Samotność opiekuna

 

 

Porządkuję swoje „autystyczne” przemyślenia i współodczuwania.

Pisałam o braku przestrzeni. Jest to poważny brak, więc doskwiera codziennie. Po powięzi do szpiku kości. Zmienia DNA w komórkach. Pan Piotr pakuje mi się pod nogi, zasłania świat w sensie dosłownym. Co bywa wręcz niebezpieczne na przykład wtedy, gdy przechodzimy przez jezdnię, a on hop! po zawietrznej wyskakuje mi przed oczy i nie widzę, czy coś jedzie i jak szybko. Emituje wokalizy. Niemal całodobowo. Nawet, jak go nie ma jest patrzenie na zegarek, kiedy wraca, kiedy odebrać. Jest klatka społeczna, w której siedzimy oglądani, i dokarmiani tym, co się komuś wydaje dobrą dla nas strawą. Albo lekarstwem. Ciasno. Ten wpis wciąż ma najwięcej odsłon, zdaje się, że idą już w tysiące… Inne zazdroszczą ;)

Pisałam o czasie. Nie o braku czasu, choć go brak, z niczym nie nadążałam. Ale i u nas, u mnie, dla mnie czas przebiega jakoś inaczej. O tym mogłabym na milion znaków. To mój temat. Autyzm w specyficzny sposób łączy się z czasem teraźniejszym. Piotr uczy się czekania, jakby uczył się kaligrafii czy szydełkowania. Ja nigdy nie wiem, ile mam lat. To znaczy wiem, że dużo, ale kompletnie tego nie czuję. Dobija mnie raczej świadomość tego dużo, bo tak dziwnie mijał. Pozatrzymywałam się w życiu na różnych etapach z różnymi aktywnościami. Jak do nich wracam moja pamięć przywołuje emocje, energię z chwili zatrzymania. A jednocześnie tyle było w tym życiu intensywności, że starczyłoby dla kilku osób; niestety wcale  niechcianej, ponad siły. Tak więc czasem mam 25 lat, a czasem 87.  Dużo mam obserwacji i „czuć” rozmaitych, związanych z czasem.

Zrobiłam wpis Autyzm o kuchni. By zaakcentować, że trzeba szukać własnych przepisów, próbować po własnemu radzić sobie z tym wszystkim. Nie dostajemy idealnych rozwiązań w białej kopercie. Na przykład terapii, wsparcia dla rodziny.

 

Tłucze mi się po głowie temat granic, temat istnienia tabu w mówieniu o naszych podopiecznych. O naszych dzieciach z diagnozą. O czym mówić, o czym nie, jak mówić, by uszanować godność, podmiotowość naszych dzieci, zwłaszcza, jeśli są osobami zależnymi. Uszanować też naszą prywatność, intymność, której tak bardzo nam brakuje (p. przestrzeń). Bo ciągle każą nam się rozbierać w instytucjach, kwalifikacjach, komisjach albo sami nas rozbierają. Jak więc mieć choćby małe coś tylko dla siebie, a jednocześnie nie nakładać sobie kagańca. Nie uciekać od trudnych, brudnych, brzydkich tematów. Bo mają one wielkie znaczenie, jeśli chcemy być wspierani tak, jak potrzebujemy. A nie jak się komuś wydaje.

Tematu tabu może być na przykład przeżywanie wstrętu do własnego dziecka. Na przykład, gdy znowu rozsmaruje gówno na ścianie. Nie znam z autopsji, wiem, od tych, co znają temat. Ale ja też się mierzę z wymienionym uczuciem. Mówiłam o nim na terapii (grupowej, trwającej kilka miesięcy). Było to podwójne odkrycie. Po pierwsze, że można także czasem czuć właśnie to i to nazwać – wstręt do własnego dziecka, po drugie, że można o tym głośno powiedzieć. Poczuć ulgę. W bezpiecznych warunkach. Mnie też na przykład bardzo często trafia złość – dorosły chłop w domu, duży, silny, a taki bezradny. Na przykład wobec skręcenia komody. Nie nauczyli na terapii...
Mamy prawo czuć wszystko. To od nas nie zależy. Emocje przychodzą same. Na wymienionej terapii nauczyłam się im przyglądać, nazywać, przyjmować, reagować. Nieoceniona wartość. I, pomyśleć, że chciałam tam uciec od tematów autystycznych, zająć się sobą…
Ha, ha, ha... Na jednej z pierwszych sesji pokazali mi lęk separacyjny. Ale, że ja?! Oburzyłam się. Krok po kroku zobaczyłam. Przepracowałam. W pandemii gotowam dziękować na kolanach za tamte działania terapeutów. Punkt dla mnie, że bardzo wcześnie starałam się oddzielać swoje lękowe degrengolady od traktowania syna. Jechał zimą na zadupie, mając już 10-12 lat, bo to nie był jego problem, że matka (pozornie nienadopiekuńcza) zrywa się w nocy, gotowa wydzwaniać, czy wszystko dobrze, bo miała zły sen... A tamci cudowni ludzie mieli mądrą zasadę niewydzwaniania. Gdy byłam codziennie kilka godzin na terapii Piotr sam czekał na szkolnego busa, bo nie mogłam się spóźnić, a czasem wracając busem był chwilę przede mną i sam otwierał sobie drzwi. Nadopiekuńczość, lęk separacyjny to poważne tabu. Twardy mur do rozbicia. Trudny temat, bo sytuacje w naszych rodzinach są bardzo różne, naprawdę trudno je porównywać. Porównywanie nie ma sensu, ocenianie to paskudny obyczaj. Bo chyba właśnie tego chcemy  najbardziej: akceptacji, zrozumienia, wysłuchania, bycia przy nas. Nie dobrych rad, odbierającym nam przestrzeń. I oddech. Oszczędzając powietrze, milkniemy.  

Jak nie czuć tej potwornej samotności?!
Dławiącej, wypalającej.
Samotności opiekuna.

 

Nieważne naprawdę, czy żyje w parze, czy bez. Czy z matką, ojcem, siostrą, bratem, którzy pomagają, albo kimkolwiek innym, z kim można dzielić codzienne obowiązki. Na przykład takie, by zająć się wymianą baterii w kuchni czy wypełnieniem papierów na dofinansowanie. O innej samotności mówię.

O takiej, gdy nie rozumiesz, co czuje twoje dziecko. Nie umiesz się z nim porozumieć. A znosisz codziennie jego inwazyjne zachowania. Które przeszkadzają, męczą, odbierają czas, przestrzeń, spokój, deformują myśli, spinają mięśnie, bywają niebezpieczne, a nawet brzydzą. Nie wiesz, jak dopytać. Nie wiesz, co może zmienić zachowanie. A zmiana następuje w sekundę. Bo jemu właśnie coś zmieniło świat. Ale co??? W sekundę rozpada się i twój świat.
Jak to opisać? Jaka to emocja? Jak o tym komunikować? Czasem chodzi o dziesiątki wybuchów dziennie.
Zamykamy się w sobie. Bo ile można o tym. Ja też się zamykam. Ale nie tym razem. Znów napisałam o autyzmie. Mam nadzieję, że tak, jak rzadko się mówi, pisze. Dusimy się samotnym przeżywaniem.


Barwne plamy i plamki na zdjęciach to nie William Turner, Claude Monet ani Jackson Pollock. Podczas spaceru przez mocno podmokły las pochyliłam się nad kałużą. Jedną, drugą, trzecią.