas), zabierał ludziom ze stołów, co mu się podobało, uciekał. Teraz w oswojonych miejscach traktowany jest po królewsku, stały klient. Jak wyjdę to łazienki, cały personel go wspiera: „mama wróci, mama wróci”. Taka (jego) gra.

No, i w tych knajpach można się jednak było z kimś umówić. Choć raczej nie na pierwszą randkę. Pamiętam, jak kiedyś zabrałam go na spotkanie mojej grupy na studiach w kawiarni, podyplomowych – dokarmiałam się wiedzą, jak mogłam nawet w jednoosobowym macierzyństwie. Było ważne, praca za zaliczenie. Cztery czy pięć osób. Ci ludzie – zamarli. Ja zamarłam, że oni zamarli. To było i straszne, i zabawne. 

Czytam w autystycznych historiach, że znajomi opuszczają nasze rodziny, przestają przychodzić goście. No, nie znam. U nas zawsze było pełno ludzi. Jak kawka i ciasteczka – te ostatnie lądowały pod sufitem. Chcesz – sięgaj. Nie mam ciotek, którym przeszkadzało. Jak „wódka i zakąski” – Piotra to nie ruszało. Alkohol mu wstrętny do dziś i chwała!, a zimnych potraw nie tyka (właściwie nadal – warzywa tak, sałatka – nie, prawie zawsze) A jak były dania gorące, to w to graj – najadł się, coś zawsze zostało na drugi dzień, mogłam nie gotować. Nasze mieszkanie tętniło życiem. Raz ciszej, raz głośniej. A to zanocuje przyjaciółka, by temu swemu pokazać ;) A to wpadnie znajoma z tanecznych wyjazdów z drugiej strony Polski, bo akurat uciekła od męża z młodym kochankiem. A to policja zadzwoni z samego Nowego Jorku, poszukując twego gościa. A to sofę ktoś skręci i sprawdzi, czy wygodna. Było miejsce na więcej ludzi niż dwoje. Byli ludzie. Były podwieczorki. Było imprezowanie. Czasem on się na nas wydarł, że ma dość, więc śmiechy zmienialiśmy w szepty. Znajomi kładli go spać, czytali mu, żebym ja nie musiała. Terapeuci mówili mi potem, że to mogło bardzo dobrze wpłynąć na rozwój Piotra. Nie był izolowany. Poznawał różnych ludzi, różne ich zachowania. A, jeśli masz tak, że twój syn dostaje szału, gdy siedząc na fotelu nagle krzyżujesz ręce, które dotąd trzymałaś na poręczach – bo nie może znieść takiej zmiany, to – sami pomyślcie – czym jest oglądanie tylu osób, które różnie się zachowują, i to naraz.

Taka była więc twoja socjalizacja, chłopaku. Przy jedzeniu i popitce. Nie śmiem twierdzić, że każdego autystę da się tak socjalizować. U nas zadziałało. Komentarz o dobieraniu sobie znajomych byłby niestosowny. Ale, ale… takie malutkie… – czasem warto zastanowić się nad tematem izolacji. Popróbować troszkę. Nowej przyprawy dodać. Składniki zamienić. Mnie łatwo się dziś pisze, ale bywało bardzo niestrawnie, ciężko i fuj. Po prostu eksperymentowaliśmy. Bo sami (rodzice) byliśmy towarzyscy, potrzebowaliśmy kontaktów. I nie mam wątpliwości, że jedząc inne potrawy niż mój syn, dbałam o siebie. O swój byt. Na ile się dało.

Izolują diety. Wiadomo – „leczenie” autyzmu i inne bajki z mchu i paproci. Temat-rzeka. Teraz na pewno mniej izolują, teraz to właściwie każdy je co innego, i coraz trudniej zrobić coś dla wszystkich gości… Ale, gdy Piotr był mały – oznaczały kompletne wykluczenie. Plus harówa, by mu „czysto” nagotować, plus koszt. Mieliśmy mądrego terapeutę, który obudził mnie właśnie tymi słowami: diety izolują, dodatkowo wykluczają, gdy sam autyzm z definicji wyklucza, powinny być stosowane tylko, gdy są wyraźne wskazania, na polecenie lekarza.

Miałam czas poczucia winy – po jakiejś konferencji – że, co ja dziecku zrobiłam, zatrułam… Był czas wykluczenia glutenu, mleka, cukru, po konsultacjach w IMiD. Jako wskazanie. Kandydozy P. nigdy nie miał. Miał badania kilka razy. Jedna pani doktor zobaczyła ją, widząc jak chodzi, za 200 zł. Ale badania nie wykryły, głupie.

Czas diety był koszmarem. Już wolałam czasy, gdy chowałam gary, żeby nie zjadł wszystkiego naraz, żeby było na jutro. Bo ja do pracy, ileż można gotować… Piotr miał już 10 lat, domagał się potraw, które lubi. Zniewolenie przez jedzenie. Dla obojga.

Widzę wyraźne sprzężenie: mój stan – jego odżywianie.

Tył, ale i chudł, lepiej pilnowany. Można powiedzieć, że zależnie od zasobów ludzkich. Jak zasoby miały siłę, bo pilnowały, jak nie – to wiedziały zasoby, że zstępny da radę. Niedietetycznie, za pomocą parówek, pieczonych ziemniaków, makaronu z czymkolwiek. Im mniej miałam sił, tym częściej jadaliśmy poza domem, albo kupowaliśmy coś na wynos. Znajomych przestałam zapraszać po przeprowadzce, to była właściwie żałoba. Zbyt często jedliśmy byle jak. Skutki są widoczne. Też mi jeszcze trochę zostało.

 

 P. bardzo przytył na początku pandemii, w pierwszym lockdownie. To była jego obrona. Spokojnie przyjął zmianę, tylko musiał ją „zajeść”. Stąd dietetyk. I znów matka lodówka z kłódką biegająca. Ale jest lepiej. I smaczniej. Jest balans. Wiem, że nie mogę mu całkiem odmówić ulubionych rzeczy, nie zrobię tego. Bo odbiorę mu jego podmiotowość, decyzyjność. Kształtowała się w dużym stopniu poprzez kuchnię. Gdy prosiłam, żeby wybierał produkty z półek w sklepie, które lubi i będzie . Gdy dawałam mu kieszonkowe, a on chciał je wydać na słodycze (bo chciał!) – jego pieniądze na jego potrzeby. Trzeba uszanować. Gdy całymi latami zaprzęgałam do garów, choć łatwiej i szybciej byłoby gotować samej – chciałam, że finalnie będzie umiał coś sobie zrobić zupełnie sam. Głodny? To ucz się robić jedzenie. Do kuchni. Pomagaj! Nieoceniona była praca z terapeutami w domu – wracali z nim ze szkoły i on był odpowiedzialny za odgrzanie posiłku, ugotowanie np. kaszy czy ryżu. Zajęcia kulinarne uczyniły mistrza – zaczął jeść nawet sałatki, i wcześniej niejadalne słodkie dania na ciepło. Bo sami zrobili. Bo dostał milion pochwał. Ego urosło. Lubi, jak mu ego rośnie ;) Prawdziwy facet. 

Taka ch-ujowa, kompulsywna, ale też kreatywna pani domu i kuchni, jak ja ma łatwiej. Wisi mi kalafiorem (czy tak się jeszcze mówi? nie lubiłam nigdy tego zwrotu ;), jak pokroił cebulę, nie mierzę plasterków. Coś wymyślam, by było dobrze. Albo nie patrzę. Piekło skojarzeń: sto razy widziałam, że inne tak nie mogą, bo trzeba ładnie, porządnie, tak nie się nie robi. Tradycyjne podejście jest szkodliwe dla osób z autyzmem, dla nich szczególnie. W czymkolwiek. Jak jesteś tradycyjna, to sorry, raczej, no przepraszam, wybacz walnięcie żywą rybą w stół – może nie być za fajnie w waszej historii z autyzmem w tle, nie tylko dla tego autystycznego.

Tu nie możesz też być perfekcyjna, jeśli z natury taka nie jesteś, a chcesz przetrwać. Ani niewolniczo posłuszna. Diety, zasady, fanatyczni behawioryści, panie „terapełtki”, roznosiciele dobrych rad (mnie wyszło, więc koniecznie zrób jak ja) – zrobią z ciebie marmoladę. Zapakują na amen do gara. Pokrywą zasłonią i na wolnym ogniu dusić będą, aż zaduszą. A nam i tak ciasno od codziennych objawów autyzmu.

Bywaj zamkniętą lodówką, nie zawsze talerzem ciepłej (zmiksowanej?) zupy. Bywaj jak chili. Miodem smaruj.

Tradycyjne przepisy warto znać, ale gotowanie to ciągłe poszukiwanie. Zamiana składników. Dobór przypraw. Własne przepisy. A potem kolejne. Nie prowadzimy restauracji. To dom. Tu muszą być warunki do życia dobre dla wszystkich. Domowe jedzenie. Raz samoobsługa, metoda wszyscy dla wszystkich. Czasem coś nie wyjdzie. Czasem spali się garnek. Zrobi zakalec. Wiadomo. Czasem trzeba zeżreć coś niezdrowego, żeby emocje nie zabiły.

Taki oto z grubsza jest mój „przepis na autyzm”, na samodzielność, czyli jak wychować, żeby się odczepił. Głodny? To się nakarm. Albo chociaż pomóż. I też rozumiem, że nie z każdym tak się da.

P. mógłby pracować w branży gastronomicznej, w kuchni – byle nie otwartej, w spokoju, a asystentem. Lubi to. A gastronomia nam pada… Może trzeba będzie podnosić :)

Ja za to rozpasana w pisaniu. Znów się wylało. No, ale nic się nie zmarnuje. Najwyżej ktoś nie zje wszystkiego do końca. Ja mam projekt: słowa zbieram, serwuję, robię przetwory i zapasy.

Autyzm od kuchni to mój temat od 20 lat. Nam się wiele „upiekło”, wiele udało. Namieszaliśmy :) 

 

Ten wpis jest dla O.

Dręczonej aktualnie procedurami. Edukowanej, jak ma za pomocą formułek pracować z synem, a gdyby jej nagle zabrakło, syn nie będzie umiał nic. Więc po co ta praca? Syn ma gdzieś formułki, lubi wymykać się spod kontroli. Taki jest. Autyzm najwyższych lotów. Niezwykły chłopak. O. też rozumie, czym jest wolność. „Panie terapełtki” nie rozumieją.

O. chce samodzielności dla syna, a panie serwują im współuzależnienie. Strategie z betonu i stali. Gdy wiadomo, że kropla skuteczniejsza. Innej terapii, edukacji nie ma w okolicy. A jakaś musi być, bo formalności.

Niby nieraz słyszałam, czytałam, jak nasze dzieci, nasze rodziny wtłacza się w procedury, do jednej sztancy

Ale teraz po prostu czuję, jakie to jest straszne.

Jesteśmy tak różni. Dla każdego inny przepis, na każdego inny.  Farsz można zawsze zrobić inny, choć trochę. 

Halo, niebo, nie te w gębie, tylko prawdziwe: zabierzcie od nas tych ludzi, którzy nas maltretują. Karmią źle, doprowadzają do chorób. Niech przyjdą inni, czuli, otwarci. Osoby bez tych cech nie nadają się do takiej pracy. Brak kompetencji. Domowe gotowanie, spalone kotlety, i tak nas nie ominą, ale nie da się żyć, gdy ktoś ciągle w garnki zagląda, poucza. Potrzebujemy zabierania z domu i karmienia gdzie indziej. Pokazania, że jest gdzie indziej i co tam dają.

Zamiast przepisów od do (już nie dzisiaj, innym razem :) trochę zdjęć z naszych talerzy. P. lubi tradycyjnie, ale jego otwartość na nowe smaki, na próby jest niesamowita. Bardzo podziwiam. Lubi życie, lubi jeść. 

A O. właśnie donosi o rozstaniu z paniami. 

Wolność wyboru jest najważniejsza! Nawet, jeśli czasem wybiórcza.